Grootouders van een kleinkind met een beperking: een verkennend onderzoek

“Onze meeste zorgen gaan naar onze kleinzoon, omdat hij helemaal anders is.”

Grootouders van een kleinkind met een beperking

De geboorte van een kind met een beperking brengt binnen een gezin veel emoties en veranderingen met zich mee. Er werd reeds veel onderzoek gedaan naar de emotionele en praktische gevolgen voor ouders, broers en zussen van een kind met een beperking. Een ander belangrijk deel van het gezin, de grootouders, wordt echter zelden bekeken. In Vlaanderen werd naar deze doelgroep nog geen onderzoek gevoerd. Het doel van deze masterproef is dan ook om een blik te werpen op de emoties, het toekomstbeeld en de ondersteuning door en voor grootouders. In dit verkennend onderzoek werd bij zeventien Oost-Vlaamse grootouders van een kleinkind met een beperking een interview afgenomen. Het wordt duidelijk dat ook grootouders te maken krijgen met verdriet en zorgen. Zij staan eveneens voor een verwerkings- en aanvaardingsproces. Grootouders zorgen voor verschillende soorten van hulp voor het gezin. Ze geven echter aan weinig ondersteuning te krijgen vanuit de hulpverlening. Ze krijgen zelden informatie over de beperking en er wordt slechts uitzonderlijk geluisterd naar hun verhaal. Grootouders vinden zo’n luisterend oor vaker binnen hun eigen sociaal netwerk.

“Je voelt een pijn, natuurlijk een desillusie want je had dat kind je anders voorgesteld hé.”

De grootouders blijken dubbel verdriet en dubbele zorgen te ervaren. Ze hebben verdriet en zorgen omtrent hun kleinkind maar ook omtrent hun kind en diens partner (de ouders). Ze voelen verdriet omtrent het verlies van het verwachte, gezonde kleinkind en omwille van het lijden van de ouders. Daardoor is er ook sprake van een rouwproces. Ondanks de eerste pijnlijke gevoelens, gaan zij toch de werkelijkheid van de beperking van hun kleinkind accepteren en zich aanpassen aan de realiteit. Ze construeren een nieuw, positief beeld over hun kleinkind. Ze zetten zich ook in om voor hun kleinkind te zorgen. Er blijven wel bepaalde tegenstrijdige gevoelens bestaan omtrent de beperking van het kleinkind.

“Als ze het moeilijk had dat ik dan zei ‘breng maar de strijk’.”

Grootouders nemen heel wat grootouderrollen aan. Ze dragen via diverse vormen van ondersteuning bij tot de kwaliteit van leven van het gezin van een kind met een beperking. Ze zorgen voor opvang of geven praktische, emotionele en/of financiële ondersteuning. Er werden ook veel aanwijzingen gevonden voor een mate van zelfontplooiing die grootouders verwezenlijken in de zorg voor hun kleinkind. Vele grootouders zijn ook erg bezorgd om de wijdere familie, die ze graag willen samenhouden. Een aantal grootouders gebruiken ook hun levenservaring om hun familie een aantal dingen bij te brengen. Sommige grootouders gaan hun eigen emoties vasthouden en verbergen. Dit doen ze vooral om hun kinderen niet nog meer te belasten.

“Echt het gevoel dat je iets kan doen, daar was de afstand te groot voor.”

Welke ondersteuning ze geven en welke rollen ze aannemen, wordt door verschillende factoren beïnvloed. Zo is de afstand tot het gezin  van groot belang. Hoe verder grootouders van hun kleinkind wonen, hoe moeilijker ze het vinden om de juiste hulp te bieden. Ook de relatie en eventuele discussies met de ouders hebben een belangrijke invloed op de hulp die grootouders bieden. De meeste grootouders hebben wel al eens (impliciete) meningsverschillen gehad met de ouders over de opvoeding of behandeling van het kleinkind. Grootouders vinden het ook belangrijk om een balans te bewaren tussen betrokkenheid en overbetrokkenheid. Ze willen zich niet teveel bemoeien.

“Zo van de familie daar hebben we wel steun van gehad hoor.”

De ondersteuning die grootouders krijgen is zeer verschillend. De Oost-Vlaamse grootouders in dit onderzoek krijgen vooral ondersteuning van de ouders, de partner, familie en soms van vrienden. Het gaat hierbij zowel om emotionele ondersteuning als ondersteuning door het krijgen van informatie. Ondersteuning vanuit de hulpverlening krijgen ze vaak niet of slechts uitzonderlijk.

“Dat doet haar [grootmoeder] goed zo eens babbelen. Ze heeft daar soms echt nood aan.”

Wat grootouders als ondersteunend ervaren is eveneens zeer verscheiden. Sommige grootouders geven aan dat ze geen ondersteuning nodig hebben. Anderen vinden steun bij het krijgen van informatie over de beperking van hun kleinkind. Het delen van hun verhaal met vrienden, kan ook als helpend ervaren worden. Sommige grootouders ervaren vooral de emotionele steun van de partner als helpend. In dit onderzoek waren er grootouders die aangaven dat ze onvoldoende informatie kregen over de beperking van hun kleinkind. Dit kan het bieden van goede zorg in de weg staan.

“Als ik daar bij was bij die onderzoeken dan hoorde ik dat ook. Maar anders zo neen.”

De grootouders krijgen vaak minder ondersteuning dan ze graag zouden hebben. Ze hebben niet altijd het gevoel dat ze voldoende betrokken worden bij de hulpverlening van hun kleinkind. Welke rol de grootouders opnemen in de zorg voor hun kleinkind is zeer bepalend. Wanneer ze veel van de zorg op zich nemen, komen ze meer met de hulpverlening in contact en krijgen ze ook meer ondersteuning.

“Gaat zij ooit op zichzelf kunnen wonen?”

Grootouders hebben zowel zorgen als verwachtingen omtrent de toekomst van hun kleinkind met een beperking. Deze zijn erg verscheiden en komen overeen met de verschillende domeinen die internationaal als belangrijk worden beschouwd voor de kwaliteit van leven. Het gaat om persoonlijke ontwikkeling, interpersoonlijke relaties, materieel welzijn, zelfbepaling, fysiek welzijn, emotioneel welzijn, sociale inclusie en rechten.

Grootouders kunnen dus een belangrijke hulpbron zijn binnen een gezin met een kind met een beperking. Door de vele emoties en zorgen van grootouders kan deze ondersteuning echter in het gedrang komen. Daarom is het belangrijk om binnen de hulpverlening bewustzijn te creëren rond het belang van grootouders, rond de gevolgen van het krijgen van een kleinkind met een beperking en over hoe de hulpverlening grootouders kan helpen. Daarbij is het essentieel om er rekening mee te houden dat geen enkele grootouder of geen enkel kleinkind met een beperking hetzelfde is. Daarom is het vooral van belang om te luisteren naar en open te staan voor vragen van grootouders. Er kunnen informatiemomenten, workshops en praatmomenten georganiseerd worden voor grootouders.