Als anderen over mij besluiten, besta ik niet meer. PAB en verstandelijke handicap
Synopsis scriptie PAB voor personen met een verstandelijke handicap
Sinds 2000 kunnen mensen met een handicap gebruik maken van een persoonlijke assistentiebudget of PAB. Hierdoor organiseren zij zelf hun ondersteuning en worden ze minder afhankelijk van de professionele hulpverleners in voorzieningen.
De geest van het PAB bestaat uit zelfbeschikking. De persoon met een handicap kiest zelf op welke domeinen van zijn leven hij ondersteuning nodig heeft. Hij kiest ook wie hem daarbij mag helpen, en de wijze waarop die assistentie uitgevoerd wordt. Iedereen die een handicap heeft, erkend is door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, onder de 65 jaar oud en inwoner van Vlaanderen of Brussel, kan in aanmerking komen voor deze vorm van ondersteuning. Er wordt dus geen onderscheid gemaakt naar aard of ernst van de handicap.
Indien de persoon met een handicap minderjarig is of een verstandelijke handicap heeft, wordt het PAB toegekend aan de ouders of de wettelijke vertegenwoordigers. Zo gaat het eigenlijke budgetbeheer over naar de ouder, voogd of voorlopig bewindvoerder.
In essentie verschilt de zin van het PAB niet zozeer naargelang de aard van handicap. Voor iedereen is het doel zelfbeschikking en keuzevrijheid. Voor de doelgroep ‘personen met een verstandelijke handicap’ zullen deze waarden echter op een andere manier bereikt worden en stellen zich specifieke moeilijkheden.
Tijdens het afnemen van allerlei interviews in het werkveld, ben ik gebotst op een tegenstelling tussen twee visies op het PAB. Voor mensen die PAB benaderen als een middel, kunnen er voorwaarden gesteld worden en zijn er mensen die door de aard en ernst van de beperking niet in aanmerking komen. Mensen met een verstandelijke handicap kunnen volgens hen geen werkgever zijn. Voor mensen die PAB als doel ter verwezenlijking van levenskwaliteit zien, moet het voor iedereen mogelijk zijn. Ik probeerde deze tegenstellingen in mijn eindwerk te integreren om tot een optimaal functionerend PAB te komen. Hiervoor heb ik me verdiept in de specifieke voordelen voor mensen met een verstandelijke beperking, de risico’s die gepaard gaan met het toekennen van een PAB aan mensen met een verstandelijke handicap, en heb ik een aantal oplossingsvoorstellen gedaan. Ik geloof zelf dat mits de nodige ondersteuning, ook mensen uit deze doelgroep veel baat kunnen hebben bij een PAB. Het is nu aan de samenleving om voldoende ondersteuning te bieden.
Want dat het PAB een waardevolle bijdrage kan leveren aan het leven van iemand met een verstandelijke beperking, werd duidelijk uit de vele verhalen van budgethouders.
Doordat de persoon met een handicap de mogelijkheid maakt om keuzes te maken, te experimenteren en eventueel te mislukken, kan hij een ‘normale’ identiteitsontwikkeling doormaken, in tegenstelling tot wie opgroeit in een collectieve setting met minder keuzemogelijkheden. Het PAB biedt de kans om, uitgaande van de eigen mogelijkheden en wensen, een zorg op maat te realiseren binnen het kader van het toegekende budget. Individuele begeleiding, die voor een aantal mensen met een verstandelijke of autistiforme stoornis heel belangrijk is, wordt mogelijk gemaakt. Er ontstaat een zeer intieme band tussen de persoon met een handicap en de assistent, waardoor de assistent makkelijker signalen opvangt en de juist prikkels kan aanbieden. Doordat de woonsituatie nu veel vrijer gekozen kan worden omdat men niet meer afhankelijk is van het voorzieningen-aanbod, is er geen verplichting meer om met vreemden samen te wonen. De privacy van mensen met een verstandelijke handicap kan door het PAB even ‘normaal’ ervaren worden als de privacy van mensen zonder handicap. Daardoor voelen ze zich meestal veiliger, zekerder en maken ze een gezonde geestelijke ontwikkeling door. Het PAB kan ook ingezet worden ter ondersteuning van de onderwijs- en de arbeidssituatie. Dit heeft vele positieve gevolgen voor de persoon in kwestie. Werk is niet alleen geld verdienen, maar geeft je ook een functie, dagbesteding, structuur, aanzien,… Het PAB wordt vaak gebruikt om buiten te kunnen komen. Recreatieve activiteiten waar men zonder PAB niet eens naartoe geraakt, worden een kans om contacten te leggen, te ontspannen en vrienden te maken. Ook voor de familie heeft het PAB heel wat voordelen. Wie ervoor kiest een externe assistent aan te werven, wordt gedeeltelijk van zijn zorgtaak verlicht. Wie ervoor kiest als mantelzorger zelf assistent te worden, krijgt nu een volwaardige job, inclusief financiële en maatschappelijke waardering. Behalve de familie en de persoon zelf, is het ook de maatschappij die er wel bij vaart: hoe meer mensen met een handicap zichtbaar worden, hoe meer ‘diversiteit’ een realiteit wordt. Het wereldbeeld van de persoon zonder handicap verandert door met hen in contact te komen.
Toch kunnen we het PAB niet naïef optimistisch bekijken. Er zijn wel degelijk gevaren aan het toekennen van een PAB aan iemand met een verstandelijke handicap. Er zijn, net zoals voordelen, ook risico’s voor de persoon zelf, voor de familie, voor de assistent en voor de maatschappij. Er is bijvoorbeeld geen garantie dat de geboden assistentie kwaliteitsvol is en leidt tot meer levenskwaliteit. In enkele situaties wordt het PAB niet gebruikt waarvoor het bedoeld is. Het wordt misbruikt of om de verkeerde reden ingezet. Er staat nergens iets op papier over de ontwikkeling en de doelen die gesteld worden in het professionele omgaan met de persoon met een handicap. Het risico bestaat dus dat niet alle ontwikkelingskansen optimaal benut worden. Mensen worden ook afgeschrikt door de administratie en de hele procedure rondom PAB. Voor sommigen is dit een reden om het niet aan te vragen. Een ander risico is dat door het beperkte budget, geen 24-uur ondersteuning nodig is. Mensen moeten kiezen waarop ze hun assistentie inzetten. Dit zou kunnen leiden tot een verdoken vorm van rantsoenering. En als laatste risico wil ik vernoemen dat het PAB een keuze moet zijn naast de andere zorgvormen. Het kan niet de bedoeling zijn om mensen te verplichten om te kiezen voor individuele ondersteuning. Wie zich beter voelt in een andere setting, heeft daar recht op.
Het PAB systeem heeft ook heel wat nadelen voor de assistenten. ‘Nieuwe sociale paria’s’ worden ze genoemd. Assistenten zijn veelal niet gesyndiceerd, ze vallen onder lege paritaire comité’s, en genieten over het algemeen een gebrek aan arbeidsrechtelijke bescherming. Hun job is fysich, psychisch en sociaal heel belastend. En het is door de specifieke aard van het werk heel moeilijk om arbeid en privé-leven gescheiden te houden. Niet alleen de assistent kan het moeilijk hebben om afstand te bewaren en nee te zeggen, ook voor de familie kan dit moeilijk zijn. Er bestaat een risico op kluwengezinnen, waar de ontwikkelingskansen van de persoon met een handicap eerder begrensd dan gestimuleerd worden. Voor de maatschappij bestaat er het risico dat alle zorg geprofessionaliseerd zou worden. Ook rijzen er vragen naar de betaalbaarheid als iedereen vraagt waar hij recht op heeft. Het PAB heeft immers een heel nieuwe doelgroep blootgelegd, in plaats van plaatsen vrij te maken in voorzieningen.
De oplossingsvoorstellen die ik doe, beslaan het hele traject. Om uiteindelijk tot zorg op maat te komen, dient er op verschillende sporen gewerkt te worden. Het moet starten bij een plan dat de persoon met een handicap maakt over zijn leven. Op basis daarvan kan gespecifieerd worden welke assistentie hij daarbij nodig heeft en hoe hij die ingevuld wil zien. Pas als hij volledige en correcte informatie heeft over alle mogelijkheden, kan de cliënt een positieve keuze maken voor een organisatievorm van zijn ondersteuning. Het uitbouwen van een netwerk is cruciaal voor mensen met een verstandelijke handicap, om te vermijden dat het PAB slechts tijdelijk een oplossing zou zijn. Ondersteuning moet zoveel mogelijk uit het sociale netwerk komen. Maar er kan wel professionele ondersteuning bij nodig zijn, en daar heeft de persoon met een handicap dan ook recht op. Terwijl men op beleidsniveau werkt aan meer combinatiemogelijkheden voor zorg in cash, en meer differentiatie en modulering binnen de zorg in natura , kan de persoon met een handicap zelf zijn levensplan maken en op basis daarvan een assistentieplan invullen. Wie kiest zelf zijn ondersteuning te organiseren, heeft ook recht op begeleiding daarbij. Ik pleit voor een verplicht eerste gesprek met een coach of zorgconsulent, en facultatieve verdere begeleiding. Mits de juiste ondersteuning gedurende het hele proces, ook mensen met een verstandelijke handicap baat hebben bij PAB.
