Hiv en Disclosure

Hiv en Disclosure: welke rol vervult de hulpverlener?

“Dat is een thema dat heel fel leeft en waar veel mensen vragen rond hebben (…) En veel staat of valt eigenlijk met disclosure. Dat komt altijd wel ergens terug: naar werkgever, partner, … . Dus ik hoop daar nog veel in te kunnen leren.” – Respondent 9

Omdat het aantal nieuwe hiv-diagnoses aanhoudt en mensen met de ziekte steeds langer leven, worden meer en meer seropositieven geconfronteerd met de moeilijke beslissing hun hiv-status al dan niet bekend te maken aan hun omgeving. Dit disclosure-proces is vaak een mes dat langs twee kanten snijdt. Enerzijds kan disclosure leiden tot diverse vormen van ondersteuning, anderzijds betekent het een mogelijke blootstelling aan negatieve reacties. Deze beslissing is dus vaak een afweging van mogelijke voor- en nadelen. Het raakt mensen in het hart van hun sociale relaties, waardoor het onderwerp uitermate belangrijk is voor het sociaal werk. De manier waarop seropositieven in dit proces begeleid worden verdient dan ook steeds meer aandacht. Eens te meer omdat literatuur en praktijk tonen dat hulpverleners soms tegenstrijdige adviezen geven. Beter inzicht in de hedendaagse manier van begeleiden was bijgevolg nodig. Zeker wat de Vlaamse context betreft, aangezien daarover nog geen onderzoek bestond.

Op vraag van Sensoa ging Sofie Adriaensens in haar masterproef Sociaal Werk aan de Universiteit Antwerpen na hoe eerstelijnshulpverleners begeleiding geven in dit disclosure-proces. Het doel van haar onderzoek was exploratief de hedendaagse situatie in kaart te brengen. Op basis van een literatuurstudie en vijftien semi-gestructureerde interviews met eerstelijnshulpverleners in Vlaamse aidsreferentiecentra (ARC) zocht ze een antwoord op deze vraag. Het onderzoek gebeurde in samenwerking met Sensoa, Wetenschapswinkel Antwerpen en dr. Edwin Wouters.

Hiv in België

De medische opvolging en psychosociale begeleiding van seropositieven en hun omgeving gebeurt in België in een ARC.  Mannen die seks hebben met mannen (MSM) en Subsaharaanse Afrikaanse migranten (SAM) vormen daarbij de twee grootste risicogroepen. Voor alle hulpverleners binnen deze hiv-zorg gelden de algemene richtlijnen van het beroepsgeheim. Wettelijk zijn er echter uitzonderingen waar andere waarden op dit beroepsgeheim kunnen primeren. Specifiek voor non-disclosure gaat het over de bescherming van de vaste seksuele partner(s). De Orde van Geneesheren ontwikkelde hiervoor een zeven stappenplan dat artsen moeten volgen alvorens ze de partner(s) mogen inlichten.

Een holistische kijk

De beslissing voor (non-)disclosure is geen eenmalige gebeurtenis maar een proces. Naast individuele factoren hebben culturele, psychosociale, situationele, contextuele en relationele factoren tevens een invloed. Om begeleiding hierin mogelijk te maken is het noodzakelijk dat hulpverleners zicht hebben op de complexiteit verbonden aan disclosure. Uit Adriaensens haar onderzoek blijkt dat de begeleiding niet alleen afhankelijk is van de maatschappelijke en individuele context van de hiv-cliënt, maar ook van de context van de hulpverlener. Dit laatste omvat o.a. richtlijnen binnen het ARC, de eigen visie en de rol van de hulpverlener.  Het belang van een holistische kijk wordt bijgevolg beklemtoond.

Een dynamische positie

Vanuit de zorg voor de publieke gezondheid wordt disclosure gezien als een preventiestrategie voor verdere hiv-overdracht én kan het helpen het heersende maatschappelijk taboe te doorbreken. Daarnaast leggen hulpverleners vanuit de zorg voor de  cliënt vooral de nadruk op het belang van maatwerk. Het onvoorwaardelijk pleiten voor disclosure, zonder zorgvuldig oog te hebben voor mogelijke negatieve gevolgen, kan immers schadelijk zijn voor de persoon. Hulpverleners nemen zodoende een brugfunctie op.

Bovendien zijn deze waarden onlosmakelijk verbonden met de bestaande richtlijnen, diverse contexten en de ondersteuning die respondenten genieten. Afhankelijk van deze factoren nemen hulpverleners een plaats in op het continuüm tussen deze twee waarden en geven vandaaruit begeleiding. Het betreft hier een dynamische positie. Soms kunnen deze waarden samengaan, zo kan disclosure naar vertrouwenspersonen zowel een stijging van de individuele gezondheid als van de volksgezondheid opleveren. Anderzijds kan er een dilemma ontstaan tussen de bescherming van het beroepsgeheim en het voorkomen van verdere hiv-transmissie. Hulpverleners stellen daarom alles in het werk om bij seksuele partners vrijwillige disclosure aan te moedigen en/of naar veilig seksueel gedrag toe te werken. Het doorbreken van dit beroepsgeheim wordt door iedereen als een allerlaatste stap gezien. Medische beroepsgroepen nemen daarbij geen uitgesproken positie in, wat maakt dat het moreel oordeelvermogen van de arts invloed heeft en er in de praktijk verschillen ontstaan. Zo stellen enkele hulpverleners de cliënt altijd centraal, terwijl voor anderen de publieke gezondheid primeert.

Gemiste ondersteuning

Ondanks diverse vormen van steun ervaren hulpverleners verschillende noden in hun begeleiding. Zo ervaren de geïnterviewden een grote nood aan kennis over de cultuurverschillen en specifiek over SAM. Daarnaast zouden hulpverleners van andere diensten buiten het ARC in sommige gevallen een hiv-status meedelen aan derden, wat voor grote frustraties zorgt bij hulpverleners die de cliënt soms al jaren begeleiden in dit proces. Respondenten geven daarom een duidelijk signaal voor de nood aan specifieke sensibilisering van deze diensten en studenten binnen de medische zorg. Verder bestaat er de behoefte aan het uitwisselen van ervaringen, praktische oefening en informatie over de beleving van cliënten.

Wijze van begeleiden

Op basis van de analyse werd het schema in bijlage ontwikkeld. De begeleiding in het disclosure-proces gebeurt op diverse wijzen die onlosmakelijk verbonden zijn met de andere thema’s. Afhankelijk van deze factoren gaat de hulpverlener vanuit een bepaalde benaderingswijze in dialoog met de cliënt en geeft hij hem/haar een aanbod en/of adviezen op maat. Bovendien loopt de begeleiding gedurende het hele hulpverleningsproces door en evolueert de begeleidingswijze afhankelijk van o.a. de fase in het proces en de werkervaring van de hulpverlener.

Conclusie

De begeleiding in het disclosure-proces gebeurt op verschillende manieren die niet los gezien kunnen worden van de daarmee verbonden factoren. Een holistische kijk is daarom essentieel. Hulpverleners nemen daarbij een beweeglijke positie in op het continuüm tussen de twee waarden, van waaruit ze een bepaalde begeleiding geven. Dit onderzoek doet een aantal nieuwe vragen ontstaan voor verder onderzoek rond SAM, gezien de gebrekkige kennis over deze risicogroep. Specifiek voor de praktijk is het essentieel dat diensten buiten het ARC en studenten gesensibiliseerd worden. Tot slot suggereert Adriaensens dat het interessant zou zijn om de verschillende noden in een studiedag te integreren.