Seks en dementie: moeten partners het maar vergeten?
Mag je seks hebben met een stomdronken vrouw die niet meer beseft waar en bij wie ze is? Is het toelaatbaar om als verzorger met een persoon die aan het Downsyndroom lijdt naar bed te gaan wanneer die uit nieuwsgierigheid vraagt hoe dat voelt? Is het oké om gemeenschap te hebben met een kind van zeven dat beweert dit zelf te willen? In onze moraal en in ons huidig recht bestaat weinig controverse over het antwoord op deze vragen. Een algemene opvatting is dat een persoon competent moet zijn om geldig te kunnen toestemmen tot seks. Maar wat met koppels waarbij plots de diagnose van dementie wordt gesteld? Welke plaats kan en mag seksualiteit dan nog spelen?
Toestemmingsmodel inzake seksuele ethiek
Seksuele toestemming is binnen de dominante liberale visie inzake seksuele ethiek een centraal en veelbepalend concept. Pas wanneer alle betrokken partijen vrijwillig toestemmen tot seks, kan deze seks moreel – en binnen het Belgisch recht ook wettelijk – aanvaardbaar zijn. Het is dan aan hen om voor zichzelf te bepalen en te onderhandelen waar hun eigen grenzen liggen. Een belangrijke voorwaarde is natuurlijk wel dat wie zijn of haar toestemming geeft, hiertoe bekwaam is oftewel voldoende autonoom geacht wordt. Dat is meteen de moeilijkheid voor koppels waarbij iemand de diagnose dementie heeft gekregen. In haar masterproef legt Esther Neyts de problemen met het toestemmingsmodel inzake seksualiteit bij personen met dementie bloot en gaat ze na hoe partners van personen met dementie intimiteit en seksualiteit in de praktijk ervaren en hoe ze omgaan met de verminderde autonomie van hun partner.
Wel nog seks op latere leeftijd
Het is enigszins verwonderlijk dat er tot op heden nog relatief weinig literatuur bestaat over de ethische implicaties van seksualiteit onder condities van dementie. Dementie is een aandoening die onder invloed van de vergrijzing een steeds grotere bevolking treft en bovendien hebben de generaties ouderen van vandaag en morgen heel andere verwachtingen en verlangens dan die van voorheen. Toch bestaat er nog een groot taboe omtrent seksualiteit en ouderdom. Mensen denken dat het niet bestaat of willen er niet aan denken. Onderzoek toont echter meer en meer aan dat heel wat mensen tot op hoge leeftijd seksueel actief blijven. We moeten dus dringend gaan nadenken over wat respect voor autonomie betekent als die autonomie wordt aangetast door een neurocognitieve stoornis. Welke implicaties heeft dit voor het seksleven van een persoon met dementie en haar of zijn partner?
Seks als rationele, weloverwogen activiteit?
Het grote probleem met het toestemmingsmodel is dat het ervan uitgaat dat mensen volledig rationeel zijn en op een weloverwogen manier beslissingen maken omtrent hun seksleven. Het gaat hier echter om een filosofenmodel, dat moeilijk in de werkelijke, geleefde wereld toe te passen is. Er wordt totaal voorbijgegaan aan de sociale context en de lichamelijke – misschien wel irrationele – aard van seks. Mensen met dementie – en bij uitbreiding alle personen die niet handelen volgens dit eerder masculien, rationeel ideaal – worden (nog dieper) in een slachtofferrol geduwd. Een slachtoffer moet beschermd worden. Zijn of haar voorkeur telt niet, want het slachtoffer kan geen eigen weloverwogen voorkeur hebben. Deze benadering doet echter geen recht aan een slachtoffer, dat naast slachtoffer bovenal een uniek persoon blijft. Een meer contextgevoelige, relationele benadering waarbij zorg centraal staat, resulteert in een veel genuanceerder beeld.
Naar de geleefde wereld: de ervaring van partners
Ethische theorieën kunnen pas van betekenis zijn als ze enigszins aansluiten bij de beleving van mensen. Diepte-interviews met vijf partners van personen met dementie – drie vrouwen en twee mannen – brachten het werk van Neyts dichter bij die geleefde wereld en geven de lezer een unieke kijk in het morele redeneren omtrent autonomie en seksualiteit bij deze mensen.
Doorheen de verschillende gesprekken kwam telkens weer naar voren hoe moeilijk en ingrijpend de ziekte is voor partners van mensen met dementie en hoe inventief en fijngevoelig zij daar soms mee hebben leren omgaan. Eenzaamheid, het gevoel niet begrepen te worden door anderen en isolatie van de buitenwereld maken voor deze mensen deel uit van het zorgen voor hun geliefde. De personen in dit onderzoek bleken allemaal te worstelen met de verminderde autonomie van hun partner. Toch werd ook duidelijk dat ze vaak op een heel tactvolle manier de overgebleven autonomie ondersteunden en stimuleerden. Het welzijn van hun partner stond steeds centraal in hun beleving. Een belangrijke bevinding is ook dat hoewel alle geïnterviewden geconfronteerd werden met het verlies van cognitieve capaciteiten bij hun partner, zij alle vijf ook aangaven dat gevoelens en lichamelijke vertrouwdheid nog relatief lang intact blijven bij mensen die aan dementie lijden. Een ander opvallend gegeven is dat geen van de participanten nog seksueel actief was. Daarvoor werden niet enkel ethische overwegingen naar voren geschoven. Voor sommigen sluit de zorgende rol waarin zij zich nu bevinden het seksuele aspect in hun relatie uit. Daarnaast vermindert zin in seks onder invloed van beklijvende gevoelens als verdriet, verlies, stress en onmacht. De beleving van seksualiteit is in veel gevallen ook omwille van praktische redenen uitgesloten met een partner die niet weet waar en bij wie hij of zij is.
Verder dan simpele toestemming
Voor partners van mensen met dementie gaat aanvaardbare seks om veel meer dan simpele toestemming. Seks gaat volgens hen niet om weten, maar veeleer om de aanwezigheid van een gevoel. Wanneer we ethische theorieën en beleid uitdenken mogen we dat niet vergeten. Het liberale toestemmingsmodel dat de hedendaagse seksuele ethiek domineert is niet genuanceerd genoeg om een gepast oordeel te vellen over seksualiteit en dementie. We moeten veel meer gaan nadenken over de manieren waarop mensen met dementie hun voorkeuren wel nog kunnen uitdrukken en hoe we autonomie van deze personen in de praktijk kunnen ondersteunen. Dit onderzoek toonde aan dat partners daarbij een centrale rol kunnen spelen. Helaas blijkt uit ditzelfde onderzoek dat seksualiteit bij deze mensen nog steeds als taboe ervaren wordt. Zij ervaren een groot gebrek aan steun vanuit hun omgeving en voelen zich door hulpverleners vaak niet begrepen. Seksualiteit en intimiteit bij deze koppels worden nog al te vaak ontkend en genegeerd.
