Vermaatschappelijking van de zorg: 'do it yourself'?
Vanuit het principe van volwaardig burgerschap moeten personen met een beperking kunnen wonen en leven zoals ze dat zelf willen. Met het beleidsplan ‘Perspectief 2020’ grijpt minister Vandeurzen dit principe aan om de zorg te ‘vermaatschappelijken’: de ondersteuning moet zoveel mogelijk in de eigen omgeving van de zorgbehoevende gebeuren, zo gewoon mogelijk en enkel speciaal waar nodig. Zelfzorg en zorg door de familie en de buurt worden hierbij gestimuleerd.
Dit is onmiskenbaar een nobel idee, waar weinig mensen tegen kunnen zijn. En toch rijzen er ook een aantal vragen. Zo lijkt het beleidsplan ervan uit te gaan dat iedereen een natuurlijk sociaal netwerk heeft, dat bovendien ook bereid of in de mogelijkheid is om zorg op te nemen, en dat het voor burgers met een beperking wenselijk is dat zij (nog meer) op hun familie terugvallen.
Kwalitatief onderzoek bij 14 steunfiguren – dit is telkens de belangrijkste betrokkene uit het netwerk van een persoon met handicap - leverde een aantal interessante bevindingen op. Hoe kijken familieleden van volwassenen met een ondersteuningsnood nu naar die vermaatschappelijking? Hoe zit het met hun eigen regie of vrije keuze? En zijn de buren er wel klaar voor?
DE COMPLEXITEIT VAN DE EIGEN REGIE
‘Voor Maya is alles perfect hé, geen vuiltje aan de lucht. Ze woont in dat appartementje en volgens haar heeft ze niets en niemand anders nodig, voor haar is alles perfect, maar voor mij niet.’
Het beleidsplan ‘Perspectief 2020’ focust op de zelfregie van personen met een beperking: zij moeten de controle over zorg en ondersteuning zoveel mogelijk zelf in eigen handen nemen om een leven te kunnen leiden dat overeenstemt met de eigen wensen, mogelijkheden en verwachtingen. In de interviews worden hierbij enkele belangrijke kanttekeningen gemaakt. Zo dreigt vraaggericht werken eerder kansen te ontnemen wanneer er, zoals bij Maya, een gebrek is aan ziekte-inzicht of initiatiefname. Volgens steunfiguren verhoogt vooral gepaste ondersteuning de betrokkenheid op de samenleving en de greep op het eigen leven, en gaat dit dus de zelfregie vooraf.
Ook de beleving van de eigen regie als steunfiguur is complex. Veelal is een keuze om zorg of meer zorg op te nemen, een schijnbare keuze, omdat er geen evenwaardig alternatief voor handen is voor de persoon met een beperking. Ook maatschappelijke verwachtingen spelen mee: we worden verondersteld zorg op te nemen. Tegelijk geeft ‘zorgen voor’ voldoening en draagt dit bij tot de persoonlijke groei: een verrijking door het leren kennen van ervaringen vanuit een handicap-perspectief en door nieuwe ontmoetingen. Anderzijds is het onrechtvaardig om ‘the sky is the limit’ te verwachten: de mogelijkheden van steunfiguren zijn niet onbeperkt. Zo blijkt de eigen autonomie en deze van de zorgbehoevende soms in spanning te staan. Het vinden van de gepaste ondersteuning wordt vaak ervaren als een eenzame zoektocht, bemoeilijkt door de versnippering van diensten en sectoren. Alle geïnterviewden wijzen dan ook op de cruciale betekenis van ‘gedeelde zorg’ om te kunnen volhouden wat ze doen: de professional als een compagnon de route, die samen met hen op zoek gaat van in het begin en als een blijvende ruggensteun, die tevens ruimte creëert voor ontmoeting.
ALS VOLWAARDIGE BURGERS ZEGT U?
‘Zij komen dingen tegen die wij ons niet kunnen voorstellen. Zij moeten veel harder zijn en meer moeite doen, gewoon omdat ze een handicap hebben. Dat zou toch niet mogen.’
Uit de verhalen blijkt dat personen met een beperking nog steeds geen volwaardige plaats in de samenleving hebben. De houding van de buurt kan sterk verschillen. Vertrouwdheid met de problematiek heeft hierbij een positieve impact, terwijl openheid voor diversiteit op grenzen stuit bij het afwijken van de norm, van wat als ‘normaal gedrag’ beschouwd wordt. De maatschappelijke dienstverlening is vaak niet toegankelijk: diensten zijn moeilijk bereikbaar, te duur, niet op maat of simpelweg niet voor handen. Naast de hogergenoemde verwachtingen ten aanzien van beroepskrachten, zijn inspanningen van de overheid hierbij volgens de geïnterviewden onontbeerlijk. Opvallend is dat alle ondervraagden ongelijkheid in de zorg vermelden. Wie mondig is, een zorgberoep uitoefent of een ruime kennissenkring heeft, vindt gemakkelijker de weg naar gepaste ondersteuning. Deze zijn echter niet in alle contexten van personen met een handicap beschikbaar en zorgen voor ongelijke kansen.
MATEN. MAKKERS. VERMAATSCHAPPELIJKING.
‘Het is voor mij niet dat mensen alleen wonen, maar dat ze betrokken zijn op de maatschappij. Een beetje het idee van facebook: het web verstevigen rond de persoon.’
Eerder dan ‘zorg in en door de samenleving’ wordt vermaatschappelijking door steunfiguren omschreven als ‘het versterken van het netwerk rond kwetsbare personen’. Opmerkelijk hierbij is dat vermaatschappelijking en residentiële zorg kunnen samengaan: wonen in de samenleving staat niet noodzakelijk synoniem voor betrokkenheid op de omgeving.
Volwaardig burgerschap of daadwerkelijk erbij horen is een gedeelde verantwoordelijkheid van burgers, professionals en overheid. Is er geen garantie op professionele en financiële middelen vanwege de overheid, dan dreigt vermaatschappelijking volgens steunfiguren de andere kant uit te gaan: indien formele zorg er enkel is voor zij die geen beroep kunnen doen op mantelzorg en als mantelzorgers bovendien financieel afgestraft worden, nemen zij dan niet beter minder hooi op hun vork? Indien de omwenteling in de zorg in eerste instantie vertaald wordt als ‘meer zorg op te nemen door het netwerk’, is het risico niet ondenkbaar dat aan het oorspronkelijke streefdoel, gelijkwaardige en volwaardige participatie, voorbij gegaan wordt.
