“Het is maar hoofdpijn”. Psycho-educatief materiaal over migraine doorgelicht in functie van de kennisverruiming van de sociale omgeving van migrainepatiënten

Elisa Keirsebilck
Migraine is een veel voorkomende, terugkerende en invaliderende hoofdpijnaandoening. Ondanks het feit dat migraine een grote impact heeft op het dagelijks leven van de patiënt, wordt de ziekte vaak geminimaliseerd door de omgeving. De doelstelling binnen dit onderzoek was om het bestaande en tevens bruikbare en kwaliteitsvolle psycho-educatief materiaal omtrent migraine te inventariseren. Op basis daarvan is nieuw materiaal ontwikkeld om de omgeving van migrainepatiënten te informeren en om meer begrip ten aanzien van de aandoening te genereren.

Mensen met migraine hebben te kampen met onbegrip vanuit de omgeving

Migraine hoeft geen extra etiket

“Iedereen heeft wel eens hoofdpijn”

Migraine is een ziekte met een grote impact op het sociaal leven van de migrainepatiënt. Los van de effecten van de ziekte, die zich kenmerken door plotse aanvallen met hevige hoofdpijn, misselijkheid en soms braken, worden migrainepatiënten geconfronteerd met onbegrip vanuit hun omgeving. Vaak begrijpen collega’s, vrienden of familieleden niet altijd wat migraine is. Ze denken bijvoorbeeld dat de pijn niet ernstig is of ze vinden het vreemd dat je de ene dag kunt werken terwijl je de andere dag helemaal niets kunt. Soms worden mensen met migraine zelfs beschuldigd van aanstellerij. Voor sommigen is dit onbegrip nog vervelender dan de symptomen van de aandoening.

image-20180924150107-1

Het onderzoek

“Zeg nooit zomaar hoofdpijn tegen migraine”

Er is vastgesteld dat er twee zaken zijn die verantwoordelijk zijn voor het heersende onbegrip bij de sociale omgeving. Enerzijds wordt de aandoening zeer vaak vergeleken met gewone hoofdpijn waardoor de symptomen en de gevolgen voor mensen met migraine geminimaliseerd worden. Een tweede gegeven is het feit dat zowel de migrainepatiënt als zijn omgeving niet genoeg geïnformeerd zijn over de ziekte.

Met dit onderzoek wordt er gekeken of de bestaande informatie over migraine op het internet bruikbaar en kwaliteitsvol is om voor kennisverruiming en begrip te kunnen zorgen bij de sociale omgeving. Nadat de onderzoeker het kwaliteitsvolle materiaal had gefilterd, werden aansluitend tien migrainepatiënten bevraagd rondom het thema.

Resultaten

Na het verzamelen van de gegevens werd vastgesteld dat er veel materiaal met informatie over migraine bestaat op het internet maar dat het merendeel niet bruikbaar en/of kwaliteitsvol is. Uiteindelijk werden er vier websites, twee brochures en twee filmpjes geselecteerd. Via de interviews werd tenslotte vastgesteld dat er bij de sociale omgeving van migrainepatiënten een vorm van interesse moet zijn waarbij men open staat voor informatie over migraine. Enkel dan bestaat de kans dat de omgeving via het materiaal meer kennis en begrip krijgt.

Uit de interviews bleek bovendien dat er volop ingezet moet worden op het aantrekkelijk en interessant maken van het psycho-educatief materiaal. Hierin werden relevante en herkenbare afbeeldingen van mensen met migraine geëvalueerd als een meerwaarde voor het creëren van begrip.

Op basis van de onderzoeksresultaten werd ervoor gekozen om een ‘flipover’-boekje te maken over wat migraine is. Dit boekje werd gemaakt in pocketformaat met vijf kleine recto verso pagina’s die bedrukt zijn met beknopte informatie over migraine.

Voor de ontwikkeling van dit ‘flipover’-boekje werd er rekening gehouden met alle opgesomde zaken die migrainepatiënten nodig achten om mogelijks tot kennisverruiming en begrip te komen bij de sociale omgeving. Wanneer dit op grote schaal uitgebracht en bijvoorbeeld uitgedeeld zou worden aan migrainepatiënten door artsen, kan dit boekje een meerwaarde betekenen voor de migrainepatiënt om op begrip te rekenen bij de omgeving. Desalniettemin moet de migrainepatiënt zelf de stap durven te zetten om zijn omgeving op de hoogte te brengen via het doorspelen van het ‘flipover’-boekje.

Bibliografie

Literatuurlijst

Baarda D.B., de Goede M.P.M., Teunissen J. (2005). Basisboek Kwalitatief Onderzoek:     handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Stenfert Kroese (2e druk)

Callewaert, A. (2016). Migraine wat nu?! Een kwalitatief onderzoek naar de noden en behoeften van volwassenen na de diagnose van migraine [Scriptie, Howest, België]

Couturier, E. G. M. (2009). Het hoofdpijn/migraine formularium: een praktische leidraad. (3e editie). [E-book]. doi:10.1007/978-90-313-7615-5

Couturier, E. G. M., & Carpay, J. A. (2011). Veel gestelde vragen over hoofdpijn-migraine. [E-book]. doi:10.1007/978-90-313-9195-0

De Bruycker, E., & Craeynest, M. (2016). Onderzoekscyclus Deel 3: Informatievaardigheden.

Decavel, J. (2014). De noden en behoeften van ouders met kinderen die lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette [Scriptie, Howest, België]. Geraadpleegd op http://bib.howest.be/catalog?utf8=✓&f%5Baccess_facet%5D%5B%5D=online&f%5Blibrary_facet%5D%5B%5D=SJS&per_page=200&search_field=all_fields&q=decavel

de Jongh T.O.H., Knuistingh Neven A., Couturier E.G.M. (2007). Hoofdpijn. In: de Jongh T.O.H., de Vries H., Grundmeijer H.G.L.M. (eds) Diagnostiek van alledaagse klachten. Bohn Stafleu van Loghum, Houten). https://doi.org/10.1007/978-90-313-6530-2_14

de Roos, M., Brouwer, H. & Assendelft, W. HUWE (2002) 45: 476. https://doi.org/10.1007/BF03082980

Figuur 3: Evers, A.W.M. (2006). Medische psychologie: Cognities. Pg 21 – 28. Fordyce, W.E. (1976a). Behavioral methods for chronic pain and illness. C.V. Mosby, StLouis.

Fordyce, W.E. (1976b). Behavioral concepts in chronic pain and illness. In: The Behavioral Management of Anxiety,Depression,and Pain.(Ed.P.0.Davidson),p.147.Brunner/Mazel,New York.

Hendrickx, J. (2014). Naar een multidisciplinaire aanpas voor chronische migraine. Mediaplanet. Geraadpleegd op http://www.medischeinformatie.be

Hoencamp, E., & Haffmans, P. M. J. (2008). Psycho-educatie in de GGz en de verslavingszorg: Theorie en praktijk. Assen, België: Van Gorcum.

Iliades,C. (2012). Migraine Misconceptions: Is There a Stigma? Geraadpleegd op: https://www.everydayhealth.com/headache-and-migraine/migraine-misconcep…).

Jaspers, J., & Van Middendorp, H. (2010). Psychosociale zorg bij chronische ziekten: Klinische praktijk en effectiviteit. [E-book]. doi:10.1007/978-90-313-8231-6

Kindelan-Calvo, P., Gil-Martinez, A., Paris-Alemany, A., Pardo-Montero, J., Munoz-Garcia, D., Angulo-Diaz-Parreno, S., & La Touche, R. (2014). Effectiveness of therapeutic patient education for adults with migraine: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Pain Medicine, 15(9), 1619-1636. doi:10.1111/pme.12505

Knack, Plus Magazine. (2016). Nog te veel onbegrip voor migraine. Geraadpleegd op http://plusmagazine.knack.be

Kool, M., van Middendorp, H., Vermaas, P., de Jong, M., Geenen, R. (2018). Onbegrip. Universiteit Utrecht. Geraadpleegd op https://www.fibromyalgie.be/onbegrip-bij-fm-ontrafeld/february-23rd-2018

Kriszio, H., Wager, J., Dobe, M., Hechler, T., & Zernikow, B. (2013). Pain Disorder: A Biopsychosocial Disease. Pratical Treatment Options for Chronic Pain in Children and Adolescents (pp. 5-32). Berlijn: Springer-Verslag Berlin Heidelberg.

Leonardi, M. (2015). Burden of migraine: what should we say more? Neurological sciences. May 2015;volume 36. Geraadpleegd op https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs10072-015-2188-z.pdf

Lipton, R.B., Scher, A.I., Kolodner, K., et al. (2002). Migraine in the United States: epidemiology and patterns of health care use. Neurology. 2002;58(6):885–94.

Louter, M. A., Pijpers, J. A., Wardenaar, K. J., van Zwet, E. W., van Hemert, A. M., & Terwindt, G. M. (2015). Symptom dimensions of affective disorders in migraine patiënts. Journal of Psychosomatic Research, 79(5), 458-463. doi:10.1016/j.jpsychores.2015.09.014

Medrano Martinez, V., Callejo-Dominguez, J. M., Beltran-lasco, I., Pérez-Carmona, N., Albellan-Miralles, I., Gonzalez-Caballero, G., . . . Molto-Jorda, J. M. (2015). Migraine education brochures and patient-perceived satisfaction. Neurologia, 30, 472-478. doi:10.1016/j.nrl.2014.04.010

Passchier, J. (2004). Migraine, spanningshoofdpijn en stress. In: Boekblok Pijn info. Bohn Stafleu van Loghum, Houten.

Singer, A. B., Buse, D. C., & Seng, E. K. (2015). Behavioral Treatments for Migraine Management : Useful at Each Step of Migraine Care. Current Neurology and Neuroscience Reports. 15(4), 1-9. doi: 10.1007/s11910-015-0533-5

Strommen, J. (2017). 7 Signs you headache needs a doctor. [Photograph]. February 15, 2017. Geraadpleegd op: https://www.premier.care/premier-blog/2017/2/15/7-signs-your-headache-n….

VAD (2003). Psycho-educatie bij problematisch middelengebruik voor cliënten: Draaiboek voor hulpverleners. Brussel: VAD.

Valkenburg, A. (2007). Hoofdpijn, in het bijzonder migraine: Diagnose volgens de classificatie van de International Headache Society (IHS). Medisch Journaal, 36(1), 4-9.

Van Eeghem, H. (2001). Migraine: theorie en gedragstherapeutische praktijk. Tijdschrift voor Psychotherapie, 27(1), 1-72.

Van Eeghem, H. (2005). Gedragstherapeutische mogelijkheden bij migraine. Tijdschrift voor Psychotherapie, 38, 173-192.

Van Leeuwen, E., Paemeleire, K., Van Royen, P., Goossens, M., & Dirven, K. (2010). Aanpak van migraine in de huisartsenpraktijk. Huisarts nu, 39(2), S37–S56

Van Leeuwen, E., Paemeleire, K., Van Royen, P., Goossens, M., & Dirven, K. (2010). Informatie voor mensen met hoofdpijn [Brochure]. Geraadpleegd op http://www.domusmedica.be/documentatie/richtlijnen/overzicht/aanpak-van…

Vanmarcke, I. (2013). Inventariserend onderzoek naar psycho-educatief materiaal voor ADHD in het Nederlands taalgebied [Scriptie, Howest, België]. Geraadpleegd op http://www.scriptiebank.be/sites/default/files/webform/scriptie/BPADHDA…

Vingerhoets, A. J. J. M. (2004). Onbegrepen chronische klachten in een wisselend biopsychosociaal perspectief. TSG: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 82(6), 358-363.

Universiteit of Hogeschool
Toegepaste psychologie
Publicatiejaar
2018
Promotor(en)
Miet Craeynest
Kernwoorden
Share this on: