De tijdsbeleving van oncologische patiënten in relatie met tijdstructuren in zorginstellingen

Laurie Dhaese
Persbericht

Is er tijd voor kanker?

10/12  en 11/12: radiotherapie.
11/12: chemo 4 van de derde reeks.
11/12: er wordt een echo genomen doordat ik steeds meer last heb in mijn buik.
12/12: radiotherapie.
Op de echo was niks bijkomends te zien (oef!). Het zal volgens de arts liggen aan de bestraling: uitzetten van de organen die druk geven op de maag. Maar: hemoglobine te laag: 8.5. Normaal zou dat 11 moeten zijn.
13/12: extra vroeg gaan om 2 zakjes bloed toegediend te krijgen.
13/12 en 14/12: radiotherapie

Een fragment uit het medisch boekje dat mijn mama bijhield. In 2012 kreeg zij de diagnose pancreaskanker met uitzaaiingen in de longen. In de jaren erop, tot aan haar overlijden, volgden ontelbaar veel afspraken bij onnoemelijk veel artsen in verschillende ziekenhuizen. Maar hoe gaan zij en alle andere kankerpatiënten om met deze opgelegde afspraken? En hoe beleven zij ‘de tijd’? Dit zijn vragen die van groot belang zijn voor het zorgbeleid in ziekenhuizen. Hoe beter beleidsmakers en artsen hiervan op de hoogte zijn, hoe meer zij hiermee rekening kunnen houden bij de planning van afspraken. Op die manier wordt de levenskwaliteit van de patiënten verbeterd.

Tijdsbeleving

Het staat als een paal boven water dat de beleving van de tijd verandert bij het te horen krijgen van de diagnose van kanker. Door de gedachte aan een ellendige periode met mogelijks de dood tot gevolg wordt de tijd plots onzeker en eindig. Bewust of onbewust beleven kankerpatiënten de tijd hierdoor anders. De meest voorkomende verandering - en dus misschien wel belangrijkste - is dat oncologische patiënten van dag tot dag leven. Het heden wordt dominant, wat wil zeggen dat enkel het ‘nu’ van belang is. Ze genieten hier zo veel mogelijk van, vooral van kleine dingen. Een wandeling maken of samen met de partner tv kijken, zijn voorbeelden van activiteiten waar patiënten plezier in hebben. Vóór de diagnose hadden deze minder betekenis. Ze vullen hun tijd dus anders in door een onderscheid te maken tussen wat ze belangrijk of zinvol vinden en wat niet. Met deze invulling zijn ze intenser bezig dan vóór ze ziek werden. Als gevolg van de focus op het heden maken de patiënten minder tot geen toekomstplannen. De kijk op de toekomst vervaagt dus wat plannen betreft. De meeste patiënten kijken wel naar de nabije toekomst, met het oog op hun genezing.

Passen ziekenhuisbezoeken binnen deze tijdsbeleving?

Maar hoe zit het nu met onderzoeken, behandelingen, consultaties… waarvoor kankerpatiënten tijd moeten maken? De momenten waarop deze plaatsvinden worden door de artsen opgelegd, waardoor de patiënt hierin nog weinig keuze heeft. Aan de hand van een kwalitatief onderzoek in de vorm van interviews kon in kaart gebracht worden hoe oncologische patiënten hiermee omgaan. De deelnemers werden verzameld via patiëntenorganisaties, waarna de tijdsbeleving en ervaringen in zorginstellingen in een interview werden bevraagd. De resultaten die hieruit blijken zijn opvallend wat betreft de afspraken in het ziekenhuis: elke deelnemer geeft aan zich aan te passen aan de agenda van de artsen en het ziekenhuis. Ze verzetten zich hier niet tegen, ook al hadden ze al iets anders gepland.

In het begin, als je de diagnose krijgt, dan nemen ze volledig uw agenda over. Dan moet je van alles schrappen dat je er zelf ingezet had en dan nemen ze uw agenda over. En dat is enerverend hé, dat een ander uw agenda invult, maar wel begrijpelijk.

Het is duidelijk: de focus van kankerpatiënten ligt op genezing, waardoor ze zich makkelijk aanpassen aan opgelegde afspraken. Maar welk effect heeft dat op de patiënt? De draagkracht en het gedrag van de kankerpatiënten als reactie op opgelegde afspraken zijn zeker onderwerpen voor verder onderzoek. Dit heeft namelijk een invloed op het welzijn en de levenskwaliteit van de patiënten.

En dan nu… wachten

Ook de wachttijden op de oncologische afdeling vragen verder onderzoek. Hoe lang patiënten moeten wachten en welk effect dat op hen heeft, is namelijk niet geweten. Wat wel vaststaat, is dat wachttijden werkelijk een probleem zijn in ziekenhuizen. Dat geven zowel de deelnemers aan het onderzoek als een geïnterviewd oncoloog aan. De wachttijden variëren van een paar minuten tot enkele uren, maar leiden hoe dan ook tot ergernis van de patiënten.

Ziek zijn is leren wachten. Ik heb een schat van een oncoloog, en ze neemt enorm haar tijd, maar dus ook wel voor iedereen. Maar ja, veel, eigenlijk altijd wachten hé.

Wachten in een wachtkamer, daar wordt men zenuwachtig van. Denken aan de onderzoeken, behandelingen of uitslagen die je zal krijgen, zorgt ervoor dat de wachttijd veel langer lijkt te duren dan in werkelijkheid. Volgens de deelnemers aan het onderzoek zijn er gelukkig twee zaken die ervoor zorgen dat de wachttijd sneller lijkt te gaan: bezigheid en gezelschap. Als de aandacht kan gericht worden op een leesboek of kruiswoordpuzzel tijdens het wachten, vermindert de zenuwachtigheid en gaat de tijd sneller. Het gezelschap van een partner of andere personen in de wachtzaal heeft hetzelfde effect. Een punt van irritatie bij de patiënten is dat de wachttijden niet worden aangegeven in de wachtzaal.

Ziekenhuizen kunnen op basis van deze conclusies al veranderingen doorvoeren. Zo kunnen er boeken of andere bezigheden voorzien worden in de wachtzaal van de oncologische afdeling. Ook kan er uitleg geboden worden aan patiënten die geen idee hebben wanneer ze aan de beurt zijn.

Priori-tijd

De wetenschap wat betreft oncologie staat al veel verder dan pakweg enkele decennia geleden. Maar op vlak van het welzijn van oncologische patiënten is er nog plaats voor verbetering. Zo zijn er wel wat onderwerpen voor verder onderzoek, zoals de planning van afspraken en wachttijden. Tijd en de invulling ervan zijn namelijk een prioriteit voor kankerpatiënten. Het is belangrijk dat deze patiënten voldoende tijd hebben voor zichzelf, vrienden en familie en dat ze niet al hun tijd moeten besteden in het ziekenhuis. Zo had ook mijn mama liever wat meer tijd thuis doorgebracht in plaats van in het ziekenhuis. Zij was dan ook mijn inspiratiebron om dit onderzoek te voeren.

Bibliografie

Bitsko, M. J., Stern, M., Dillon, R., Russell, E. C., & Laver, J. (2008). Happiness and time perspective as
potential mediators of quality of life and depression in adolescent cancer. Pediatric blood & cancer,
50(3), 613-619. doi:10.1002/pbc.21337
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology,
3, 77-101.
Breaden, K. (1997). Cancer and beyond: the question of survivorship. Journal of advanced nursing, 26(5),
978-984. doi:10.1046/j.1365-2648.1997.00432.x
Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J. H., & Alvsvåg, H. (2014). Being in transit and in
transition: the experience of time at the place, when living with severe incurable disease--a
phenomenological study. Scandinavian journal of caring sciences, 28(3), 458-468.
doi:10.1111/scs.12067
Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J. H., & Alvsvåg, H. (2015). The pendulum time of
life: the experience of time, when living with severe incurable disease--a phenomenological and
philosophical study. Medicine, health care, and philosophy, 18(2), 203-215. doi:10.1007/s11019-
014-9590-9
Fitzpatrick, J. J., Donovan, M. J., & Johnston, R. L. (1980). Experience of time during the crisis of cancer.
Cancer nursing, 3(3), 191-194.
Gemmel, P., Meijboom, B., & De Regge, M. (2021). My time or yours? Enriching service operations with
intersubjective time.
Gerlach, K. E., Phalak, K., & Parikh, J. R. (2020). Optimizing patient experience scores in outpatient breast
centers. Clinical imaging, 60(1), 141-145. doi:10.1016/j.clinimag.2019.09.009
Groene, O., Arah, O. A., Klazinga, N. S., Wagner, C., Bartels, P. D., Kristensen, S., . . . Sunol, R. (2015).
Patient Experience Shows Little Relationship with Hospital Quality Management Strategies. PloS
one, 10(7), e0131805. doi:10.1371/journal.pone.0131805
Gualandi, R., Masella, C., Viglione, D., & Tartaglini, D. (2019). Exploring the hospital patient journey: What
does the patient experience? PloS one, 14(12), e0224899. doi:10.1371/journal.pone.0224899
Guldager, R., Hansen, P. V., & Ziebell, M. (2021). Past, present and future, the experience of time during
examination for malignant brain tumor: a qualitative observational study. Acta neurochirurgica,
163(4), 959-967. doi:10.1007/s00701-020-04693-z
Hall, E. T., Sridhar, D., Singhal, S., Fardeen, T., Lahijani, S., Trivedi, R., . . . Schapira, L. (2021).
Perceptions of time spent pursuing cancer care among patients, caregivers, and oncology
professionals. Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of
Supportive Care in Cancer, 29(5), 2493-2500. doi:10.1007/s00520-020-05763-9
Hendry, J. A. (2011). A qualitative focus group study to explore the information, support and
communication needs of women receiving adjuvant radiotherapy for primary breast cancer. Journal
of Radiotherapy in Practice, 10(2), 103-115. doi:10.1017/S1460396910000282
Hunter, D. J., McCallum, J., & Howes, D. (2019). Defining Exploratory-Descriptive Qualitative (EDQ)
research and considering its application to healthcare. Journal of Nursing and Health Care, 4.
Khatri, S., Whiteley, I., Gullick, J., & Wildbore, C. (2012). Marking time: The temporal experience of
gastrointestinal cancer. Contemporary nurse, 41(2), 146-159. doi:10.5172/conu.2012.41.2.146
Laryionava, K., Schönstein, A., Heußner, P., Hiddemann, W., Winkler, E. C., & Wahl, H. W. (2021).
Experience of Time and Subjective Age When Facing a Limited Lifetime: The Case of Older Adults
with Advanced Cancer. Journal of aging and health, 8982643211063162.
doi:10.1177/08982643211063162
Lövgren, M., Hamberg, K., & Tishelman, C. (2010). Clock time and embodied time experienced by patients
with inoperable lung cancer. Cancer nursing, 33(1), 55-63. doi:10.1097/NCC.0b013e3181b382ae
Mattiuzzi, C., & Lippi, G. (2019). Current Cancer Epidemiology. Journal of epidemiology and global health,
9(4), 217-222. doi:10.2991/jegh.k.191008.001
Moskalewicz, M., Popova, Y., & Wiertlewska-Bielarz, J. (2021). Lived time in ovarian cancer - A qualitative
phenomenological exploration. European journal of oncology nursing : the official journal of
European Oncology Nursing Society, 56, 102083. doi:10.1016/j.ejon.2021.102083
Oben, P. (2020). Understanding the Patient Experience: A Conceptual Framework. Journal of patient
experience, 7(6), 906-910. doi:10.1177/2374373520951672
33
Pavlidis, N., Stanta, G., & Audisio, R. A. (2012). Cancer prevalence and mortality in centenarians: a
systematic review. Critical reviews in oncology/hematology, 83(1), 145-152.
doi:10.1016/j.critrevonc.2011.09.007
Prip, A., Møller, K. A., Nielsen, D. L., Jarden, M., Olsen, M. H., & Danielsen, A. K. (2018). The Patient-
Healthcare Professional Relationship and Communication in the Oncology Outpatient Setting: A
Systematic Review. Cancer nursing, 41(5), E11-e22. doi:10.1097/ncc.0000000000000533
Rasmussen, D. M., & Elverdam, B. (2006). Cancer survivors’ experience of time – time disruption and time
appropriation. Journal of advanced nursing, 614-622.
Rovers, J. J. E., Knol, E. J., Pieksma, J., Nienhuis, W., Wichmann, A. B., & Engels, Y. (2019). Living at the
end-of-life: Experience of time of patients with cancer. BMC palliative care, 18(1).
doi:10.1186/s12904-019-0424-7
Sasson, T., Li, E., Gluszko, J., Kildea, J., Skamene, S., Lam Shang Leen, M., . . . Dodd, S. (2019).
IMPROVING WAIT-TIMES FOR RADIATION ONCOLOGY INTRA-TREATMENT VISITS.
Radiotherapy and Oncology, 139, S83. doi:10.1016/S0167-8140(19)33256-6
Shipp, A. J., & Richardson, H. A. (2019). The Impact of Temporal Schemata: Understanding When
Individuals Entrain versus. Academy of management review, 46, 299-319.
Simeonov, P. L. (2015). Yet another time about time … Part I: An essay on the phenomenology of physical
time. Progress in biophysics and molecular biology, 119(3), 271-287.
doi:10.1016/j.pbiomolbio.2015.08.015
Sterponi, L., Zucchermaglio, C., Fatigante, M., & Alby, F. (2019). Structuring times and activities in the
oncology visit. Social science & medicine (1982), 228, 211-222.
doi:10.1016/j.socscimed.2019.03.036
van Laarhoven, H. W., Schilderman, J., Verhagen, C. A., & Prins, J. B. (2011). Time perception of cancer
patients without evidence of disease and advanced cancer patients in a palliative, end-of-life-care
setting. Cancer nursing, 34(6), 453-463. doi:10.1097/NCC.0b013e31820f4eb7
Wittmann, M., Vollmer, T., Schweiger, C., & Hiddemann, W. (2006). The relation between the experience of
time and psychological distress in patients with hematological malignancies. Palliative & supportive
care, 4(4), 357-363. doi:10.1017/s1478951506060469
Wolf, J. A. (2017). Patient Experience: The New Heart of Healthcare Leadership. Frontiers of health
services management, 33(3), 3-16. doi:10.1097/hap.0000000000000002
Zukrowska, A. (2006). Explosion of the subjective world. Annales Academiae Medicae Stetinensis, 52(1),
119-124. Retrieved from
https://www.embase.com/search/results?subaction=viewrecord&id=L44996512…

Universiteit of Hogeschool
Management en beleid van de gezondheidszorg
Publicatiejaar
2022
Promotor(en)
Paul Gemmel en Melissa De Regge
Kernwoorden
Share this on: