The lived experience of participation of 5- to 8-year-old children with developmental problems: an inductive thematic analysis

Birger Destoop
Deze scriptie poogt bij te dragen aan de volledigheid en geldigheid van het construct participatie van jonge kinderen met een ontwikkelingsproblematiek door de doorleefde ervaring van de kinderen zelf in kaart te brengen.

De hulpverlening voor je kind verandert. Maar wat willen we precies bereiken?

Hoe neemt jouw kind deel aan activiteiten in zijn omgeving? Wat maakt je kind gelukkig? Wat als je kind - net als meer dan één op tien kinderen ter wereld - ADHD, DCD of autisme heeft? Hoe neemt hij dan deel aan activiteiten in zijn omgeving? 

Meer dan één op tien kinderen ter wereld heeft één van deze onzichtbare stoornissen. De kans bestaat dus dat jij ouder bent van een oogappel met één van deze diagnoses. Zoniet dan is er wel een nichtje, buurjongetje of klasgenootje in je sociale omgeving bij wie dit wel het geval is. Deze kinderen krijgen vaak ondersteuning vanuit een professionele hoek. Logopedie, ergotherapie, kinesitherapie, een speciale leerkracht of speciale maatregelen op school. Denk voor dit laatste maar aan het M-decreet dat onlangs in voege trad in het Vlaams onderwijs. 
Deze ondersteuning richt zich steeds minder op het trainen van de uitvallende vaardigheden van de kinderen en steeds meer op een volwaardige deelname aan het dagdagelijkse en maatschappelijke leven.  

Participatie

Deze deelname aan activiteiten in de fysieke, sociale en culturele omgeving noemt men in het hulpverleningsjargon “participatie”. Het nastreven van deze participatie bij hulpverlening aan kinderen is een redelijk recent fenomeen. We merken dit dan ook als we vaststellen dat onderzoekers en hulpverleners nog geen akkoord hebben bereikt over de beschrijving en concrete invulling van het begrip “participatie”. Hoe kunnen we participatie herkennen? Hoe verloopt participatie in je omgeving? Wanneer is je kind tevreden met zijn participatie? Hulpverleners willen antwoord op deze vragen om te weten welke hulp zij kunnen aanbieden om de participatie van je kind, je nichtje, je buurjongen, … te ondersteunen. 

Wetenschappelijk onderzoek geeft hier al een gedeeltelijk antwoord op. Participeren betekent aanwezig zijn op en deelnemen aan een activiteit. Deze twee zaken worden sterk beïnvloed door de mogelijkheden, het zelfbeeld en de voorkeuren van je kind. Hij kan bijvoorbeeld aanwezig zijn op en deelnemen aan een voetbalwedstrijd van de sportvereniging. Maar als je kind moeite heeft met lopen, of zichzelf niet aanziet als goede voetballer of gewoon voorkeur geeft aan creatieve activiteiten, dan zal hij misschien participeren door deel te nemen aan de kunst- of muziekschool.  Dit samenspel van factoren wordt op zich nog eens beïnvloed door omgevingsfactoren zoals betaalbaarheid en bereikbaarheid. Want als de muziekschool te ver of te duur is, dan zoek je waarschijnlijk liever een andere oplossing. 

De beschrijving van participatie die de wetenschap naar voor schuift mist nog één essentieel luik, namelijk de visie van de experten ter zake, de kinderen zelf. Hoe beleven kinderen hun eigen participatie? 

De kinderen aan het woord

Via 47 interviews bij 16 vijf- tot achtjarige kinderen in Oost-Vlaanderen en Antwerpen heeft dit onderzoek deze beleving in kaart gebracht. De kinderen namen foto’s van hoe ze deelnemen in hun omgeving en vertelden hoe ze die deelname ervaren. Ze hebben allen de diagnose ADHD, DCD of autisme.  
Een nauwkeurige verwerking van deze interviews toont aan dat de kinderen de wetenschappelijke beschrijving van participatie bevestigen en een paar elementen aan toevoegen. 

De wetenschappelijke beschrijving gaf al aan dat kinderen tevreden zijn met hun participatie als hun activiteiten mooi aansluiten bij hun mogelijkheden, zelfbeeld en interesses. De kinderen geven hierbij te kennen dat zij door mensen in hun omgeving - zoals ouders, broers, zussen of vriendjes - heel sterk geholpen of afgeremd worden om deze aansluiting waar te maken. Een ouder kan bijvoorbeeld participatie bevorderen door voor een activiteit te betalen of in te staan voor vervoer. Vriendjes kunnen mogelijks participatie belemmeren door het kind uit te sluiten uit een spel. 
Een kind kan ook heel tevreden zijn over zijn participatie omdat hij veel waardering heeft gekregen voor het gemaakte werkstuk. Of hij kan net niet tevreden zijn omdat een klasgenoot de spot heeft gedreven met datzelfde werkstuk. 

Net als deze “tussenpersonen” hebben ook de omgevingsfactoren een grotere invloed op participatie dan de wetenschappelijke beschrijving laat uitschijnen. Want als het stortregent of het lidgeld voor de sportvereniging is te duur, dan wordt de kans al heel klein dat je aan die voetbalwedstrijd kan deelnemen. 

Inzichten die willen bijdragen aan de kwaliteit van hulpverlening

Door de wetenschappelijke inzichten te combineren met de beleving van de kinderen zelf, hebben hulpverleners meer richtlijnen om de tevredenheid van kinderen over hun eigen participatie te vergroten. 
Hoe kunnen ze de participatie van jouw dochter, petekindje, buurmeisje, … bevorderen? Door een aparte zwembaan te voorzien tijdens de zwemles? Door de knutselactiviteit te laten doorgaan in een rustige ruimte? Of door de klasgenootjes te helpen om meer begrip te tonen voor hun vriendjes met een onzichtbare problematiek? 

Stof om samen over na te denken ...
 

Bibliografie

Adair, B., Ullenhag, A., Keen, D., Granlund, M., & Imms, C. (2015). The effect of interventions aimed at improving participation outcomes for children with disabilities: a systematic review. Dev Med Child Neurol, 57(12), 1093-1104. doi:10.1111/dmcn.12809
APA. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders : DSM-5. Arlington, VA: American Psychiatric Association.
Boyatzis, R. E. (2009). Transforming qualitative information : thematic analysis and code development. Thousand Oaks [u.a.]: Sage.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. doi:10.1191/1478088706qp063oa
Broström, S. (2012). Children's participation in research. International Journal of Early Years Education, 20(3), 257-269. doi:10.1080/09669760.2012.715407
Bult, M., Verschuren, O., Lindeman, E., Jongmans, M., & Ketelaar, M. (2014). Do children participate in the activities they prefer? A comparison of children and youth with and without physical disabilities. Clinical rehabilitation, 28(4), 388-396.
Chiarello, L. A., Bartlett, D. J., Palisano, R. J., McCoy, S. W., Fiss, A. L., Jeffries, L., & Wilk, P. (2016). Determinants of participation in family and recreational activities of young children with cerebral palsy. Disability and rehabilitation, 38(25), 2455-2468.
Christiansen, C. H., & Townsend. (2010). Introduction to occupation : the art and science of living : new multidisciplinary perspectives for understanding human occupation as a central feature of individual experience and social organization. Uppper saddel river: Pearson.
Curtin, C. (2001). Eliciting children’s voices in qualitative research. American Journal of Occupational Therapy, 55(3), 295-302.
Dedding, C. W. M. (2009). Delen in macht en onmacht: kindparticipatie in de (alledaagse) diabeteszorg. Universiteit van Amsterdam [Host],
Dedding, C. W. M. (2013). Kinderen en jongeren actief in wetenschappelijk onderzoek (1 ed.). Houten: LannooCampus.
Dijkers, M. P. (2010). Issues in the conceptualization and measurement of participation: an overview. Arch Phys Med Rehabil, 91(9 Suppl), S5-16. doi:10.1016/j.apmr.2009.10.036
Elvstrand, H., & Närvänen, A.-L. (2016). Children's own perspectives on participation in Leisure-time centers in Sweden. American Journal of Educational Research, 4(6), 496-503.
Farmer, M., Echenne, B., Drouin, R., & Bentourkia, M. (2017). Insights in Developmental Coordination Disorder. Current pediatric reviews.
Feldman, R. (2016). Ontwikkelingspsychologie (1 ed.). Amsterdam: Pearson Education.
Field, D. A., Miller, W. C., Jarus, T., Ryan, S. E., & Roxborough, L. (2015). Important elements of measuring participation for children who need or use power mobility: a modified Delphi survey. Dev Med Child Neurol, 57(6), 556-563. doi:10.1111/dmcn.12645
Haak, M., Ivanoff, S. D., Fänge, A., Sixsmith, J., & Iwarsson, S. (2007). Home as the locus and origin for participation: Experiences among very old Swedish people. OTJR: Occupation, Participation and Health, 27(3), 95-103.
Häggström, A., & Lund, M. L. (2008). The complexity of participation in daily life: A qualitative study of the experiences of persons with acquired brain injury. Journal of Rehabilitation Medicine, 40(2), 89-95.
Hammel, J., Magasi, S., Heinemann, A., Whiteneck, G., Bogner, J., & Rodriguez, E. (2008). What does participation mean? An insider perspective from people with disabilities. Disability and rehabilitation, 30(19), 1445-1460.
Hart, R. A. (1992). Children’s Participation: From Tokenism to Citizenship. Florence, Italy: UNICEF International Child Development Centre.
Heah, T., Case, T., McGuire, B., & Law, M. (2007). Successful participation: the lived experience among children with disabilities. Can J Occup Ther, 74(1), 38-47. doi:10.2182/cjot.06.10
Imms, C., Adair, B., Keen, D., Ullenhag, A., Rosenbaum, P., & Granlund, M. (2016). 'Participation': a systematic review of language, definitions, and constructs used in intervention research with children with disabilities. Dev Med Child Neurol, 58(1), 29-38. doi:10.1111/dmcn.12932
Jasmin, E., Tetreault, S., Lariviere, N., & Joly, J. (2018). Participation and needs of children with developmental coordination disorder at home and in the community: Perceptions of children and parents. Res Dev Disabil, 73, 1-13. doi:10.1016/j.ridd.2017.12.011
Khetani, M., Graham, J. E., & Alvord, C. (2013). Community participation patterns among preschool-aged children who have received Part C early intervention services. Child Care Health Dev, 39(4), 490-499. doi:10.1111/cch.12045
King, M., Shields, N., Imms, C., Black, M., & Ardern, C. (2013). Participation of children with intellectual disability compared with typically developing children. Res Dev Disabil, 34(5), 1854-1862. doi:10.1016/j.ridd.2013.02.029
Lambert, V., & Glacken, M. (2011). Engaging with children in research: Theoretical and practical implications of negotiating informed consent/assent. Nursing Ethics, 18(6), 781-801.
Law, M., Cooper, B., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P., & Letts, L. (1996). The person-environment-occupation model: A transactive approach to occupational performance. Canadian journal of occupational therapy, 63(1), 9-23.
Law, M., King, G., King, S., Kertoy, M., Hurley, P., Rosenbaum, P., . . . Hanna, S. (2006). Patterns of participation in recreational and leisure activities among children with complex physical disabilities. Developmental medicine and child neurology, 48(5), 337-342.
Letts, L., Wilkins, S., Law, M., Stewart, D., Bosch, J., & Westmorland, M. (2007). Guidelines for critical review form: Qualitative studies (Version 2.0). McMaster University Occupational Therapy Evidence-Based Practice Research Group.
Lyall, K., Croen, L., Daniels, J., Fallin, M. D., Ladd-Acosta, C., Lee, B. K., . . . Volk, H. (2017). The changing epidemiology of autism spectrum disorders. Annual review of public health, 38, 81-102.
Phelan, S. K., & Kinsella, E. A. (2013). Picture this... safety, dignity, and voice—Ethical research with children: Practical considerations for the reflexive researcher. Qualitative inquiry, 19(2), 81-90.
Ruiz-Casares, M., & Thompson, J. (2014). Obtaining meaningful informed consent: preliminary results of a study to develop visual informed consent forms with children. Children's Geographies, 14(1), 35-45. doi:10.1080/14733285.2014.971713
Sayal, K., Prasad, V., Daley, D., Ford, T., & Coghill, D. (2017). ADHD in children and young people: prevalence, care pathways, and service provision. The Lancet Psychiatry.
Shaw, C., Brady, L.-M., & Davey, C. (2011). Guidelines for research with children and young people. London: National Children’s Bureau.
Shields, N., King, M., Corbett, M., & Imms, C. (2014). Is participation among children with intellectual disabilities in outside school activities similar to their typically developing peers? A systematic review. Dev Neurorehabil, 17(1), 64-71. doi:10.3109/17518423.2013.836256
Shields, N., & Synnot, A. (2016). Perceived barriers and facilitators to participation in physical activity for children with disability: a qualitative study. BMC pediatrics, 16(1), 9.
Silver, C., & Lewins, A. (2014). Using software in qualitative research: A step-by-step guide: Sage.
Simeonsson, R. J., Carlson, D., Huntington, G. S., McMillen, J. S., & Brent, L. J. (2001). Students with disabilities: A national survey of participation in school activities. Disability and rehabilitation, 23(2), 49-63.
Townsend, E., & Canadian Association of Occupational, T. (2012). Enabling occupation an occupational therapy perspective. Vancouver: Crane Library at the University of British Columbia.
Vaismoradi, M., Turunen, H., & Bondas, T. (2013). Content analysis and thematic analysis: Implications for conducting a qualitative descriptive study. Nurs Health Sci, 15(3), 398-405. doi:10.1111/nhs.12048
Van de Velde, D., Coorevits, P., Sabbe, L., De Baets, S., Bracke, P., Van Hove, G., . . . Vanderstraeten, G. (2017). Measuring participation as defined by the World Health Organization in the International Classification of Functioning, Disability and Health. Psychometric properties of the Ghent Participation Scale. Clin Rehabil, 31(3), 379-393. doi:10.1177/0269215516644310
Van de Velde, D., Eijkelkamp, A., Peersman, W., & De Vriendt, P. (2016). How Competent Are Healthcare Professionals in Working According to a Bio-Psycho-Social Model in Healthcare? The Current Status and Validation of a Scale. PLoS One, 11(10), e0164018. doi:10.1371/journal.pone.0164018
Van De Ven, L., Post, M., De Witte, L., & Van Den Heuvel, W. (2008). Strategies for autonomy used by people with cervical spinal cord injury: a qualitative study. Disability and rehabilitation, 30(4), 249-260.
WHO. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. Short Version. Geneva: World Health Organization.
WHO. (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health: Children and Youth Version (ICF-CY). Geneva: World Health Organization.
Whyte, J. (2005). Research with children with disabilities: Guidelines and checklist for good practice: Children's Research Centre, Trinity College Dublin.

Universiteit of Hogeschool
Master of Science in de Ergotherapeutische Wetenschap
Publicatiejaar
2018
Promotor(en)
dr. Dominique Van de Velde; dra. Marieke Coussens
Kernwoorden
https://twitter.com/B1rger