'Hij is niet meer wie hij vroeger was' vs. 'een persoon met dementie heeft nog een rijk gevoelsleven'

Hoe kijken studenten naar de epidemie van de toekomst?

Dementie is een zeer actueel thema. Je kan er tegenwoordig niet meer naast kijken, zelfs Studio Brussel zal er in december zijn vernieuwde Music for Life-formule aan wijden. En toch bevindt het thema zich in de taboesfeer. Toegeven aan je naasten dat je dingen begint te vergeten, wordt steeds moeilijker. Zeker als dat al op jongere leeftijd begint. Je krijgt de sticker ‘Alzheimerpatiënt’ opgekleefd en je wordt meteen afgeschreven. Dat is het actuele beeld dat rond dementie hangt. Maar is dat ook werkelijk zo? Eline Geerinckx, masterstudente meertalige communicatie aan de Lessius Hogeschool Antwerpen, nam de proef op de som en peilde naar de actuele beeldvorming rond dementie bij studenten.

Dementie is een zeer ernstige en uiteindelijk fatale ziekte, waarbij de werking van de hersenen achteruitgaat. Het bewustzijn van de patiënt gaat geleidelijk achteruit, waardoor een zelfstandig leven uiteindelijk niet meer mogelijk is. De patiënt wordt daardoor zeer afhankelijk van zorgverlening. Bij dementie gaat het om een combinatie van een aantal symptomen, zoals taal- of geheugenstoornissen. Dementie wordt gezien als de epidemie van de toekomst, vanwege haar sterke relatie met veroudering. Maar de ziekte kan ook voorkomen bij jongere personen. In een eerste luik bekijkt deze studie het ziektebeeld en de oorzaken van de aandoening, waarbij de ziekte van Alzheimer geldt als de bekendste en meest voorkomende oorzaak van dementie.

Het onderzoek van Eline is tot stand gekomen in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Het Expertisecentrum wil een aanspreekpunt zijn voor personen die met dementie geconfronteerd zijn. Net omdat dementie in een taboesfeer gehuld is, durven veel personen er niet over praten door schaamte- en schuldgevoelens. Daarom is het Expertisecentrum Dementie een campagne gestart: Vergeet dementie, onthou mens, met als doel een meer genuanceerd beeld van dementie neerzetten. Naast een aantal doelgroepen die rechtstreeks met dementie te maken hebben, vormen ook de media een doelgroep van die campagne.

De studie van Eline heeft een communicatief – taalkundige inslag: door middel van een enquête peilde ze naar de huidige beeldvorming rond dementie bij de studenten van de opleiding Toegepaste Taalkunde van de Lessius Hogeschool Antwerpen. Ze baseerde haar enquête op een onderzoek van Baldwin van Gorp en Tom Vercruysse in 2011. Die hebben daarin onderzocht welke frames en counterframes voorkomen in de huidige Nederlandstalige en Franstalige literatuur. Met frames wordt de meer negatieve visie op dementie bedoeld. Zo denken we bijvoorbeeld dat het leven van een persoon met dementie voorbij is vanaf die diagnose gesteld is. De counterframes proberen hier een tegengewicht te bieden. Neem volgend voorbeeld: een persoon met dementie en zijn omgeving kunnen wel degelijk nog genieten van het leven. Zowel de frames als de counterframes geven conceptueel een deel van de werkelijkheid weer, maar nooit het volledige beeld. De manier waarop men naar dementie kijkt en een standpunt ertegenover inneemt, kan een enorme invloed hebben op de levenskwaliteit van personen met die aandoening, zowel in positieve als in negatieve zin. Taal speelt daarbij een essentiële rol.

Van Gorp en Vercruysse geven aan dat de media zeer veel aandacht schenken aan de frames, en aan de counterframes dan weer niet al teveel aandacht schenken. Ze tonen heel vaak personen met dementie in de terminale fase of in een ziekenhuissetting. Dat kan dus een negatieve invloed hebben op de personen die niemand met dementie kennen en bijgevolg hun beeld over dementie deels of volledig op de media (moeten) baseren. Eline heeft in haar onderzoek een onderscheid gemaakt tussen de groep studenten die persoonlijk of in hun omgeving een persoon met dementie kennen enerzijds en anderzijds een groep studenten die in hun omgeving niemand kennen die lijdt aan dementie. Ze probeert met haar onderzoek aan te tonen in welke mate beide groepen staan tegenover frames en counterframes.

Ongeveer de helft van de studenten geeft in de enquête aan een redelijk negatief beeld over dementie te hebben. Daarnaast is ook 75% van de studenten ervan overtuigd dat de media een redelijk negatief of zelfs een overwegend negatief beeld over dementie neerzetten. Toch laten de resultaten zien dat beide groepen studenten het grotendeels eens zijn met de counterframes, de meer genuanceerde en positieve visie op dementie (uit het onderzoek van van Gorp en Vercruysse). Ook tegenover de frames, de meer negatieve visie, staan de studenten overwegend positief. Uiteindelijk blijken er niet zoveel verschillen te bemerken tussen beide groepen respondenten. Hun beeldvorming rond dementie verschilt niet zoveel van elkaar. Het enige opvallende verschil daarbij is dat de groep respondenten die hun beeldvorming rond dementie van de media overnemen, iets positiever staan tegenover het counterframe dat stelt dat personen met dementie en hun omgeving nog kunnen genieten van het leven. Dat staat tegenover het resultaat uit het onderzoek van van Gorp en Vercruysse dat aangeeft dat dat bepaalde counterframe helemaal niet zo vaak voorkomt in de literatuur en de media.

Al bij al zien de studenten in dat de diagnose ‘dementie’ niet gelijkgesteld wordt aan ‘het einde van je leven’ en dat personen met dementie en hun omgeving nog kunnen genieten van hun leven. Het feit dat ze denken een negatief beeld over dementie te hebben, klopt dus niet volledig. Toch is het noodzakelijk dat de media een ander beeld van dementie neerzetten. Ze moeten ook personen in de begin- en middenfase van dementie tonen, en niet enkel focussen op het meest vergevorderde stadium. Personen met dementie en hun omgeving kunnen wel degelijk nog genieten van het leven, dus het is belangrijk dat ook zulke situaties door de media verspreid worden. En hopelijk kan de campagne Vergeet dementie, onthou mens die verandering teweegbrengen. Want het is vooral belangrijk dat men de mens achter die ziekte toont. Daar draait medische zorg immers essentieel om: een patiënt blijft een mens, ongeacht de ziekte waaraan hij lijdt.