Lonely child or treasure wandering among the stars? Autism in China through a case study of the xingxingyu education institute
“Eenzaam in een overbevolkt China”
Mijn eerste dag als vrijwilliger/onderzoeker in het Stars and Rain Education Institute
for Autistic Children - of Xingxingyu - in Beijing. Overal hoor ik ouders hun kinderen
aanmoedigend toespreken. Kinderen worden aangemoedigd en beloond bij het herkennen van
kleuren en het zeggen van “xiexie” (dank u). Wang Peipei, een medewerkster van
Xingxingyu, noemt deze aanmoedigingen “kenmerkend voor ons instituut”.
Het is niet het enige wat dit instituut zo speciaal en tot op zekere hoogte onchinees
maakt. Eigenlijk is Xingxingyu uniek in vele opzichten. In de eerste plaats omwille van de
doelgroep waar zij zich op richten, en wiens belangen zij behartigen: ouders met een
autistisch kind.
Autisme!?
Een Westerling kijkt waarschijnlijk niet meer gek op bij het horen van dit woord. Het
is bekend vanuit de film Rain Man en boeken zoals Het beleg over Jessy Park. In meer of
mindere mate weten we allen wel wat er met ‘autisme’ bedoeld wordt.
Een heel andere situatie wordt het wanneer je op een overbevolkte Chinese trein zit of
over een al even overbevolkt Tian’an Men loopt, en de ‘eenzaamheidsziekte’ (het Chinese
equivalent voor autisme) bespreekt met aan aantal nieuwsgierige Chinezen. Menig individu
kijkt verbaasd, heeft nog nooit van het woord gehoord en heeft geen idee wat het inhoudt.
Toch zijn er vele ‘eenzame’ Chineesjes. Buitenlandse onderzoekers schatten hun
aantal op een 1,2 miljoen. Officiële Chinese bronnen hebben het over een aantal tussen
400 000 en 500 000. Deze subgroep is echter niet bekend bij de grote lagen van de bevolking,
en - erger - onbestaande voor de Chinese overheid. De Chinese wet ter bescherming van
gehandicapten, gestemd in 1990, geeft immers een erg duidelijke definitie van wat een
handicap is en sluit hierbij vele groepen uit, waaronder kinderen met een
ontwikkelingsstoornis en dus autisten. Hierdoor moeten ouders enorm veel moeite doen om
rechten voor hun kind te verwerven, waarvan het recht op onderwijs topprioriteit lijkt te
krijgen.
Tian Huiping, oprichtster van Xingxingyu en moeder van een autistische zoon, maakt
zich geen illusies: “Het heeft geen zin om een school voor de rechter te dagen, ouders kunnen
niet winnen.” Maar wat kunnen ouders dan wel doen als hun kind keer op keer buiten de
schoolpoort wordt gehouden? Hebben ouders dan enkel de mogelijkheid om hun kind thuis te
houden, in een land waar zoveel belang wordt gehecht aan onderwijs?
Autisme?
Xingxingyu en haar personeel probeert het anders aan te pakken, en niet lijdzaam toe
te zien. In een cursus van 11 weken brengen zij ouders kennis over autisme en ABA-therapie
bij. Daarbovenop proberen zij ouders hun kind te laten appreciëren en er voor op te komen.
Dit is namelijk de enige manier om de samenleving het probleem te laten inzien: vele ouders
die tegelijk aan de alarmbel trekken.
De aanmoedigende woorden, zo typerend voor Xingxingyu, spreken hier boekdelen.
Met deze aanmoedigingen worden niet alleen de kinderen aangespoord om dingen te leren.
Meer nog zit er achter elke aanmoediging, uit een mond van een aan Xingxingyu studerende
ouder, een aanmoedigende leerkracht. Deze leerkracht - vaak niet ouder dan 20, en ooit even
onwetend als de gemiddelde Chinees - probeert ouders te laten inzien wat zo’n ‘eenzaam
kind’ allemaal kan. Dat zij eigenlijk de ouders zijn van ‘sterrenkinderen’ (een meer literaire vertaling). Dit is een erg moeilijk proces, bemoeilijkt door een negerende maar invloedrijke
samenleving.
Bah... Autisme...
“Familieleden vroegen me het kind weg te doen” vertelt de moeder van Dong Nan me.
Zij en haar dochter volgen al voor de derde maal een cursus in Xingxingyu. Eerlijk en zonder
schaamte vertelt ze me veel over haar 9-jarige dochter en over het leven dat ze leiden. Na ons
gesprek vraagt ze me ook wat ik nu eigenlijk van de ouders in Xingxingyu denk. Moeilijk te
zeggen...
Er is duidelijk een gevoel van schaamte en schuld aanwezig bij de meeste van deze
ouders. De reden lijkt duidelijk bij uitspraken als die van Dong Nan’s moeder. Nog
duidelijker wordt het na een gesprek met de moeder van Pan Xiang: “We kunnen niet met
mijn zoon buitenkomen, zijn vader heeft een belangrijke positie”.
Het behoud van het collectieve gezicht is duidelijk belangrijk. Maar wat gebeurt er
dan met kinderen als Dong Nan of Pan Xiang, kinderen die helemaal niet weten wat
gezichtsverlies of -behoud is? Zij moeten de kans krijgen een leerproces te ondergaan, net als
hun ouders, in instellingen zoals Xingxingyu.
Gewoon... Autisme...
Xingxingyu is met haar 13-jaar lange geschiedenis de eerste NGO in China die werkt
rond autisme. Na een zoektocht naar de juiste aanpak zijn zij zich vooral op ouders gaan
richten. De mensen die volgens leerkrachte Liu Wei moeilijker te veranderen zijn dan hun
kinderen. De mensen die volgens leerkrachte Xie Yuqin de meeste tijd bij hun kind zullen
doorbrengen en dus het meest baat hebben bij een opleiding.
Ondanks hun expertise en vastberadenheid blijft het personeel van Xingxingyu het
echter moeilijk vinden hun doel te bereiken. Tian Huiping stelt dat ouders onder een enorme
druk van hun onmiddelijke omgeving staan: “Hun omgeving wil dat het kind ‘normaal’ is na
onze cursus”. Toch weer die samenleving, die zegt wie normaal is en wie niet, zonder veel te
weten over die ‘abnormalen’. Xingxingyu beseft dan ook dat het niet alleen ouders zijn die
moeten onderwezen worden, ook de grotere lagen van de bevolking hoeven gesensibiliseerd.
Niet gemakkelijk, toch meent Tian Huiping dat er de laatste 13 jaar een positieve
evolutie waarneembaar is. Die evolutie is volgens haar bv. merkbaar in het feit dat nu
ongeveer 30 ziekenhuizen een diagnose kunnen stellen, terwijl dit 13 jaar geleden nog maar
door drie dokters kon gebeuren. Een verhoogde media-aandacht is een tweede vaststelling,
aldus Tian. Toch is de situatie nog altijd verre van ideaal. Ouders voelen dat ze alleen maar
“op zichzelf kunnen steunen”, en dat zegt genoeg.
