“De Toekomst, dat zijn zorgen voor later …“
“De Toekomst, dat zijn zorgen voor later …“
Dit is het antwoord van een 87-jarige patiënte met beginnende dementie op de vraag of ze soms nadenkt over de toekomst. Maar wat als later er ineens is?
De meeste medische handelingen zijn gericht op therapie nádat een diagnose werd gesteld. Preventieve geneeskunde, langs de andere kant, probeert bepaalde gezondheidsproblemen voor te blijven. De ervaringen met beide uitersten vertellen niet onmiddellijk wat het medisch handelen moet zijn in de laatste levensfase van een patiënt. Wordt genezing nagestreefd, of levensverlenging, of wordt er ingezet op comfortbehandeling. Essentieel daarbij is om te weten wat de patiënt zelf wil.
Wat echter als de patiënt niet meer in staat is zijn of haar wensen over behandeling of zorg te uiten? Dan zullen naasten en zorgverleners samen het verder medische verloop bepalen in de hoop dat hun keuzes inderdaad stroken met wat de patiënt effectief had gewild, of nog wil. De laatste jaren is er daarom groeiende aandacht voor ‘vroegtijdige zorgplanning’: op het moment dat de patiënt nog wilsbekwaam is, gaan die patiënt, diens naasten en zorgverleners in dialoog en denken reeds na over later en de gewenste verzorging.
Een eerste verschil tussen theorie en praktijk is echter dat de meeste huisartsen geen ervaring hebben in het toepassen van vroegtijdige zorgplanning. Een tweede verschil is dat het vaak ineens ‘later’ blijkt te zijn, voor men het beseft. Bij patiënten met beginnende dementie word je als huisarts met beide praktische problemen geconfronteerd. Doordat de diagnose vaak pas wordt gesteld als de wilsbekwaamheid is aangetast, is het niet duidelijk of ‘vroegtijdige’ zorgplanning nog mogelijk is. Heeft later ons niet al ingehaald? En de dialoog over latere zorg wordt nog moeilijker dan bij andere patiënten doordat de patiënt met dementie ziekte-inzicht ontbreekt en, juist door deze aandoening, eerder weigerachtig staat tegenover denken over de toekomst. Maar daar de patiënt nog geruime tijd in lichamelijk goede conditie kan blijven, blijft de doelstelling van vroegtijdige zorgplanning wel overeind.
Primair doel van deze masterproef was om, vanuit de huisartspraktijk, na te gaan of een zorgplanningsgesprek mogelijk is bij beginnende dementie en toegevoegde waarde heeft voor de patiënt en diens naasten. Secundair doel was om ervaringen op te doen in het overwinnen van moeilijkheden en weerstanden.
Gebaseerd op richtlijnen voor en ervaring met vroegtijdige zorgplanning bij wilsbekwame patiënten werd een leidraad opgesteld voor het zorgplanningsgesprek met de patiënt met beginnende dementie. Daarbij werd gepeild naar algemene waarden en normen, naar meningen over de gezondheidssituatie en naar wensen voor zowel huidige als toekomstige (medische) zorg. Met 21 patiënten waarmee ik als arts eerder contact had genomen, werd een initieel zorgplanningsgesprek gevoerd, in de vertrouwde omgeving van de patiënt en in aanwezigheid van een door de patiënt gekozen familielid. Nadien werd het gesprek door zowel de patiënt als de familie geëvalueerd.
In tegenstelling tot wat aanvankelijk werd verwacht, bleek het verrassend goed doenbaar om deze gesprekken te voeren. Het was hoegenaamd niet zo dat op elke vraag een duidelijk antwoord werd verkregen. Maar door in te gaan op wat de patiënt vertelt, en daarbij voldoende tijd te nemen, kan je wel degelijk voeling krijgen met de mening van de patiënt en kan je te weten komen wat er in de patiënt leeft. Ook patiënten met beginnende dementie kunnen dus actief en betekenisvol betrokken worden in een zorgplanningsgesprek.
Uit de evaluatiegesprekken bleek een grote appreciatie voor het zorgplanningsgesprek, en dat zowel door de patiënt als door de familie. Geen van de patiënten gaf aan zich met het gesprek zelf ongemakkelijk te voelen. Verschillende familieleden gaven aan verbaasd te zijn over het gemak waarmee de patiënt met de arts over deze materie kon spreken – een vanzelfsprekendheid die ze in hun dagelijks contact niet gewoon zijn. En ook wel dat ze er aangenaam verrast over waren dat de patiënt zich nog zo goed voelde, dat uitspraken van die patiënt die erop neer komen dat die niet meer naar iets uitkijkt niet noodzakelijk betekenen dat die patiënt zich ongelukkig voelt.
Met dit onderzoek hebben we vanuit onze huisartspraktijk gepoogd gestalte te geven aan de idee dat je bij planning en uitvoeren van zorg geen beslissingen moet nemen in naam van de patiënt, maar samen mét de patiënt. En dat ook voor patiënten met beginnende dementie.
Zeker bij deze patiëntengroep heb je daarvoor evenwel voldoende tijd nodig. Er is tijd nodig om de patiënt te leren kennen, maar ook de patiënt moet de kans krijgen jou te leren kennen. Het vergt tijd om de patiënt te laten kennismaken met het concept zelf van zorgplanning. En je moet voldoende tijd nemen voor de eigenlijke zorgplanningsgesprekken. Het gaat trouwens niet om één bepaalde activiteit maar om een continu proces. In dat proces krijg je een totaalbeeld van de patiënt – wie is deze persoon en waaruit bestaat zijn of haar gedachtegoed.
Of deze masterproef een tastbare bijdrage zal blijken te hebben geleverd aan het medische domein moet zich nog bewijzen. Maar op de werking van onze huisartsenpraktijk en op deze arts heeft ze alvast impact gehad. De aanvankelijk gepercipieerde moeilijkheden bleken niet onoverkomelijk, en praten over zorgplanning is meer evident geworden.
