Literatuurstudie: Online zelfhulpgroepen voor mensen met een eetstoornis
Reeds enkele decennia bestaat het concept van zelfhulpgroepen, waarbij lotgenoten elkaar op regelmatige basis treffen om informatie en ervaringen uit te wisselen en elkaar te steunen vanuit de eigen ervaringsdeskundigheid. Het fenomeen ‘online zelfhulpgroepen’ is daarbinnen relatief recent. Bij deze zelfhulpgroepen verzamelen lotgenoten zich op het internet met betrekking tot een specifiek probleem, in een virtuele zelfhulpgroep. Via woorden op een scherm interageren leden om kennis uit te wisselen, over onderwerpen te discussiëren, vrienden te zoeken, elkaar tot steun te zijn, etc. In tegenstelling tot online groepstherapie of online counseling zijn er bij deze vorm van zelfhulpgroepen doorgaans geen professionele hulpverleners betrokken. De leden interageren vanuit de deskundigheid op basis van eigen ervaringen. Voor de meest uiteenlopende stoornissen, aandoeningen en problemen bestaan tegenwoordig online zelfhulpgroepen. Inmiddels zijn er ook al enige tijd zulke groepen voor mensen met een eetstoornis. De stap naar de traditionele hulpverlening blijkt voor veel van hen (te) groot te zijn. Online zelfhulpgroepen voor deze categorie cliënten hebben het voordeel dat ze niet alleen nagenoeg kosteloos en goed bereikbaar zijn, maar vooral ook anoniem. Dat maakt het mogelijk om op een laagdrempelige manier informatie op te zoeken, in contact te komen met lotgenoten en eventueel toch gemotiveerd te worden tot behandeling of opname.
Online zelfhulpgroepen voor mensen met een eetstoornis hebben dezelfde kenmerken als andere online zelfhulpgroepen: de groep bestaat uit mensen met een gedeelde problematiek (hier een eetstoornis), die via internet contact zoeken met elkaar om informatie, ervaringen en steun uit te wisselen. Deze zelfhulpgroepen richten zich in eerste instantie op mensen die zelf onderkennen dat zij een verstoord eetpatroon hebben. Gebruikers hoeven dus geen diagnose gekregen te hebben, maar een voorwaarde is wel dat zij zich in de problematiek herkennen. Sommige mensen maken ook gebruik van dit medium om zich te informeren over de symptomen van een eetstoornis, om voor zichzelf te kunnen beslissen of zij een eetstoornis hebben of niet, en daaropvolgend: of zij daarbij professionele hulp willen inschakelen of niet.
Het onderzoek naar online zelfhulpgroepen en dan vooral naar die voor mensen met een eetstoornis bevindt zich nog in de exploratieve fase. Toch hebben we op basis van de huidige stand reeds enig zicht op de karakteristieken van gebruikers, de onderwerpen waar leden over interageren en de manier waarop participanten ook op het internet een groepsidentiteit kunnen ontwikkelen. Tijdens onze zoektocht naar het aanbod op internet bleken er honderden online zelfhulpgroepen te bestaan, waaraan zowel betrokkenen zelf als hun familie en vrienden kunnen deelnemen. De groepen bereiken hun doelgroep goed, hoewel grote verschillen opvallen in het aantal participanten, het aandeel van mannen en vrouwen en dat van patiënten of anderen. Opmerkelijk daarbij is dat veel participanten naast hun deelname in online groepen ook nog een face-to-face begeleiding volgen. Online zelfhulpgroepen en face-to-face begeleidingen staan naast elkaar, als twee elkaar aanvullende hulpbronnen. Mensen met een aandoening gaan in het online aanbod vooral op zoek naar lotgenoten om ervaringen te delen, in tegenstelling tot familie en andere betrokkenen die eerder op zoek gaan naar informatie en adviezen.
Verder valt op dat steeds meer onderzoek gedaan wordt naar de wijzen waarop internet- en computergebaseerde programma’s of toepassingen geïmplementeerd kunnen worden in de traditionele hulpverlening of in preventieprogramma’s. Ook is er aandacht voor de implementatie van technologische toepassingen in het therapeutisch werken met kinderen en jongeren, een doelgroep die soms meer kennis heeft van het internet en zijn toepassingen dan de therapeuten.
Verschillende onderzoekers vinden het aangewezen om online zelfhulpgroepen van monitoring te voorzien, vooral in groepen waar meer kans bestaat op destructieve berichtgeving. Van de Nederlandstalige online eetstoornis-zelfhulpgroepen blijken de grootste groepen verbonden te zijn aan een vereniging. Alle groepen hebben reeds enige vorm van moderatie ingelast om de communicatie te bewaken. Daarnaast hebben zij een intern reglement opgesteld, waaraan deelnemers zich dienen te houden. Bij overtredingen grijpen de moderatoren in, om op die manier een veilige sfeer te behouden en erover te waken dat groepsleden elkaar niet aanzetten tot (meer) verstoord eetgedrag. Zij nemen daarbij overigens duidelijke stelling tegen de zogenaamde pro-anorexia beweging, die anorexia promoot als een levensstijl en zich niet richt op genezing. Ook de invloed van deze controversiële beweging is momenteel onderwerp van onderzoek.
Het is geen eenvoudige opdracht om na te gaan wat de effecten van online zelfhulpgroepen zijn. In de internationale literatuur vonden we tegenstrijdige resultaten bij mensen met een psychiatrische problematiek en voor de online eetstoornis-zelfhulpgroepen ontbraken deze gegevens zelfs. De anonimiteit van gebruikers beperkt het onderzoek tot het afnemen van elektronische enquêtes of interviews. Wanneer participanten na een onderzoek geïnformeerd worden over de resultaten, wordt het bieden van nazorg bemoeilijkt aangezien face-to-face contact ontbreekt en onderzoekers de reacties op de informatie niet kunnen inschatten. Bestaande onderzoeksdesigns vragen vaak om een aanpassing voor de toepassing via het internetmedium. Welke maten gebruikt dienen te worden om van een significant resultaat te spreken, is een belangrijk aandachtspunt. Hoe kunnen we meten of participanten door informatie en tips van lotgenoten gedragsveranderingen ondergaan waardoor hun symptomen minder ernstig worden, waardoor zij minder medicatie nodig hebben en waardoor ze eventueel zelfs langer leven? Hoe gaan we verbeteringen na in ‘kwaliteit van leven’ en hoe operationaliseren we dit concept? Contact met lotgenoten zou tot een grotere therapietrouw kunnen bijdragen: lotgenoten weten immers beter dan wie ook hoe moeilijk het is om vol te houden, maar weten ook dat volhouden iets kan opleveren. Door de steun en het begrip van lotgenoten kunnen mensen gemotiveerd worden om ook in hun dagelijkse reële leven mensen in vertrouwen te nemen, professionele hulp te zoeken of zich opnieuw meer in het sociale leven te bewegen. Het schrijven over eigen ervaringen kan op zich helpend zijn, zoals het begrepen worden in zijn unieke situatie eveneens een hele opluchting kan betekenen. Voor de komende generatie onderzoekers zal het een uitdaging zijn om deze effecten van online zelfhulpgroepen te onderzoeken en de helpende, maar ook potentieel schadelijke processen bloot te leggen.
