Ervaringen met prenatale diagnostiek van een afwijking

Help, ik wil niet kiezen

Zwanger van een baby met een aandoening

Lead

Een positieve zwangerschapstest. Euforische gedachten buitelen door elkaar. Een jongen of een meisje? Hoe zullen we de baby noemen? Niemand kan voorspellen dat enkele weken later een uiterst moeilijke tweestrijd volgt: voortzetten of afbreken?

Het zoeken naar afwijkingen bij een ongeboren kind is bijna niet meer weg te denken uit de maatschappij. Een bloedonderzoek of echografie, het hoort bij ‘zwanger zijn’. Over de mogelijke impact van afwijkende resultaten wordt vaak niet op voorhand nagedacht. Wanneer een belangrijke aandoening vastgesteld wordt, moeten ouders kiezen: een gewenste zwangerschap beëindigen of een kind met een handicap ter wereld brengen.

Aan de Universiteit Antwerpen hebben drie studenten geneeskunde dit bijzondere beslissings- en verwerkingsproces in kaart gebracht. Ze interviewden mannen en vrouwen die tussen 2007 en 2009 een diagnose bij hun ongeboren kind te horen kregen.

Uit de studie blijkt dat vooral de eigen mening en die van de partner een rol speelt in het beslissingproces. De verwerking is zwaar en kan lang duren. Rouwen om iets wat zelf gekozen is, klinkt heel tegenstrijdig. Een jaar na de feiten nog verdriet hebben, is onbegrijpelijk voor veel mensen. Toch is dat normaal. Ook ouders die kiezen om de zwangerschap voort te zetten, moeten een verlies verwerken. Zij hebben immers een gezonde baby verloren.

Men kan besluiten dat de juiste begeleiding, in het bijzonder tijdens het beslissingsproces, essentieel  is voor de latere emotionele verwerking. De focus in de opleiding van zorgverleners zou verlegd moeten worden. ‘Begeleiden in het verwerken van een verlieservaring’ zou moeten worden: ‘begeleiden in het nemen van een zo juist mogelijke beslissing’.

Sinds 2009 is er al veel veranderd in de coördinatie van de zorg rond prenatale diagnose. Benieuwd naar het effect van deze verschuiving over een aantal jaren.

Body

Voor de studie werden bijna 250 koppels aangeschreven, die tussen 2007 en 2009 vernamen dat hun ongeboren baby een afwijking had, zoals downsyndroom of klompvoeten. Een vragenlijst werd ingevuld door 76 personen en 41 personen werden geïnterviewd. Het ging zowel over voortgezette als over afgebroken zwangerschappen. Gemiddeld waren de deelnemers 33 jaar tijdens de zwangerschap. Ongeveer de helft van de overwegend Belgische deelnemers was gelovig, voornamelijk christelijk. De afwijking was gemiddeld rond 11 of 12 weken zwangerschapsduur vastgesteld. Door het lage aantal deelnemers was het niet mogelijk om een vergelijking te maken tussen de ervaringen van mannen en die van vrouwen.

De deelnemers vonden het wachten op de definitieve resultaten zenuwslopend, vooral omdat ze niet op voorhand wisten wanneer het telefoontje met de diagnose zou komen. Bij de beslissing die erop volgde, kwam de visie van de artsen op de derde plaats, na de eigen mening en die van de partner. De ernst van de afwijking en de impact op de levenskwaliteit van het kind, van zichzelf en het gezin, waren belangrijk om de beslissing te rechtvaardigen.

De meeste deelnemers hadden nadien geen twijfels. Indien er twijfel was, werd die veroorzaakt door onzekerheid over de ernst van de aandoening en het conflict tussen enerzijds het gevoel en anderzijds het verstand. Achteraf had niemand spijt van de genomen beslissing.

Het verwerkingsproces was moeilijk en duurde lang, zowel voor de voortgezette als voor de afgebroken zwangerschappen. Voor diegenen die de zwangerschap beëindigden, was het rouwproces anders, omdat het gaat om een zelf-veroorzaakt verlies. Op het moment van de interviews (twee tot drie jaar na de gebeurtenissen) hadden de meeste deelnemers het verlies verwerkt, maar beschouwden ze dit toch als iets dat ze hun hele leven met zich zouden meedragen.

Slot

Opeens staat een leven op z’n kop. Wat ouders ook kiezen, zij verliezen altijd een gezond kind. Enerzijds is er de behoefte aan iemand die op voorhand vertelt hoe de verwerking verloopt en zegt dat het normaal is wanneer het verdriet lang duurt. Ouders moeten weten dat hun gevoelens deel uitmaken van een gezond rouwproces. Anderzijds mag ook de nood aan professionele begeleiding in het beslissingsproces niet vergeten worden. Zorgverleners moeten getraind worden om ouders te begeleiden in het nemen van de zo juist mogelijke beslissing over dat tere ongeboren leven.

"Ze hebben me gezegd: ‘Als je moeite hebt met de beslissing, neem dan de beste beslissing uit twee minder goede’. Toen wist ik het direct." (moeder van dochter met downsyndroom)