Ondersteuning tijdens de terminale fase

Maartje Faes
Persbericht

Verpleegkundige zorgzaamheid tot het levenseinde

Als beginnende verpleegkundige vond ik het erg moeilijk om terminale patiënten en hun familie op de juiste manier te ondersteunen in hun laatste levensfase. Mijn onzekerheid over wat te zeggen en mijn gebrek aan ervaring in het omgaan met stervende mensen en het herkennen van naderend overlijden maakten het extra uitdagend. Daarom ben ik zelf op onderzoek uitgegaan, omdat mijn initiële verpleegkundige opleiding te weinig aandacht aan dit belangrijke onderwerp besteedde. Ik besefte dat het essentieel is om hoogwaardige terminale zorg te kunnen bieden, zodat mensen vreedzaam afscheid kunnen nemen en kostbare herinneringen kunnen hebben in deze moeilijke tijd.

Over de hele wereld neemt het aantal patiënten dat palliatieve zorg behoeft toe, maar slechts 12% van hen ontvangt daadwerkelijk deze vorm van zorg. In België zijn er 379 palliatieve bedden beschikbaar, waarvan 209 in Vlaanderen, maar dit aantal is ontoereikend gezien het feit dat 40% van de patiënten in ziekenhuizen overlijdt. De toename van chronische ziekten, waaronder kanker, zorgt voor een verandering in zorgbehoeften, waarbij er een grotere vraag ontstaat naar gespecialiseerde terminale zorg. De focus ligt voornamelijk op de patiënt zelf, met minder aandacht voor de mantelzorgers, toch vervullen mantelzorgers een cruciale rol in de zorg voor patiënten in hun laatste levensfase. Helaas worden ze vaak niet adequaat ondersteund, deels vanwege het gebrek aan ervaring en kennis bij verpleegkundigen, wat de uitdagingen in het bieden van de juiste ondersteuning aan mantelzorgers vergroot. De zorg voor kankerpatiënten heeft niet alleen impact op de patiënten zelf, maar ook op hun mantelzorgers. De stress die zorgverleners ervaren, wordt beïnvloed door verschillende factoren, zoals de sociale context, zorglast, rolbelasting, intrapsychische spanningen en beschikbare middelen voor stressbeheer en sociale steun. Deze stress kan leiden tot negatieve gevolgen zoals depressie, angst, cognitieve stoornissen en fysieke achteruitgang bij zorgverleners. Omdat mantelzorgers streven naar optimale zorg voor patiënten, ervaren ze vaak gevoelens van machteloosheid. Dit kan het persoonlijke en sociale leven van mantelzorgers verstoren en zo het vermogen om optimale zorg te bieden aan hun naasten beïnvloeden.

Impact en Mogelijke Verbeteringen

Een eerste belangrijke belemmering voor effectieve terminale zorg is het kennistekort van verpleegkundigen in de context van terminale zorg. Het verpleegkunde-onderwijs zorgt voor een onvoldoende basis om verpleegkundigen optimaal te ondersteunen tijdens een stervensbegeleiding op het werkveld. Het is cruciaal is dat verpleegkundigen in staat zijn verlies te erkennen, te luisteren en ook om mantelzorgers hun gevoelens te laten uiten.

Verpleegkundigen voelen zich vaak niet bekwaam om slechte prognoses te bespreken (87%) en ervaren onvoldoende steun, dit valt vaker voor bij pas afgestudeerde verpleegkundigen. Hierbij ligt onvoldoende ervaring aan de basis van het probleem. Zeker pas afgestudeerde verpleegkundige hebben te weinig ervaring om een goede stervensbegeleiding te voorzien.

Effectieve communicatie en ondersteuning van zorgverleners zijn cruciaal voor het bevorderen van verwerkingsprocessen bij verlies en rouw. Holistische zorg moet zowel de patiënt als de mantelzorger omvatten, met aandacht voor acceptatie, dankbaarheid, hoop, geluk en volledige steun. Onervarenheid bij verpleegkundigen kan leiden tot moeilijkheden in het begrijpen van de behoeften van patiënten en hun naasten, vooral bij nieuwkomers en verpleegkundigen met weinig ervaring in terminale zorg.

Verpleegkundigen met beperkte ervaring worstelen soms met het begrip van de behoeften van patiënten en hun naasten. Hierbij kunnen communicatie en ondersteuning door zorgverleners het verwerkingsproces van verlies en rouw vergemakkelijken. Het hoofddoel is om zowel patiënten als mantelzorgers te ondersteunen door acceptatie, dankbaarheid, hoop en geluk te bevorderen om een volledige ondersteuning te bieden.  

Palliatieve Communicatietraining: Verpleegkundigen in Actie

image-20230928094238-1Een interactief trainingsprototype werd ontwikkeld voor deze bachelorproef. Het doel is om kennis van verpleegkundigen te vergroten en hen vertrouwd te maken met nieuwe communicatietechnieken voor de omgang met terminale patiënten en hun mantelzorgers.  Hierbij word aan de hand van de PICT-schaal (palliatieve indicator tool) palliatieve patiënten geïdentificeerd.

Stel je voor: Meneer X, gediagnosticeerd met darmkanker, heeft gekozen voor een behandeling bestaande uit chemo en radiotherapie, gevolgd door een operatie. Hij denkt al na over zijn toekomstige wensen, waaronder de voorkeur om niet meer dan één soort chemotherapie te proberen. Als deze behandeling niet werkt, wil hij stoppen en van het leven genieten. Hij heeft ook besloten dat hij niet meer gereanimeerd wil worden. Deze wensen worden momenteel vastgelegd in een wilsverklaring, maar zijn dochter heeft nog enkele vragen en zoekt hulp om deze te bespreken. Voor vele verpleegkundigen is dit geen een gemakkelijk gesprek, want hoe pakken ze dit aan pakken? De NUSRE methode kan hen helpen een houvast te bieden.

Eerdere studies tonen aan dat verpleegkundigen vaak beperkte kansen hebben voor communicatietraining nochtans, het verbeteren van communicatieve vaardigheden essentieel is. Vooral in palliatieve zorg is effectieve communicatie van groot belang, omdat onvoldoende kennis leidt tot onzekerheid bij verpleegkundigen en verwarrende informatie voor mantelzorgers.

Het prototype is bedoeld om kennis van ervaren verpleegkundigen op te frissen en beginnende verpleegkundigen een stevige basis te bieden voor palliatieve zorg. Het doel is om communicatievaardigheden te verbeteren, zelfvertrouwen te vergroten en een positief rouwproces te bevorderen voor zowel zorgontvangers als mantelzorgers.

Bijscholing Reflectie: Feedback en Vooruitzichten

De resultaten van dit onderzoek benadrukken de noodzaak om de basiskennis van verpleegkundigen met betrekking tot terminale zorg te verbeteren, dit zowel door uitbreiding als herhaling. Dit werd aangepakt door relevante aspecten van terminale zorg te integreren in een bijscholingsprogramma. Bovendien werd het NURSE-communicatiemodel geïntroduceerd om de communicatievaardigheden te verbeteren, met speciale aandacht voor emotioneel beladen situaties. Een simulatietraining werd ontwikkeld om verpleegkundigen praktisch te trainen in het omgaan met casussen.

Als conclusie kan worden gesteld dat het ontwikkelde prototype van de interactieve bijscholing een waardevolle aanvulling blijkt te zijn voor verpleegkundigen. Niettemin werd aanbevolen om in de toekomst de kennis- en communicatietraining apart te behandelen. Desondanks biedt deze bijscholing nog veel ruimte voor verdere groei en toepassing in de toekomst.

Voor toekomstige stappen wordt overwogen om de bijscholing aan het Palliatief support team voor te stellen en een e-learningmodule te ontwikkelen om kennis te herhalen. Uitbreiding naar andere afdelingen wordt overwogen, waarbij theoretische aanpassingen afhangen van palliatieve patiënten frequentie.

 

Bibliografie

Alghamdi, N., Canale, M. L., Beckie, T., Buck, H. G., Szalacha, L., Roman, J., & Wang, H.-L. (2021). Use of Simulation to Improve Emotional Competence at End-of-Life Care for Healthcare Professionals and Students: A Scoping Review. Clinical Simulation in Nursing, 55, 67–85. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.ecns.2021.03.005

Baer, L., & Weinstein, E. (2013). Improving Oncology Nurses’ Communication Skills for Difficult Conversations. Clinical Journal of Oncology Nursing, 17(3), E45–E51. https://doi.org/10.1188/13.CJON.E45-E51

Banerjee, S. C., Manna, R., Coyle, N., Shen, M. J., Pehrson, C., Zaider, T., Hammonds, S., Krueger, C. A., Parker, P. A., & Bylund, C. L. (2016). Oncology nurses’ communication challenges with patients and families: A qualitative study. Nurse Education in Practice, 16(1), 193–201. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.nepr.2015.07.007

Beng, T. S., Ying, Y. K., Xin, C. A., Jane, L. E., Lin, D. C., Khuen, L. P., Capelle, D. P., Zainuddin, S. I., Chin, L. E., & Loong, L. C. (2021). The experiences of well-being of family caregivers in palliative care: A qualitative study using thematic analysis. Progress in Palliative Care, 29(4), 209–216. https://doi.org/10.1080/09699260.2021.1872135

Ceulemans Filip. (2022). Vlaanderen vraagt meer palliatieve bedden. Medi-sfeer.

De Meyer, C. (2023, januari 30). Interview rouwconsulente .

Evaluatierapport palliatieve zorg. (2017a). Federale evaluatiecel palliatieve zorg.

Evaluatieverslag palliatieve zorg. (2020b). Federale evaluatiecel palliatieve zorg.

Naar een Gezond België. (2022). Sterfte en doodsoorzaken: algemeen overzicht. https://www.gezondbelgie.be/nl/gezondheidstoestand/niet-overdraagbare-a….

Given, B. A., & Reinhard, S. C. (2017). Caregiving at the End of Life: The Challenges for Family Caregivers. Generations (San Francisco, Calif.), 41, 50–57.

J.A. van Spil, H.A.M. van Muilekom, & B.F.H. van de Walle-van de Geijn. (2013). Oncologie: handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners. Springer Media .

Keirse. (2017). Helpen bij verlies en verdriet: een gids voor het gezin en de hulpverlener, Lannoo.

Kellens, P. (2022). De waakdoos. Pallium, 24(2), 17–19. https://doi.org/10.1007/s12479-022-0931-8

LEIF. (2022a). Praten over ongeneeslijk ziek zijn en over sterven. https://leif.be/palliatieve-zorg/praten-over-het-levenseinde/

LEIF. (2022b). Voorafgaande zorgplanning. https://leif.be/voorafgaande-zorgplanning/

LEIF. (2023a). DNR en negatieve wilsverklaring . https://leif.be/palliatieve-zorg/vragen-antwoorden-over-palliatieve-zor…

LEIF. (2023b). Negatieve wilsverklaring. https://leif.be/voorafgaande-zorgplanning/negatieve-wilsverklaring/

LEIF. (2023d). Palliatieve sedatie. https://leif.be/palliatieve-zorg/vragen-antwoorden-over-palliatieve-zor…

LEIF. (2023e). Palliatieve sedatie versus euthanasie. https://leif.be/palliatieve-zorg/vragen-antwoorden-over-palliatieve-zor…

Luth, E. A., Maciejewski, P. K., Phongtankuel, V., Xu, J., & Prigerson, H. G. (2021). Associations Between Hospice Care and Scary Family Caregiver Experiences. Journal of Pain and Symptom Management, 61(5), 909–916. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.08.041

Luth, E. A., & Pristavec, T. (2020). Do Caregiver Experiences Shape End-of-Life Care Perceptions? Burden, Benefits, and Care Quality Assessment. Journal of Pain and Symptom Management, 59(1), 77–85. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.08.012

Norouzadeh, R., Anoosheh, M., & Ahmadi, F. (2022). Nurses’ Communication With the Families of Patients at the End-of-Life. Omega, 86(1), 119–134. https://doi.org/10.1177/0030222820959933

Pallialine. (2012). Palliatieve sedatie, richtlijn, versie 2.0. In Palliatieve zorg Vlaanderen. https://palliatievezorgvlaanderen.be/wp-content/uploads/2021/07/richtli…

Palliatieve zorg Vlaanderen. (2015, september). Mantelzorgers en hulpverleners, gelijkwaardige partners. 10–13. https://palliatievezorgvlaanderen.be/wp-content/uploads/2021/06/Tijdsch…

Palliatieve zorg Vlaanderen. (2022a). Palliatief support team in het ziekenhuis (PST). https://palliatievezorgvlaanderen.be/zorgverlener/met-wie-kan-ik-samenw…

Palliatieve zorg Vlaanderen. (2022c). Palliatieve zorg in cijfers. https://palliatievezorgvlaanderen.be/zorgverlener/research/palliatieve-…

Palliatieve zorg Vlaanderen. (2022d). Palliative Care Indicator Tool (PICT). https://palliatievezorgvlaanderen.be/zorgverlener/tools-en-documentatie…

Palliatieve zorg Vlaanderen. (2023a). Euthanasie . https://palliatievezorgvlaanderen.be/patient-mantelzorger/wat-kan-ik-ze…

Palliatieve zorg Vlaanderen. (2023b). Wat is vroegtijdige zorgplanning? https://palliatievezorgvlaanderen.be/zorgverlener/tools-en-documentatie…

Palliaweb. (2023a). Palliatieve zorg: wat is palliatieve zorg. https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/palliatieve-zorg

Palliaweb. (2023b). Palliaweb. https://palliaweb.nl/

PST UZ Leuven. (2019). Palliatieve zorg in de praktijk: zakboek voor zorgverleners. ACCO.

RVA. (2022). De federale cijfers betreffende tijdskrediet, thematische verloven en loopbaanonderbreking. https://www.rva.be/file/cc73d96153bbd5448a56f19d925d05b1379c7f21/e4536a…

RVA. (2023). Palliatief Verlof. https://www.rva.be/burgers/loopbaanonderbreking-tijdskrediet-en-thematische-verloven/thematische-verloven-alle-sectoren/palliatief-verlof

Shepherd, J., Waller, A., Sanson-Fisher, R., Clark, K., & Ball, J. (2021). Barriers to the provision of optimal care to dying patients in hospital: A cross-sectional study of nurses’ perceptions. Australian Journal of Advanced Nursing, 38(3), 14–24. https://doi.org/10.37464/2020.383.315

Statbel. (2022). Bevolking per geslacht en leeftijdsgroep voor België, 2012-2022. https://bestat.statbel.fgov.be/bestat/crosstable.xhtml?view=5fee32f5-29…

Tofthagen, C. S., Kip, K., Witt, A., & McMillan, S. C. (2017). Complicated grief: Risk factors, interventions, and resources for oncology nurses. Clinical Journal of Oncology Nursing, 21(3), 331–337. https://doi.org/10.1188/17.CJON.331-337

Treanor, C. J., Santin, O., Prue, G., Coleman, H., Cardwell, C. R., O’Halloran, P., & Donnelly, M. (2019). Psychosocial interventions for informal caregivers of people living with cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2020(1). https://doi.org/10.1002/14651858.CD009912.pub2

Vermeulen H., & Tiemens B. (2015). Implementatie van evidence based practice: Praktische tips voor een complexe verandering. Bohn stafleu van Loghum.

Wet betreffende rechten van de patiënt. (2022), geraadpleegd op 2 april 2023 van https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshea….

WHPCA. (2020). Annual report 2019-2020. https://www.thewhpca.org/annual-report

Yan, B., Xu, X., Cheung, D. S. T., & Lin, C.-C. (2020). Spiritual and religious interventions for adults with cancer and their carers: an overview of systematic reviews. Cochrane Database of Systematic Reviews. https://doi.org/10.1002/14651858.CD013675

Zorg voor Beter. (2021, april 13). Vier fasen van palliatieve zorg. https://www.zorgvoorbeter.nl/palliatieve-zorg/wat-is-het/vier-fasen

 

Universiteit of Hogeschool
Verpleegkunde in verkort traject voor werkende HBO5/MBO4 verpleegkundigen
Publicatiejaar
2023
Promotor(en)
Sabine Niessen
Kernwoorden
Share this on: