Een geschiedenis van het Persoonlijk Assistentiebudget in Vlaanderen, 1987 -2001

‘JULLIE ZIJN MET EEN ILLUSIE BEZIG, DAT KOMT ER NOOIT!’

DE GESCHIEDENIS VAN HET PERSOONLIJK ASSISTENTIEBUDGET IN VLAANDEREN

Als jij morgen een handicap kreeg, zou jij dan willen kiezen waar je woont, welke job je uitoefent en wanneer je met vrienden een terrasje gaat doen, of toch liever niet? In mei 2013 lanceerde Onafhankelijk Leven een bewustmakingscampagne onder de slogan ‘De Gemakkelijkste Vraag Ter Wereld’. Daarin stelde de organisatie deze vraag aan het brede publiek. Hoewel onze samenleving concepten zoals vrijheid en zelfstandigheid hoog in het vaandel draagt, zijn er nog steeds heel wat mensen die over deze zaken niet zelf kunnen beslissen, alleen maar omdat zij een handicap hebben.

Het probleem dat schuilgaat achter de vraag van Onafhankelijk Leven is al meer dan vijfentwintig jaar oud. Reeds sinds eind jaren ’80 ijveren personen met een handicap voor meer zelfbepaling. Na jarenlang sensibiliseren, lobbyen en actievoeren verkregen zij in 2000 een officiële regeling voor het Persoonlijke Assistentiebudget (PAB). Sinds 2001 verstrekt het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH, vroeger Vlaams Fonds) PAB’s aan personen met een handicap. Met deze budgetten organiseren en betalen zij zelf hun assistentie. Zo heeft Jef, een tiener met een mentale handicap, een assistent die hem helpt zich klaar te maken voor de voetbaltraining en die hem tijdens die activiteit begeleidt. Zijn ouders betalen de assistent met het PAB. Hoe de idee van het PAB ontstaan is en tot een decretale regeling uitgroeide, vormt het onderwerp van mijn masterproef.

Tot aan de vorige eeuwwisseling was de zorg voor personen met een handicap erg instellingsgericht. Het geld dat diende voor de ondersteuning van personen met een handicap, kwam grotendeels terecht in de handen van voorzieningen en diensten. Omdat in verhouding weinig assistentie werd geboden in de thuissituatie, zagen personen met zware handicaps zich vaak genoodzaakt te verhuizen naar voorzieningen.

Ik was twintig jaar. Ik had een relatie. Ik wou niet naar huis terug. Ik wou ook niet naar een instelling maar ik had geen andere keuze.

Bovendien hadden zij zelf vaak weinig inspraak in de zorg die hen werd verleend. Zelden konden zij beslissen wie hen zou assisteren, wanneer, waar en hoe. “Iemand kan een goede assistent zijn voor jou, maar misschien kan ik niet met hem opschieten. Bovendien wordt er heel wat doorverteld. Je privéleven ligt op straat.” Een alternatief was persoonlijke assistentie. Hierbij zocht de persoon met een handicap zijn eigen assistenten, bepaalde zelf welke taken deze zou uitvoeren, waar en wanneer. De grote keerzijde was echter het kostenplaatje dat hieraan vast hing. Geen enkele overheidsinstantie betaalde de kosten van persoonlijke assistentie terug. Ook het Vlaams Fonds, dat bevoegd was voor het terugbetalen van hulpmiddelen zoals rolstoelen en het subsidiëren van voorzieningen, kwam niet in de kosten tussen.  

Eind jaren ’80 reisden Jan-Jan Sabbe en Luc Demarez naar Zweden. Daar ontmoetten zij Adolf Ratzka, die hen vertelde over het van oorsprong Amerikaanse idee van Independent Living: de idee om zelfstandig te wonen, net zoals personen zonder handicap, maar wel gebruik makend van persoonlijke assistentie. In 1987 stichtten Sabbe en Demarez samen met enkele vrienden de vzw Independent Living Vlaanderen (ILV). Het grote doel van ILV was het verkrijgen van terugbetaling van persoonlijke assistentie. Velen meenden echter dat ILV dit doel nooit zou bereiken.

In 1992 vroeg Sabbe, die reeds jaren werkte met persoonlijke assistentie, terugbetaling aan het Vlaams Fonds. Omdat het Vlaams Fonds geen beslissing nam, stapte Sabbe naar de rechtbank, die het Vlaams Fonds verplichtte de assistentiekosten tijdelijk terug te betalen. Deze rechtszaak werd nauw gevolgd in politieke kringen. De regering wilde voorkomen dat ook andere personen met een handicap terugbetaling zouden krijgen en zo het Vlaams Fonds tot enorme financiële kosten zouden dwingen. “Ze hebben de regelgeving aangepast en er uitdrukkelijk in gezet dat je geen assistentie terugbetaald kon krijgen. Toen waren we kwaad!” Personen met een handicap verenigden zich in een actiegroep met de naam Genoeg Gerold!, organiseerden protestmarsen en bezetten de kantoren van het Vlaams Fonds. Om een einde te maken aan de protesten en aan de welles-nietes-discussie tussen de actiegroep en de regering of persoonlijke assistentie haalbaar was, zegde de minister een experiment met PAB’s toe.

In 1997 ging een eerste experiment van start, waaraan vijftien personen met een fysieke handicap deelnamen. Het experiment werd opgevolgd door een wetenschappelijk team. Toen zij hun resultaten bekend maakten, bleken deze overwegend positief. De vraag of personen met een ander type handicap ook met persoonlijke assistentie zouden kunnen werken, bleef na het eerste experiment echter onbeantwoord, en dus werd besloten het experiment verder te zetten en meteen ook personen met een mentale of sensorische handicap toe te laten. Ook de resultaten van dit tweede experiment waren overwegend  positief.

Ondertussen waren het streefdoel en de acties van ILV Vlaams parlementslid Guy Swennen ter ore gekomen. “Ik vond het assistentiebudget een schitterend idee, en ik heb er een voorstel van decreet voor gemaakt.” Het Parlement was echter weinig enthousiast, en alhoewel hoorzittingen werden georganiseerd, een werkbezoek werd afgelegd en parlementaire discussies plaatsvonden, verliep dit moeizaam. In 1999 vonden echter verkiezingen plaats. De nieuwe regering stond in vergelijking met de vorige veel positiever ten aanzien van persoonlijke assistentie. Daardoor veranderde ook de mening van het parlement. In 2000 keurde het Vlaamse parlement een decreet goed, waardoor het Vlaams Fonds voortaan een beperkt aantal PAB’s zou kunnen toekennen. Na vijftien jaar volgehouden inspanningen had ILV haar grote doel bereikt.

Na jaren roepen in de woestijn, en vooral keet schoppen, behaalden we eindelijk resultaat!

Personen met een handicap worden vaak voorgesteld als zijnde passief en afhankelijk. De geschiedenis van het PAB maakt echter duidelijk dat dit niet altijd klopt. Personen met een handicap hebben jarenlang geijverd voor meer controle over hun eigen leven. Het PAB stelt hen in staat zelfstandig en onafhankelijk te wonen en te leven, een vanzelfsprekendheid voor personen zonder handicap, maar vaak (nog) niet voor wie wel een handicap heeft.