Polio, een vergeten virus?

Lauranne Verhasselt
Hoewel polio sinds de opkomst van het vaccin eind jaren '50 lijkt uitgeroeid te zijn in België, leven er tot op de dag van vandaag enkele duizenden Belgen met de gevolgen van dit virus. In deze masterproef krijgen deze mensen een stem.

Polio, een vergeten virus?

Je kan het vergelijken met een donderslag bij heldere hemel, je kan er niets aan doen en je maakt er dan het beste van. Op deze manier vat een man uit een dorp nabij Leuven zijn leven met polio samen. Licht aarzelend hoor ik u het volgende denken: ‘Polio, dat bestaat toch niet meer in België?’ of ‘Oh, ik weet niet wat polio is?’ Ik zal dan ook beginnen met een antwoord te formuleren op uw twijfels.

Polio in België?

Paralytische poliomyelitis, afgekort polio, is een fysieke handicap ten gevolge van een besmettelijke ziekte veroorzaakt door het poliovirus. Meestal treedt er verlamming of spierzwakte op in één of meerdere ledematen. Sinds de opkomst van het vaccin tegen het poliovirus eind jaren ’50 werden er nauwelijks nog nieuwe poliogevallen gemeld in ons land. Toch leven er tot op de dag van vandaag nog enkele duizenden Belgen met de gevolgen van dit virus. Zeventien van hen deden hun verhaal. De Amerikaanse onderzoeker Davis maakte reeds in het midden van de 20ste eeuw een bedenking die in dit kader ook zou passen: Welke waarde heeft het om de ervaringen van mensen te bespreken die een ziekte hebben die met uitsterven is bedreigd? Het inzicht in de verhalen van mensen met polio kan een handvat zijn voor gezondheidsmedewerkers om hun omgang met deze patiënten te optimaliseren. Daarnaast zijn er een aantal thema’s die ook voor andere bevolkingsgroepen van toepassing zijn, bijvoorbeeld mensen die op jonge leeftijd een aanzienlijke tijd in het ziekenhuis hebben moeten doorbrengen. De belangrijkste reden is echter dat polio-ervaringen centraal stellen een internationale trend is die men in België nog niet had gevolgd. Met deze scriptie wordt een eerste inhaalbeweging gemaakt om ook Belgen met polio aan het woord te laten.

Het gasthuis

Om te beginnen kregen we door deze verhalen een inkijk in de ervaringen van een kind in het ziekenhuis of een revalidatiecentrum in het midden van de 20ste eeuw. Eenzaamheid, angst, onzekerheid en pijn lijken de rode draad te vormen doorheen de ziekenhuisperiode. Het fysieke herstel van het kind met polio werd hier als hoofddoel vooropgesteld.  

Het gezin

Op basis van de opvoedingsstijl van de ouders zoals ze ervaren werd door de mensen met polio, kunnen de gezinnen opgedeeld worden in drie groepen. Een eerste groep ouders handelde voornamelijk uit bezorgdheid en zagen hun kind als een kwetsbaar patiëntje dat beschermd moest worden. Een volgende groep van ouders stimuleerde de zelfstandigheid van hun kind met polio. Ze verwachtten dat hij/zij mee in de pas zou lopen van de algemene kinderbevolking. Een laatste groep ouders bezit een mix van de twee bovengenoemde stijlen. Over het algemeen deden de ouders hun uiterste best om hun kind een goede verzorging te geven en aan herstel te werken. De respondenten uiten dan ook een grote dankbaarheid naar hen toe. Om hun kind zo goed mogelijk te ondersteunen, maakten zij zelf verschillende hulpmiddelen. ‘Des bricoleurs du coeur’, een term genoemd door een Franstalige verteller, is een treffende omschrijving voor dit fenomeen.

School, werk en vrije tijd

Op één respondent na, gingen ze allen naar een reguliere school. Over het algemeen houdt meer dan de helft een positief gevoel over aan de schooltijd. Hoewel er weinig voorbeelden gegeven werden van aanpassingen of hulp op school, voelden zij zich een deel van de klasgroep. Toch maakten uitsluiting en negatieve reacties ook soms deel uit van het schoolleven van iemand met polio. Verder konden de meeste vertellers een job uitoefenen die ze graag deden, met begripvolle collega’s en verschillende doorgroeimogelijkheden. Desondanks lieten hun fysieke beperkingen het niet toe om een technisch beroep te kiezen of om de zaak van de ouders over te nemen. Ook lichamelijke ongemakken en mobiliteitsproblemen zorgden hier voor een uitdaging. Toch heeft twee derde van de mensen met polio er een beroepscarrière van meer dan twintig jaar op zitten. Op vlak van vrije tijd heeft het hebben van een handicap sommigen niet weerhouden om in het verenigingsleven te stappen of te sporten. Anderen deden eerder passieve activiteiten. Tijdens hun jeugdjaren werd dit echter regelmatig overschaduwd door de revalidatie-interventies die hen belemmerden om hun vrije tijd volledig te besteden aan zaken die ze graag deden.

De invloed van de kerk

Alle vertellers kregen in meerdere of mindere mate een katholieke opvoeding. Desondanks was dit voor de meesten geen meerwaarde in hun ziektebeleving. Anderen zagen de katholieke waarden wel als een houvast in het aanvaardingsproces van het leven met een handicap. Zo goed als alle vertellers ondernamen een bedevaart naar Lourdes. Meestal kwam dit initiatief van een familielid en geloofden ze zelf niet in de herstellende kracht van een bedevaart. Hoe dan ook was dit voor de meesten een intense ervaring. Vaak kwamen zij hier in contact met mensen met een ernstigere handicap, waardoor ze hun eigen leed relativeerden.

Om de ervaringen van mensen met polio te kunnen kaderen binnen het Westerse beeld van handicap in de 20ste eeuw, werden de analyses van de Franse historicus Henri Jacques Stiker gebruikt. Hij verwees naar het idee van normalisatie waarbij personen met een handicap via rehabilitatieprogramma’s moesten trachten hun handicap te compenseren om te voldoen aan de norm van de ‘normale’ bevolking. Dit idee is getoetst bij de deelnemers van dit onderzoek. Algemeen kan gesteld worden dat zij het gevoel hebben gehad dat ze genormaliseerd werden. Er zijn intensieve pogingen ondernomen om hen opnieuw te laten voldoen aan de norm, zowel door medici als door hun ouders. In dit onderzoek is er echter voornamelijk sprake van fysieke therapie om dit doel te bereiken en geen sociale of emotionele ondersteuning zoals door Stiker werd voorgesteld. Dit heeft voor sommigen zijn tol geëist op emotioneel vlak, voornamelijk omdat ze hun pijn, verdriet en angst nergens bespreekbaar konden maken.

Hoewel polio uitgestorven is in België, zijn de herinneringen eraan bij de mensen uit dit onderzoek nog zeer levendig. Tot slot wil ik dan ook het volgende antwoord bieden op de titel van dit artikel: Polio, een virus om nooit meer te vergeten. 

Bibliografie

Referentielijst

Interviews

Per interview is de interviewcode weergegeven, het geslacht van de interviewparticipant, de plaats waar het interview is afgenomen en de datum waarop het interview plaats vond. De interviewcode IMP staat voor Interview MasterProef. De letter die volgt specifieert over welk interview het precies gaat. Wegens de grote omvang van de transcripten, zijn deze niet terug te vinden in bijlage. Ze kunnen wel verkregen worden na toestemming van de interviewparticipanten.

IMPA:             vrouw                          Oud-Heverlee             13 april 2015

IMPB:             vrouw                          Bazel                           20 april 2015

IMPC:             man                             Brussel                        23 april 2015

IMPD:             vrouw                          Leest                           26 april 2015

IMPE:             man                             Antwerpen                  5 mei 2015

IMPF:             vrouw                          Boortmeerbeek           7 mei 2015

IMPG:            man                             Hever                          12 mei 2015

IMPH:            vrouw                          Lichtervelde               16 mei 2015

IMPI:              man                             Antwerpen                  18 mei 2015

IMPJ               vrouw                          Lommel                      21 mei 2015

IMPK:            man                             Westrode                    22 mei 2015

IMPL:             vrouw                          Groot-Grimbergen      29 juli 2015

IMPM:            man en zijn moeder    Kasterlee                     30 juli 2015

IMPN:            man en vrouw             Zedelgem                    10 augustus 2015

IMPO:            man                             Nieuwpoort                11 augustus 2015

IMPP:             man                             Neeroeteren                12 augustus 2015

 

Primaire literatuur

Belgisch Nationaal Verbond tegen Poliomyelitis. (1962). Brussel: Belgisch Nationaal Verbond tegen Poliomyelitis.

Dufrane, N. (1957). Epidemiologische studie over de poliomyelitis-epidemie in de Provincie Limburg. Brussel: Ministerie van Volksgezondheid en van het Gezin.

Freyche, M.-J., & Nielsen, J. (1955). Fréquence de la poliomyélite depuis 1920. In R. Debré, D. Duncan, J.F. Enders, M.-J., Freyche, S. Gard, J. Gear, … W. Wood, La poliomyélite (pp.9-30). Genève: Organisation Mondiale de la Santé.

Heyne, D. (1962). Poliomyélite en Belgique/Poliomyelitis in België. Brussel: Imprimerie des sciences.

Secundaire literatuur

Agentschap Zorg & Gezondheid. (2013). Poliomyelitis anterior acuta. Geraadpleegd op 14 februari 2016 van https://www.zorg-en-gezondheid.be/sites/default/files/atoms/files/Richt…

A history of the March of Dimes. (s.d.). Geraadpleegd op 30 januari 2016 van http://www.marchofdimes.org/mission/a-history-of-the-march-of-dimes.aspx

Altenbaugh, R.J. (2006). Where are the disabled in the history of education? The impact of polio on sites of learning. History of Education, 33, 705-730.

Atwal, A., Giles, A., Spiliotopoulou, G., Plastow, N., & Wilson, L. (2013). Living with polio and postpolio syndrome in the United Kingdom. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27, 238-245.

Baarda, B., Bakker, E., Fischer, T., Julsing, M., Peters, V., van der Velden, T., & de Goede, M. (2013). Basisboek kwalitatief onderzoek: Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Noordhoff Uitgevers.

Baarda, B., van der Hulst, M., & de Goede, M. (2012). Basisboek interviewen: Handleiding voor het voorbereiden en afnemen van interviews. Groningen: Noordoff Uitgevers.

Bijttebier, P., & Braet, C. (2015). Psychopathologie in ontwikkelingsperspectief: Handvatten voor het diagnostisch handelen. In G. Bosmans, I. Noens, P. Bijttebier, & L. Claes (Red.), Diagnostiek bij kinderen, jongeren en gezinnen: Ontwikkeling in context (pp.11-21). Leuven: Acco.

Billiau, A. (2011). Piet De Somer, het Leuvense Rega Instituut en het Belgisch Poliovaccin in 1954-57. Verhandelingen van de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België, 73(3-4), 189-250.

Bleyen, J., & Van Molle, L. (2012). Wat is mondelinge geschiedenis? Leuven: Acco.

Boyer, F.-C., Tiffreau, V., Rapin, A., Laffont, I., Percebois-Macadre, L.B., Supper, C., … Yelnik, A.-P. (2010). Post-polio syndrome: Pathophysiological hypotheses, diagnosis criteria, medication therapeutics. Annals of Physical and Rehabilitation Medecine, 53, 34-41. doi:10.1016/j.rehab.2009.12.003

Daems, W. (2005). Polio raakt maar niet uitgeroeid. EOS, 22(10), 108-113.

Davis, F. (1963). Passage through crisis: Polio victims and their families. New York: The Bobbs-Merrill Company, Inc.

D’hoker, M., & Masschelein, J. (2006). Algemene en historische pedagogiek. Leuven: Acco.

De Standaard. (2 september 2015). Eerste polio-uitbraak in Europa sinds 2010. Geraadpleegd op 4 september 2015 van http://www.standaard.be/cnt/dmf20150902_01846846

de Troyer, G. (1993). Polio: Het nut van vaccinaties. EOS, 10(1), 19-23.

De Wever, B., & François, P. (2003). Gestemd verleden: Mondelinge geschiedenis als praktijk. Brussels: Vlaams Centrum voor Volkscultuur.

Dienstencentrum Gidts. (s.d.). Historiek. Geraadpleegd op 1 mei 2016 van http://zorg.dominiek-savio.be/wie-zijn-we/historiek

Dursin, R. (14 juli 2005). Angst voor vaccinaties hindert poliobestrijding Indonesië. Geraadpleegd op 15 februari 2016 van http://www.mo.be/fr/node/25604

Farbu, E., & Gilhus, N.E. (1997). Poliomyelitis: Long-time consequences for social life. Acta Neurologica Scandinavica, 96, 353-358.

Farbu, E., & Gilhus, N.E. (2002). Education, occupation and perception of health amongst previous polio patients compared to their siblings. European Journal of Neurology, 9, 233-241.

Geerdink, G., & Arnhem, P. (2008). Onderzoeken vanuit een biografisch perspectief, gebruikmakend van de biografische methode. Tijdschrift voor Lerarenopleiders, 29(4), 27-34.

Gleason, M. (2013). Small Matters: Canadian Children in Sickness and Health, 1900-1940. Montreal: McGill-Queen’s University Press.

Good, F. (2006). Voice, ear and text: Words meaning and transcription. In R. Perks & A. Thomson (Red.), The oral history reader (pp.362-373). New York: Routledge.

Greaves-Otte, J.G.W. (1995). Getroffen door polio: Ervaringen van zeven bevindelijk gereformeerde gezinnen van poliopatiënten in Zuid-Holland Zuid 1992-1993. Dordrecht: GGD Zuid-Holland Zuid.

Hoge Gezondheidsraad. (2009). Vaccinatiegids [Brochure]. Brussel: FOD Volksgezondheid, Veiligheid van Voedselketen en Leefmilieu.

Jochems, A.A.F., & Joosten, F.W.M.G. (2009). Zakwoordenboek der Geneeskunde. Doetinchem: Elsevier.

KVG. (s.d.). Open kijk op handicap. Geraadpleegd op 19 februari 2016 van http://www.kvg.be/download.php?id=88417&md=8ccc79e3410e55b4dfaffda20894…

Liefbroer, A.C. (2012). Besprekingsartikel: Over gebruik en misbruik van het generatiebegrip in de sociologie: Het sociaal en cultureel rapport 2010. Mens en Maatschappij, 87(1), 78-87.

Longmore, P.K. (2005). The cultural framing of disability: Telethons as a case study. Publications of the Modern Language Association of America, 120, 502-508.

McNeill, W. H. (1996). Mensen en hun plagen: Een ziektegeschiedenis van de mensheid (T. Davids, vert., Plagues and Peoples). Amsterdam: Bert Bakker.

Mitchell, D.T. (1999). Foreword. In H-J. Stiker, A history of disability (pp.vii-xiv). Ann Arbor: The University of Michigan Press.

Oostvogel, P.M. (1996). Virologie en pathogenese. In A.M. Van Loon & M. De Visser (Red.), Polio en de gevolgen (pp.18-23). Baarn: De Fontein.

Perings, A. (1997). Moisson d’infos sur la poliomyelite et le syndrome post-poliomyelitique [Onuitgegeven werk]. Trooz: Copy Croisettes.

Perks, R., & Thomson, A. (2006). The oral history reader. New York: Routledge.

Portelli, A. (2006). What makes oral history different? In R. Perks & A. Thomson (Red.), The oral history reader (pp.32-42). New York: Routledge.

Savin-Baden, M., & Howell Major, C. (2013). Qualitative research: The essential guide to theory and practice. New York: Routledge.

Schaapveld, K. (1999). Doorbraken in preventie in de afgelopen eeuw. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 143, 1879-1880.

Scheer, J., & Luborsky, M.L. (1991). The cultural context of polio biographies. Orthopedics, 14, 1173-1181.

Smithsonian National Museum of American History. (s.d.). Franklin D. Roosevelt. Geraadpleegd op 15 maart 2016 van http://amhistory.si.edu/polio/howpolio/fdr.htm

Stiker, H-J. (1999). A history of disability (W.Sayers, vert., Corps infirmes et sociétés). Ann Arbor: The University of Michigan Press (oorspronkelijk werk gepubliceerd in 1997).

Swanson, W. (2012). Goede collega’s in barre tijden: De Amerikaans-Russische strijd tegen polio. EOS, 29(5), 59-61.

Symons, E. (2011). Polio in de bijbelgordel. In A. De Groot & E. Symons (Red.), Polio: Een ziekte om nooit te vergeten, (pp.37-40). Baarn: Vereniging Spierziekten Nederland.

Université Catholique de Louvain. (s.d.). Piet De Somer (1917-1985). Geraadpleegd op 15 mei 2016 van http://www.md.ucl.ac.be/histoire/desomer/desomer.htm

UZLeuven. (2016). Dwarslaesie. Geraadpleegd op 1 mei 2016 van www.uzleuven.be

UZLeuven. (2016). Lumbaalpunctie. Geraadpleegd op 19 februari 2016 van www.uzleuven.be

van Dale. (s.d.). Betekenis regent. Geraadpleegd op 15 mei 2016 van http://www.vandale.be/opzoeken?pattern=regent&lang=nn#.V54Kmo9OLIU

 

van Dijk, H. (s.d.). Van idee tot publicatie. Geraadpleegd op 16 mei 2016 van https://nl.wikibooks.org/wiki/Van_Idee_tot_Publicatie/Primaire_literatu…

Van Doren, P. (1 december 2015). Nieuw Vaccin tegen polio in België getest. De Standaard, p.D9.

Van Eyk, M. (regisseur). (2009). Polio, een gevreesde kinderziekte [film].

van Hasselt, L.H., & van Vliet, J.A. (2008). Sociale reacties op een epidemie: Polio in Staphorst, 1971. Tijdschrift voor infectieziekten, 3(2), 68-72.

van Vliet, H. (2011). Polio in Nederland in de jaren 1906-1957. In A. de Groot & E. Symons (Red.), Polio, een ziekte om nooit te vergeten (pp.9-18). Baarn: Vereniging Spierziekten Nederland.

Vechten tegen indoctrinatie van conservatieve moellahs: Pakistaanse overheid voert de forcing in strijd tegen polio. (4 maart 2015). De Standaard, p.19.

Wackers, G. (1994). Techniek en retoriek: De introductie van de mechanische respirator tijdens de polio-epidemie van 1952 in Kopenhagen. In S. van der Geest, P. ten Have, G. Nijhof, & P. Verbeek-Heida (Red.), De macht der dingen: Medische technologie in cultureel perspectief (pp.111-137). Amsterdam: Het Spinhuis.

Walckiers, D., Stroobant, A., & Thiers, G. (1983). La poliomyelite en Belgique 1930-1980. Brussel: Institut d’Hygiene et d’Epidémiologie.

Williams, G. (2013). Paralysed with fear: The story of polio. Basingstoke: Palgrave Macmillan.

Wilma Rudolph. (29 augustus 2015). Geraadpleegd op 29 mei 2016 van https://nl.wikipedia.org/wiki/Wilma_Rudolph

Wilson, D.J. (1994). Covenants of work and grace: Themes of recovery and redemption in polio narratives. Literature and Medecine, 13(1), 22-41.

Wilson, D.J. (2008). Psychological trauma and its treatment in the polio epidemics. Bulletin of the History of Medecine, 82, 848-877.

Wilson, D.J. (2009). And they shall walk: Ideal versus reality in polio rehabilitation in the United States. Asclepio. Revista de Historia de la medicina de la Cliencia, 61(1), 175-192.

World Health Organisation. (25 september 2015). WHO Removes Nigeria from Polio-Endemic List. Geraadpleegd op 16 februari 2016 van http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2015/nigeria-polio/en/

Wylin, T., Van Cauteren, N., Vandommele, T., Broucke, C., & Bendels, I. (2010). Auditverslag Belgisch Zeeinstituut voor Orthopedie Oostende: Maart 2010. Brussel: Agentschap Inspectie Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Afdeling Welzijn en Gezondheid & Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid Afdeling Toezicht Volksgezondheid.

Yelnik, A., & Laffont, I. (2010). The psychological aspects of polio survivors through their life experience. Annals of Physical and Rehabilitation Medecine, 53, 60-67.

Yoshida, K.K., Shanouda, F., & Ellis, J. (2014). An education and negotiation of differences: The schooling experiences of English-speaking Canadian children growing up with polio during the 1940s and 1950s. Disability & Society, 29, 345-358. doi: 10.1080/09687599.2013.823080

Yow, V. (2006). Do I like them too much? Effects of the oral history interview on the interviewer and vice versa. In R. Perks & A. Thomson (Red.), The oral history reader (pp.54-72). New York: Routledge.

 

 

Universiteit of Hogeschool
Pedagogische Wetenschappen optie orthopedagogiek
Publicatiejaar
2016
Promotor(en)
Prof. Dr. Pieter Verstraete
Kernwoorden
Deel deze scriptie