De koorts zakt. De waakzaamheid niet.
“Alles staat in het teken van hem.
Altijd.”
Wanneer hun kind zich beter voelt, weer naar school kan of opnieuw kan zwemmen, keert er voor de moeders in mijn onderzoek meer vrijheid terug. Toch verdwijnt de zorg niet zomaar naar de achtergrond. Ook in medisch stabielere periodes blijven ze luisteren, controleren, vooruitdenken en afwegen.
's Nachts even voelen of hun kind warm heeft. Bij een kuch meteen opletten. Voor een kinderfeestje nagaan hoe het kind zich voelt en hoe groot het risico op een infectie is. Spontaan vertrekken is daardoor niet altijd vanzelfsprekend. Mogelijke vervolgstappen en medicatie zitten vaak al in het hoofd voordat er echt iets aan de hand is.
Mijn masterproef aan de Universiteit Gent gaat over hoe moeders het leven ervaren met een jong kind met een aangeboren immuunstoornis. Bij zulke aandoeningen, internationaal Inborn Errors of Immunity (IEI) genoemd, werkt het afweersysteem niet zoals het hoort. Er bestaan meer dan vijfhonderd verschillende vormen van deze IEI.
Ik sprak zeven moeders van kinderen tussen drie en zes jaar in semigestructureerde diepte-interviews en zocht in hun verhalen naar terugkerende patronen. Over de verschillende verhalen heen komt één patroon sterk naar voren: voortdurend mentaal alert blijven.
“Mijn lichaam is al getraind: als hij niet goed is, slapen we niet.”
De prijs die niemand ziet
Die voortdurende alertheid is niet alleen belastend. Ze heeft ook een beschermende functie. Door hun kind telkens opnieuw te observeren, bouwen de moeders veel ervaringskennis op. Ze herkennen vroege signalen en leren inschatten wanneer medicatie of medische hulp nodig kan zijn. Medicatie op voorraad houden en scenario's vooraf doordenken geven houvast in een situatie die moeilijk te controleren is.
Maar net omdat die waakzaamheid zelden helemaal stopt, vraagt het veel energie. De moeders beschrijven slaaptekort en emotionele uitputting, en de gevolgen daarvan voor hun werk en sociaal leven. Sommigen verminderen hun werkuren of blijven langer thuis. Hoe zwaar dat weegt, verschilt sterk per gezin, afhankelijk van de behandeling, werkgever, partner en familie.
Veel van die zorg blijft bovendien voor anderen nauwelijks zichtbaar. Zeker op dagen waarop een kind er gezond uitziet, ziet de omgeving niet hoeveel ziekte, ziekenhuisbezoeken en zorgen daaraan voorafgingen. Een moeder verwoordt het zo:
“Mensen zien alleen de momenten waarop hij goed genoeg is om iets leuks te doen.”
Als één kind ziek is, beweegt het hele gezin mee
De voortdurende zorg heeft gevolgen voor het hele gezin. Tijdens intensieve periodes draait de communicatie tussen partners soms vooral om praktische afspraken: wie gaat mee naar het ziekenhuis, wie blijft thuis, wie vangt de andere kinderen op? Broers en zussen krijgen soms minder aandacht of reageren onzeker wanneer hun moeder vaak afwezig is, en in sommige gezinnen wordt ook een verdere gezinsuitbreiding opnieuw afgewogen. Tegelijk bieden een partner, grootouders of andere familieleden vaak een belangrijk deel van de praktische ondersteuning.
Ook de verhalen van de moeders gaan daarom niet alleen over verlies. Ze zijn trots op de manier waarop hun kind medische handelingen leert verdragen en de aandoening een plaats krijgt in het dagelijkse leven. Wanneer de gezondheid stabieler wordt, komen gewone activiteiten opnieuw binnen bereik: zwemmen, reizen, voltijds naar school gaan. Die herwonnen vrijheid wist eerdere ervaringen niet uit; trots, verdriet, verlies en groei bestaan naast elkaar.
Gehoord worden maakt verschil
Ook de manier waarop gezinnen binnen het zorgsysteem worden opgevangen, bepaalt mee hoe zwaar de zorg weegt. Voor verschillende moeders behoort de periode vóór de diagnose tot de zwaarste fasen: sommigen kloppen herhaaldelijk aan bij zorgverleners en moeten nadrukkelijk aandringen voordat er verder onderzoek volgt, terwijl de doorverwijzing bij anderen sneller verloopt. Het verschil tussen gehoord worden en telkens opnieuw moeten aantonen dat er iets niet klopt, kleurt hun ervaring met het zorgtraject. Bovenop de medische zorg komt vaak ook een administratieve zoektocht naar zorgtoeslagen of tegemoetkomingen, met bijkomende zorgkosten en soms gemiste inkomsten die niet voor elk gezin evenveel worden opgevangen.
Positieve ervaringen laten tegelijk zien hoeveel verschil goede ondersteuning maakt. Moeders waarderen zorgverleners die tijd nemen, naar hun verhaal luisteren en niet alleen naar de medische toestand van het kind kijken. Ook contact met andere gezinnen kan herkenning bieden die in de gewone omgeving soms ontbreekt. Een moeder vertelt hoe haar kind tijdens zo'n ontmoetingsmoment reageert:
“Die kindjes ook, dan ben ik niet alleen.”
Wie het kind behandelt, moet ook de ouder zien
De verhalen van de moeders maken duidelijk dat goede zorg niet ophoudt bij het behandelen van de aandoening. Ook wanneer een kind medisch stabieler is, blijft een ouder op de achtergrond observeren, vooruitdenken, plannen en organiseren.
Dat biedt een aanknopingspunt voor gezinsgerichte zorg. Tijdens de opvolging verdient ook de ouder daarom expliciete aandacht. Lukt slapen nog? Hoe verloopt de combinatie met werk? Is de informatie duidelijk en bruikbaar? Is er bijkomende ondersteuning nodig?
Deze studie is kleinschalig en brengt de ervaringen van zeven moeders uit één gespecialiseerd universitair centrum in kaart. Zij spreken niet voor alle gezinnen met een kind met een aangeboren immuunstoornis, en vaders, broers, zussen en de kinderen zelf zijn niet rechtstreeks geïnterviewd. De verhalen laten wel zien hoe sterk medische onzekerheid, dagelijkse organisatie, gezinsleven en ondersteuning met elkaar verweven kunnen raken.
Daarom reikt de boodschap verder dan de spreekkamer. Een groot deel van de zorg speelt zich af in het dagelijkse leven: partners en familieleden nemen taken op, terwijl begrip en flexibiliteit op het werk de belasting kunnen helpen verlichten. Goede zorg voor deze gezinnen vraagt daarom ook om erkenning voor het vaak onzichtbare werk rondom de medische behandeling.
Wanneer de koorts zakt en het leven aan de buitenkant weer gewoner wordt, kan de waakzaamheid blijven. Medische stabiliteit betekent niet dat alle zorg verdwijnt; ook de waakzaamheid van de ouder verdient aandacht.
Bibliografie
Ahmad Azahari, A. H. S., Hakim Zada, F., Ismail, I. H., Abd Hamid, I. J., Lim, B. W. D., Ismail, N. A. S., & Ali, A. (2024). Knowledge, awareness, and perception on genetic testing for primary immunodeficiency disease among parents in Malaysia: A qualitative study. Frontiers in Immunology, 14, 1308305. https://doi.org/10.3389/fimmu.2023.1308305
Ahmed Meelad, R., Abd Hamid, I. J., Hashim, I. F., Zainudeen, Z. T., Abu Bakar, F. F., Taib, F., Mohamad, N., Mangantig, E., Ismail, I. H., Abdul Latiff, A. H., & Mohd Noh, L. (2022). Impact of primary immunodeficiency diseases on the life experiences of patients in Malaysia from the caregivers' perspective: A qualitative study. Frontiers in Pediatrics, 10, 846393. https://doi.org/10.3389/fped.2022.846393
Akdağ, B., Önder, A., Gizli Çoban, Ö., Kocacık Uygun, D. F., Sürer Adanır, A., Erdem, A., Çelik, E., Soğucak, Z. E., & Bingöl, A. (2022). Psychological state of parents of children with primary immunodeficiencies during the COVID-19 pandemic. Pediatric Allergy, Immunology, and Pulmonology, 35(1), 12–18. https://doi.org/10.1089/ped.2021.0081
Blom, M., Bredius, R. G. M., Jansen, M. E., Weijman, G., Kemper, E. A., Vermont, C. L., Hollink, I. H. I. M., Dik, W. A., van Montfrans, J. M., van Gijn, M. E., Henriet, S. S., van Aerde, K. J., Koole, W., Lankester, A. C., Dekkers, E. H. B. M., Schielen, P. C. J. I., de Vries, M. C., Henneman, L., van der Burg, M., & SONNET-Study Group. (2021). Parents' perspectives and societal acceptance of implementation of newborn screening for SCID in the Netherlands. Journal of Clinical Immunology, 41(1), 99–108. https://doi.org/10.1007/s10875-020-00886-4
Blumer, H. (1954). What is wrong with social theory? American Sociological Review, 19(1), 3–10. https://doi.org/10.2307/2088165
Bousfiha, A. A., Jeddane, L., Moundir, A., Poli, M. C., Aksentijevich, I., Cunningham-Rundles, C., Hambleton, S., Klein, C., Morio, T., Picard, C., Puel, A., Rezaei, N., Seppänen, M. R. J., Somech, R., Su, H. C., Sullivan, K. E., Torgerson, T. R., Tangye, S. G., & Meyts, I. (2025). The 2024 update of IUIS phenotypic classification of human inborn errors of immunity. Journal of Human Immunity, 1(1), e20250002. https://doi.org/10.70962/jhi.20250002
Bowen, M. (1978). Family therapy in clinical practice. Jason Aronson, Inc.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Braun, V., & Clarke, V. (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589–597. https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1628806
Braun, V., & Clarke, V. (2021a). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology, 18(3), 328–352. https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238
Braun, V., & Clarke, V. (2021b). To saturate or not to saturate? Questioning data saturation as a useful concept for thematic analysis and sample-size rationales. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 13(2), 201–216. https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1704846
Clark, A., DeBortoli, E., Blancoe, M., Sgro, C., Clinch, T., Melo, M., Pinzon-Charry, A., Sullivan, A., McInerney-Leo, A., Peake, J., McNaughton, P., & Yanes, T. (2025). "It's a godsend": Parental experiences of genomic testing for paediatric inborn errors of immunity. European Journal of Human Genetics, 33(10), 1342–1349. https://doi.org/10.1038/s41431-025-01917-7
Daminger, A. (2019). The cognitive dimension of household labor. American Sociological Review, 84(4), 609–633. https://doi.org/10.1177/0003122419859007
Dempsey, L., Dowling, M., Larkin, P., & Murphy, K. (2016). Sensitive interviewing in qualitative research. Research in Nursing & Health, 39(6), 480–490. https://doi.org/10.1002/nur.21743
Doka, K. J. (Ed.). (1989). Disenfranchised grief: Recognizing hidden sorrow. Lexington Books.
Eakes, G. G., Burke, M. L., & Hainsworth, M. A. (1998). Middle-range theory of chronic sorrow. Image: The Journal of Nursing Scholarship, 30(2), 179–184. https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.1998.tb01276.x
Green, S. E. (2007). “We're tired, not sad”: Benefits and burdens of mothering a child with a disability. Social Science & Medicine, 64(1), 150–163. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2006.08.025
Han, P. K. J., Umstead, K. L., Bernhardt, B. A., Green, R. C., Joffe, S., Koenig, B., Krantz, I., Waterston, L. B., Biesecker, L. G., & Biesecker, B. B. (2017). A taxonomy of medical uncertainties in clinical genome sequencing. Genetics in Medicine, 19(8), 918–925. https://doi.org/10.1038/gim.2016.212
Hitchcock, I., Skrobanski, H., Matter, E., Munro, E., Whalen, J., Nolthenius, J. T., Crocker-Buque, A., Harrington, A., Vandenberghe, D., Acaster, S., & Williams, K. (2024). A qualitative study to explore the burden of disease in activated phosphoinositide 3-kinase delta syndrome (APDS). Orphanet Journal of Rare Diseases, 19(1), 203. https://doi.org/10.1186/s13023-024-03215-9
Holloway, I., & Galvin, K. (2023). Qualitative research in nursing and healthcare (5th ed.). John Wiley & Sons.
Holt-Lunstad, J. (2018). Why social relationships are important for physical health: A systems approach to understanding and modifying risk and protection. Annual Review of Psychology, 69, 437–458. https://doi.org/10.1146/annurev-psych-122216-011902
Kaplan Sarıkavak, S., Sarıkavak, T., Türkyılmaz Uçar, Ö., Aydoğmuş, Ç., & Çeliksoy, M. H. (2024). Life quality, depression, and anxiety levels in parents of children with primary immunodeficiency. Pediatric Allergy and Immunology, 35(1), e14068. https://doi.org/10.1111/pai.14068
Kirk, S., Glendinning, C., & Callery, P. (2005). Parent or nurse? The experience of being the parent of a technology-dependent child. Journal of Advanced Nursing, 51(5), 456–464. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03522.x
Kutsa, O., Andrews, S. M., Mallonee, E., Gwaltney, A., Creamer, A., Han, P. K. J., Raspa, M., & Biesecker, B. B. (2022). Parental coping with uncertainties along the severe combined immunodeficiency journey. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 390. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02554-9
Mikolajczak, M., & Roskam, I. (2018). A theoretical and clinical framework for parental burnout: The balance between risks and resources (BR2). Frontiers in Psychology, 9, 886. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.00886
Modell, V., Orange, J. S., Quinn, J., & Modell, F. (2018). Global report on primary immunodeficiencies: 2018 update from the Jeffrey Modell Centers Network on disease classification, regional trends, treatment modalities, and physician reported outcomes. Immunologic Research, 66(3), 367–380. https://doi.org/10.1007/s12026-018-8996-5
Raspa, M., Kutsa, O., Andrews, S. M., Gwaltney, A. Y., Mallonee, E., Creamer, A., Han, P. K. J., & Biesecker, B. B. (2024). Uncertainties experienced by parents of children diagnosed with severe combined immunodeficiency through newborn screening. European Journal of Human Genetics, 32(4), 392–398. https://doi.org/10.1038/s41431-023-01345-5
Stanisławski, K. (2019). The coping circumplex model: An integrative model of the structure of coping with stress. Frontiers in Psychology, 10, 694. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00694
Walsh, F. (2003). Family resilience: A framework for clinical practice. Family Process, 42(1), 1–18. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.2003.00001.x
World Medical Association. (2025). World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human participants. JAMA, 333(1), 71–74. https://doi.org/10.1001/jama.2024.21972
