Een hap(p) naar adem

Hebt je ooit al eens gehoord van de ziekte COPD? Ken je iemand met een chronische aandoening of ben je zelf chronisch patiënt? Jij bent niet alleen! Ongeveer 700.000 mensen in België hebben COPD, namelijk chronisch obstructief longlijden of chronic obstructive pulmonary disease. Leren leven met een chronische aandoening als COPD is niet evident.

Ik hoor jullie al luidop denken: ‘Maar wat is COPD nu precies?’ In België is er namelijk veel onwetendheid omtrent de aandoening. COPD situeert zich t.h.v. de longen. Bij COPD is er enerzijds een chronische ontsteking van de luchtwegen en anderzijds een aantasting van de longblaasjes. Door de chronische ontsteking ontstaan er meer slijmen. De patiënt kan bijgevolg moeizamer in-en uitademen. De longblaasjes zorgen ervoor dat je zuurstof kan opnemen in je lichaam. Omdat deze niet goed meer werken, word je kortademiger. Mensen met COPD hebben dus voornamelijk last van kortademigheid, verhoogde slijmproductie en hoesten. Fysieke inspanningen leveren, zoals bv. fietsen, wordt veel moeilijker. Roken is de belangrijkste oorzaak in het ontstaan van COPD. In de leeftijdsgroep van 65-69 jaar wordt de diagnose het vaakst gesteld.  

Genezen van COPD is niet mogelijk, hierdoor is de behandeling gericht op het verlichten van symptomen. De meest efficiënte maatregel om het ziekteproces af te remmen, is stoppen met roken. Elke COPD-patiënt is bovendien aangewezen op het gebruik van medicatie. Omdat COPD een longaandoening is, moeten patiënten gebruik maken van inhalatoren zodat de medicatie rechtsreeks in de longen terechtkomt. Goede naleving van het medicatieschema en een correcte inhalatietechniek zijn van essentieel belang. Dit vormt net een uitdaging in de behandeling. Veel COPD-patiënten ervaren problemen in het gebruik van hun medicatie. Dit leidt tot therapieontrouw, wat simpelweg wil zeggen dat de patiënt de medicatie niet neemt zoals voorgeschreven. Therapieontouw komt zeer vaak voor bij COPD. Misschien is dit voor jou als lezer wel herkenbaar? Vergeet jij soms ook je medicatie in te nemen, of heb je bepaalde redenen waarom je medicatie niet graag inneemt? Het gebruik van inhalatoren is complex, wat maakt dat veel COPD-patiënten hier problemen mee ondervinden. Ga maar eens op zoek naar welke inhalatoren er allemaal bestaan. Ik kan je vertellen dat dit er erg veel zijn, en dat ze bijna allemaal anders zijn in gebruik.

Therapieontrouw aan medicatie leidt tot een snellere afname van de longfunctie, meer symptomen, een slechtere gezondheid, een verhoogd gebruik van de gezondheidszorg en een verhoogd sterfterisico. Hoog tijd dus om dit probleem aan te pakken. Op naar betere zorg voor mensen met COPD in België!

De computer, smartphone, tablet en andere technische snufjes zijn niet meer weg te denken uit ons dagelijks leven. (Bijna) iedereen maakt er dagdagelijks gebruik van. E-health zoals bv. smartphone-apps kunnen mogelijks de therapieontrouw bij COPD aanpakken. Nederland voert regelmatig onderzoek uit naar de effectiviteit en mogelijkheid van e-health-toepassingen voor COPD-patiënten. Dit laat positieve signalen zien, maar verder onderzoek blijft noodzakelijk. Welke apps gebruik jij zoal? En wat als we nu eens een app zouden ontwikkelen specifiek voor mensen met COPD?

Mijn eindwerk biedt een innovatieve, praktijkgerichte oplossing aan om therapieontrouw bij COPD aan te pakken. Het betreft een app die deel uitmaakt van een groter concept, namelijk ‘een hap(p) naar adem.’ Het concept ondersteunt de patiënt in het leren leven met COPD. De app is specifiek ontworpen voor mensen met COPD en wordt gebruikt in de thuissituatie. De app bevat 5 tabbladen en heeft o.a. als doel het opslaan van belangrijke gezondheidsgegevens van de patiënt, een up to date overzicht bieden van de medicatie die de patiënt moet nemen,… Aan de app zitten COPD-verpleegkundigen verbonden. De COPD-verpleegkundige kan op een online platform de gegevens nakijken die patiënten ingeven in de app. Aan de hand van deze gegevens kan de verpleegkundige nagaan hoe het met de patiënt gaat. Bij verergering van bv. kortademigheid, het frequent vergeten van medicatie of andere problemen, neemt de verpleegkundige contact op met de patiënt. Dit kan gebeuren via een huisbezoek of online via een videogesprek. Het is bv. zeer belangrijk dat de verpleegkundige frequent controleert of de patiënt de inhalatoren correct gebruikt. Andere hulpverleners zoals een tabakoloog, longarts, huisarts enz. kunnen gecontacteerd worden.

Het doel van ‘een hap(p) naar adem’ is het verbeteren van de therapietrouw door ondersteuning van het zelfmanagement van de patiënt. Zelfmanagement betekent letterlijk dat de patiënt zichzelf gaat managen of coachen. De patiënt gaat zijn leven aanpassen aan het chronisch ziek zijn. Het normale leven van de patiënt verandert drastisch en definitief, bv. op vlak van lichamelijk functioneren, werk, hobby’s, toekomstplannen,… De patiënt gaat zelf dingen ondernemen om de ziekte onder controle te krijgen en het leven te leiden dat hij of zij wil. De patiënt gaat bv. werken aan het leren accepteren van de ziekte, gaat de medicatie correct gebruiken, gaat stoppen met roken, communiceert met de omgeving over de ziekte,… Kortom richt zelfmanagement zich op gedragsverandering waardoor mensen met COPD bewust beslissingen nemen op alle gebieden van het dagelijks leven.

Verder werkt het educatief en heeft het tot doel problemen omtrent therapietrouw snel te identificeren en aan te pakken. Als basis wordt er gefocust op een vertrouwensrelatie tussen de verpleegkundige en de COPD-patiënt. Bij het leren leven met COPD moet er ruimer gekeken worden dan enkel het correct innemen van medicatie. Voor deze mensen is het bovendien van levensbelang om te stoppen met roken, voldoende te bewegen, deel te nemen aan revalidatieprogramma’s en gezond te eten. Mijn concept wil focussen op het totaalplaatje, en daarin zit het verschil met veel bestaande mogelijkheden ter verbetering van de therapietrouw.

C. Everett Koop zei ooit: ‘Drugs don’t work in patients who don’t take them.’ Geen enkel medicijn zal een maximaal effect hebben, tenzij de patiënt de medicatie neemt zoals voorgeschreven. In de ideale wereld zouden alle patiënten met COPD voldoende opvolging en begeleiding moeten krijgen door gespecialiseerde verpleegkundigen. Maar dit is geen eenvoudige taak. Het leven van mensen mag niet bepaald worden door de chronische ziekte waaraan ze lijden. Hopelijk kan ‘een hap(p) naar adem' naar de toekomst toe effectief gerealiseerd worden en een verschil betekenen.