Een onderzoek naar de ondersteuning van mantelzorgers van personen met een dwarslaesie, stofwisselingsziekte of niet-aangeboren hersenletsel

Eva Gryp
“Maar voor de rest is het vooral in het Belgenland: trek uw plan en hopen dat je zelf stevig genoeg in uw schoenen staat.”
De zorg door naasten wordt in onze huidige maatschappij maar al te vaak toegejuicht. De naaste omgeving die de handen in elkaar slaat en samen een sterk zorgnetwerk uitbouwt, klinkt mooi toch? De zorgbehoevende kan in zijn of haar vertrouwde thuisomgeving verblijven én wordt omringd door familie en vrienden. Maar is de mantelzorg in werkelijkheid echt zo idyllisch?

Wie ontfermt zich over de mantelzorger?

Een onderzoek naar de ondersteuning van mantelzorgers van personen met een dwarslaesie, stofwisselingsziekte of niet-aangeboren hersenletsel

 

 

Wie ontfermt zich over de mantelzorger?

“Maar voor de rest is het vooral in het Belgenland: trek uw plan en hopen dat je zelf stevig genoeg in uw schoenen staat.”

De zorg door naasten wordt in onze huidige maatschappij maar al te vaak toegejuicht. De naaste omgeving die de handen in elkaar slaat en samen een sterk zorgnetwerk uitbouwt, klinkt mooi toch? De zorgbehoevende kan in zijn of haar vertrouwde thuisomgeving verblijven én wordt omringd door familie en vrienden. Maar is de mantelzorg in werkelijkheid echt zo idyllisch?

Mantelzorg in onze huidige maatschappij

In de huidige westerse maatschappij heerst een dominant beeld van wat ‘normaal’ is. Wie te ver van de norm afwijkt, door een beperking of ziekte bijvoorbeeld, lijkt op minder ondersteuning te kunnen rekenen. Dit ondervinden ook mantelzorgers. Zij dragen zorg voor een familielid, vriend of kennis die wegens een fysieke of mentale aandoening nood heeft aan ondersteuning. Mantelzorgers ervaren stress, rouw en verdriet, maar lijken er vaak alleen voor te staan. Dit terwijl er in België honderdduizenden mensen zorg dragen voor hun ouder, kind of andere geliefde. Misschien ben jij zelfs één van hen?

Deze studie brengt de ervaringen van mantelzorgers verder in beeld. Meer bepaald focust ze op de vraag: ‘Hoe ervaren mantelzorgers de ondersteuning van de sociale omgeving en professionals bij een persoon met zorgbehoefte?’

Vorige studies

Vorige studies concludeerden reeds dat mantelzorg stress en draaglast met zich meebrengt. Daarnaast ervaren zorgdragers een grote druk omdat ze hun rol als mantelzorger moeten combineren met andere rollen zoals die van ouder, student, werkende… Daarom hebben ze nood aan ondersteuning, zowel van professionals als van de sociale omgeving. Beide vormen van ondersteuning blijven in veel gevallen echter afwezig.

Een uniek onderzoek

Vorig onderzoek legt voornamelijk de focus op bejaarden- en palliatieve mantelzorg. Daarnaast worden de resultaten vanuit het standpunt van de onderzoeker gerapporteerd, waarbij de onderzoeker geen persoonlijke ervaring heeft met het onderzoeksonderwerp. Deze scriptie bekijkt mantelzorg in de brede zin, zonder te focussen op een specifieke vorm van mantelzorg.

Om de ervaringen van mantelzorgers in beeld te brengen, gaat de onderzoeker in gesprek met vier mantelzorgers. Eva, de onderzoeker, is tegelijk de vijfde respondent.  Eva was namelijk mantelzorger voor haar mama, die verlamd werd toen Eva zestien jaar oud was. Vier jaar later kwam haar mama uiteindelijk te overlijden. Het overlijden van haar moeder was een grote klap en gaf Eva een machteloos gevoel. Daarom besloot ze haar scriptie te schrijven rond mantelzorgers. Ze vroeg zich af hoe anderen de mantelzorg ervaren. Daarnaast is het een manier om haar eigen ervaringen om te zetten tot iets constructief.

Vijf mantelzorgers, vijf bijzondere verhalen

Om de ervaringen van mantelzorgers in beeld te brengen, gaat Eva in gesprek met Kathleen, Manon, Ingrid en Laura. Het resultaat van deze gesprekken zijn vijf bijzondere verhalen.

Het verhaal van Kathleen

Het verhaal van Kathleen wordt gekenmerkt door een jarenlange zoektocht naar een diagnose voor haar zoon Felix, die aan een zeldzame stofwisselingsziekte lijdt. Professionals raden haar aan om Felix in een voorziening te plaatsen. Kathleen weigert, “want een voorziening is geen thuis”. Bijgevolg dient ze zelf uit te zoeken welke ondersteuning nodig is voor haar zoon. Een zoektocht die tot op vandaag blijft aanslepen.

Het verhaal van Manon

Manon is mantelzorger voor haar papa. Hij onderging een ernstige gedragsverandering ten gevolge van een hersenletsel, wat een grote impact heeft op het gezin. De zorgrelatie tussen Manon en haar vader wordt volledig omgedraaid. Ze moet haar papa regelmatig terecht wijzen en controleren, waardoor ze op onbegrip stuit bij mensen uit haar omgeving.

Het verhaal van Ingrid

Ingrid is getrouwd met Peter, die door een ongeluk tijdens het motorcrossen verlamd geraakte. Ingrid dient de zorg voor haar echtgenoot te combineren met de zorg voor hun twee kinderen en haar job als leerkracht. Ze heeft het gevoel hier alleen in te staan. Vrienden en familie gaan ervan uit dat het allemaal wel lukt.

Het verhaal van Laura

Laura’s moeder vertoont ernstige gedragsveranderingen door de gevolgen van een hersenletsel. Ze is pessimistisch en heeft zwartgallige gedachten. Dit heeft een negatieve invloed op de relatie met haar dochter. Tijdens haar kindertijd krijgt Laura regelmatig kwetsende opmerkingen naar haar hoofd geslingerd. De gevolgen hiervan op Laura’s zelfbeeld zijn niet de onderschatten. Laura, intussen een volwassen vrouw, ervaart nog steeds faalangst en worstelt met het gevoel niet goed genoeg te zijn.

Het verhaal van Eva

In de zorg voor haar mama ervaart Eva heel wat stress. In het ziekenhuis wordt ze nauwelijks geïnformeerd over het letsel of over hoe het verder moet, wat een gevoel van onzekerheid met zich meebrengt. Daarnaast voelt ze frustratie door de talloze ziekenhuisopnames en het onbegrip van professionals. Ze voelt zich alleen in haar situatie, haar leeftijdsgenoten kunnen zich moeilijk inbeelden hoe het voelt.

Verschillend maar tegelijk hetzelfde

De vijf verhalen zijn heel verschillend en tegelijk ook hetzelfde. Elk verhaal toont de nood aan professionele ondersteuning, om vat te krijgen op de situatie en om vooruit te kunnen. Daarnaast ervaart elke mantelzorger nood aan informatie, over het letsel en over het verloop naar de toekomst toe. Het recent opgerichte Vlaams Expertisepunt Mantelzorg is alvast een stap in de goede richting.

Koester de mantelzorger

De verhalen in deze scriptie gaan over machteloosheid, rouw en verdriet. Tegelijkertijd zijn het ook verhalen over sterkte, draagkracht en een gezonde dosis zelfspot. Ze belichten een kant van het mantelzorgen die voor de buitenwereld vaak onzichtbaar blijft. Ze tonen vrienden en familie dat er, ook jaren na het letsel, nog steeds moeilijke momenten zijn. Ze bieden professionals de kans om inzicht te krijgen in de levens van de mensen waar ze dagelijks mee in contact komen. Ze zetten aan om mantelzorgers met een empathische en begripvolle houding te benaderen. Ze moedigen aan om, in een maatschappij waar kosten en baten voortdurend worden afgewogen, mantelzorgers te koesteren. Want als de mantelzorger het moeilijk krijgt, wie zorgt dan voor hem?

 

Bibliografie

BIBLIOGRAFIE

 

Agentschap Zorg en Gezondheid. (2018). Vlaams Expertisepunt Mantelzorg lanceert website met informatie voor mantelzorgers Geraadpleegd op 17 juli 2018, van https://www.zorg-en-gezondheid.be/vlaams-expertisepunt-mantelzorg-lance…

Al‐Qurainy, R., Collis, E., & Feuer, D. (2009). Dying in an acute hospital setting: the challenges and solutions. International journal of clinical practice63(3), 508-515. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1742-1241.2008.01991…

Amendola, F., Oliveira, M. A. D. C., & Alvarenga, M. R. M. (2011). Influence of social support on the quality of life of family caregivers while caring for people with dependence. Revista da Escola de Enfermagem da USP45(4), 884-889. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0080-62342011000400013&script=sci_…

Andershed, B. (2006). Relatives in end‐of‐life care–part 1: A systematic review of the literature the five last years, January 1999–February 2004. Journal of clinical nursing15(9), 1158-1169. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/j.1365-2702.2006.01473.x

Anthierens, S., Willemse, E., Remmen, R., Schmitz, O., Macq, J., Declercq, A., … FarfanPortet, M. (2014). Support for informal caregivers – an exploratory analysis. (KCE Reports 223 No. D/2014/10.273/40) (pp. 1–223). Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE). Geraadpleegd op 18 juli 2018, van http://www.aidants-proches.be/shared/File/kce-223s-support-informal-car…

Baarda, D. B., De Goede, M. P., & Teunissen, J. (2001). Kwalitatief onderzoek. Groningen: Wolters-Noordhoff.

Bellon, M., Sando, S., Crocker, R., Farnden, J., & Duras, M. (2015). Information, connection and giving back: peer support outcomes for families following acquired brain injury in South Australia. Health & social care in the community, 25(1), 204–214. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/hsc.12294

Benkel, I., Wijk, H., & Molander, U. (2012). Hospital staff opinions concerning loved ones' understanding of the patient's life-limiting disease and the loved ones' need for support. Journal of palliative medicine15(1), 51-55. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://www.liebertpub.com/doi/pdfplus/10.1089/jpm.2011.0297

Blieszner, R., Roberto, K. A., Wilcox, K. L., Barham, E. J., & Winston, B. L. (2007). Dimensions of ambiguous loss in couples coping with mild cognitive impairment. Family Relations56(2), 196-209. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/j.1741-3729.2007.00452.x

Booth, T., & Booth, W. (1996). Sounds of silence: Narrative research with inarticulate subjects. Disability & Society11(1), 55-70.

Boszormenyi-Nagy, I., & Spark, G.M. (1973). Invisible loyalties: reciprocity in intergenerational family therapy. Oxford, UK: Harper & Row.

Brackez, S. (2011). Thuisloosheid bij vrouwen: Cartografie van sociale werkpraktijken in Gent. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van https://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/001/789/636/RUG01-001789636_2012_000…

Braun, V., & Clarke, V. (2014). What can “thematic analysis” offer health and wellbeing researchers? International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 9. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4201665/pdf/QHW-9-26152.pdf

Brereton, L., & Nolan, M. (2000). ‘You do know he’s had a stroke, don’t you?’ Preparation for family care‐giving–the neglected dimension. Journal of Clinical Nursing9(4), 498-506. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1046/j.1365-2702.2000.00396.x

Bridges, W. (2001). The way of transition: Embracing life's most difficult moments. Perseus Pub.

Bronselaer, J., Vandezande, V., Vanden Boer, L., & Boons, I. (2015). Duurzame mantelzorg in Vlaanderen. Methodologisch rapport. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://www.departementwvg.be/sites/default/files/media/Departement_WVG…

Buchanan, R., Radin, D., Chakravorty, B. J., & Tyry, T. (2010). Perceptions of informal care givers: health and support services provided to people with multiple sclerosis. Disability and rehabilitation32(6), 500-510. Geraadpleegd op 19 juli, van https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/09638280903171485

Cameron, J. I., & Gignac, M. A. (2008). “Timing It Right”: A conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home. Patient education and counseling70(3), 305-314. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0738399107004417

Chappell, N. L., & Reid, R. C. (2002). Burden and well-being among caregivers: examining the distinction. The Gerontologist42(6), 772-780. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://academic.oup.com/gerontologist/article/42/6/772/671727

Clandinin, D.J., & Connelly, F.M. (2000). Narrative inquiry: experience and story in qualitative research. San Francisco: Jossey-Bass.

Clayton, J. M., Hancock, K., Parker, S., Butow, P. N., Walder, S., Carrick, S., ... & Olver, I. N. (2008). Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: a systematic review. Psycho‐Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer17(7), 641-659. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/pon.1288

Cohen, S., & McKay, G. (1984). Social support, stress and the buffering hypothesis: A theoretical analysis. Handbook of psychology and health4, 253-267. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van http://psy.cmu.edu/~scohen/buffer84.pdf

Cohen, C. A., Colantonio, A., & Vernich, L. (2002). Positive aspects of caregiving: rounding out the caregiver experience. International journal of geriatric psychiatry17(2), 184-188. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/gps.561

Cutrona, C. E., & Russell, D. W. (1990). Type of social support and specific stress: Toward a theory of optimal matching. In B. R. Sarason, I. G. Sarason, & G. R. Pierce (Eds.), Wiley series on personality processes. Social support: An interactional view(pp. 319-366). Oxford, England: John Wiley & Sons. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van http://psycnet.apa.org/record/1990-97699-013

De Boer, F., & Evers, J. (2007). Kwalitatief onderzoek: een korte inleiding. In J. Evers (Ed.), Kwalitatief interviewen: kunst en kunde (pp. 1-22). Den Haag: Lemma.

Decorte, T., & Zaitch, D. (2010). Kwalitatieve methoden en technieken in de criminologie. Leuven: Acco.

Degeneffe, C. E. (2001). Family caregiving and traumatic brain injury. Health & social work26(4), 257-268. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van http://search.proquest.com/openview/2c0eee82003b14ac3f99e212ebdfc1f1/1…

Degeneffe, C. E. (2015). Planning for an uncertain future: Sibling and parent perspectives on future caregiving for persons with acquired brain injury. Journal of Rehabilitation, 81(4), 5. Geraadpleegd op 13 augustus 2017, van http://search.proquest.com/openview/21f04a3a2001d13d3d50deed042a5efe/1?…

De Koker, B., & Jacobs, J. (2008). Hoe zwaar weegt de mantel? Determinanten van de ervaren zorgbelasting bij Vlaamse mantelzorgers. Tijdschrift Voor Sociologie, 29(2– 3), p.258-275.

Deliens, L., Cohen, J., François, I., & Bilsen, J. (2011). Palliatieve zorg en euthanasie in België. Evaluatie van de praktijk en de wetten. Brussel: Academic & Scientific Publ.

Demarest, S. (2015). Informele hulp. In: Charafeddine R, Demarest S (ed.). Gezondheidsenquête 2013. Rapport 4: Fysieke en sociale omgeving. WIV-ISP. Brussel.

De Morgen. (2011, 23 juni). Boekje met tips voor verzorging van dement familielid. De Morgen. Geraadpleegd op 16 juli 2018, van https://www.demorgen.be/lifestyle/boekje-met-tips-voor-verzorging-van-d…

Departement Welzijn, Volksgezondheid & Gezin. (2016). Sporen naar duurzame mantelzorg. Hoe perspectief bieden aan mantelzorgers? Geraadpleegd op 16 juli 2018, van https://www.departementwvg.be/sites/default/files/media/2016_Sporen_naa…

De Standaard. (2018, 14 maart). Peanuts voor mantelzorgers. De Standaard. Geraadpleegd op 20 juli 2018, van http://www.standaard.be/cnt/dmf20180314_03408290

Dougherty, E., Pierce, B., Ma, C., Panzarella, T., Rodin, G., & Zimmermann, C. (2009). Factors associated with work stress and professional satisfaction in oncology staff. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®26(2), 105-111. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1049909108330027

Eilander, H. J., van Belle-Kusse, P., & Vrancken, P. (2006). Ze zeggen dat ik zo veranderd ben. Omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Den Haag: Lemma.

Ekstedt, M., Stenberg, U., Olsson, M., & Ruland, C. M. (2014). Health care professionals’ perspectives of the experiences of family caregivers during in-patient cancer care. Journal of family nursing20(4), 462-486. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://www.researchgate.net/profile/Una_Stenberg/publication/268229105…

Emmons, R. A. (2007). Thanks!: How the new science of gratitude can make you happier. Houghton Mifflin Harcourt, New York. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van http://www.southbyfoster.com/thanks/thanks-how-practicing-gratitude-can…

Everaert, H., & van Peet, A. (2006). Kwalitatief en kwantitatief onderzoek. Kenniskring Gedragsproblemen in de Onderwijspraktijk Publicatie11, 2-50. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van https://www.studiekeuze.hu.nl/~/media/sharepoint/Lectoraat%20Gedrag%20e…

Fasotti, L. (2005). Cognitieve revalidatie: varen zonder kompas?. Nijmegen: Radboud Universiteit Nijmegen. Geraadpleegd op 6 augustus 2017, van http://repository.ubn.ru.nl/bitstream/handle/2066/26922/26922.pdf

Federaal Wetenschapsbeleid. (2009). Ethische code van het wetenschappelijk onderzoek in België. Geraadpleegd op 19 mei 2017, van http://www.belspo.be/belspo/organisation/publ/pub_ostc/Eth_code/ethcode…

Gallagher, A. (2018). Ethical aspects of caring for partner care-givers of people with dementia. Nursing Ethics, 25(3), 275-277. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0969733018768589

Gallicchio, L., Siddiqi, N., Langenberg, P., & Baumgarten, M. (2002). Gender differences in burden and depression among informal caregivers of demented elders in the community. International journal of geriatric psychiatry17(2), 154-163. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/gps.538

Garlo, K., O'leary, J. R., Van Ness, P. H., & Fried, T. R. (2010). Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal of the American Geriatrics Society58(12), 2315-2322. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/j.1532-5415.2010.03177.x

Gezondheid.be. (2015). Wanneer hebt u recht op een mantelzorgpremie? Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=19999

Gezondheidsplein. (2011). Dwarslaesie. Geraadpleegd op 20 juli 2018, van https://www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/dwarslaesie/item40290

Glang, A., Tyler, J., Pearson, S., Todis, B., & Morvant, M. (2004). Improving educational services for students with TBI through statewide consulting teams. NeuroRehabilitation, 19(3), 219-231. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.researchgate.net/profile/Ann_Glang/publication/8215362_Impr…

Gouin, J. P., da Estrela, C., Desmarais, K., & Barker, E. T. (2016). The impact of formal and informal support on health in the context of caregiving stress. Family Relations65(1), 191-206. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/fare.12183

Greenwood, N., & Smith, R. (2015). Barriers and facilitators for male carers in accessing formal and informal support: A systematic review. Maturitas82(2), 162-169. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0378512215300207

Grimmer, K. A., Moss, J. R., & Gill, T. K. (2000). Discharge planning quality from the carer perspective. Quality of life research9(9), 1005-1013. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://link.springer.com/content/pdf/10.1023/A:1016693825758.pdf

Grimmer, K., Moss, J., & Falco, J. (2004). Becoming a carer for an elderly person after discharge from an acute hospital admission. Internet Journal of Allied Health Sciences and Practice2(4), 4. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://nsuworks.nova.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1054&context=ijah…

Guba, E. G., & Lincoln, Y. S. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills: Sage.

Hengelaar, A. H., van Hartingsveldt, M., Wittenberg, Y., van Etten‐Jamaludin, F., Kwekkeboom, R., & Satink, T. (2018). Exploring the collaboration between formal and informal care from the professional perspective—A thematic synthesis. Health & social care in the community26(4), 474-485. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/hsc.12503

Hinton, L., Franz, C., & Friend, J. (2004). Pathways to dementia diagnosis: evidence for cross-ethnic differences. Alzheimer Disease & Associated Disorders18(3), 134-144. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://journals.lww.com/alzheimerjournal/Abstract/2004/07000/Pathways_…

Howitt, D., & Cramer, D. (2007). Introduction to research methods in psychology. Pearson Education.

Hsieh, H. F., & Shannon, S. E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative health research15(9), 1277-1288. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van https://www.researchgate.net/profile/Sarah_Shannon/publication/7561647_…

Hudson, P. L., Remedios, C., & Thomas, K. (2010). A systematic review of psychosocial interventions for family carers of palliative care patients. BMC Palliative Care, 9(1). Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-684X-9-17

Jacobs, B. (2004). From sadness to pride: seven common emotional experiences of caregiving. In Always on Call: When Illness Turns Families into Caregivers (Levine C ed.). Vanderbilt University Press, Nashville, pp. 111–125.

Kenniscentrum WWZ. (z.d.). Nabije zorg in een warm Vlaanderen. Geraadpleegd op 16 juli 2018, van http://www.kenniscentrumwwz.be/vlaams-mantelzorgplan

Kieffer-Kristensen, R., & Johansen, K. L. G. (2013). Hidden loss: A qualitative explorative study of children living with a parent with acquired brain injury. Brain injury, 27(13-14), 1562-1569. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://www.researchgate.net/profile/Rikke_Kieffer-Kristensen/publicati…

Kralik, D., Visentin, K., & Van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. Journal of advanced nursing55(3), 320-329. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2648.2006.03899…

Krause, N. (1987). Life stress, social support, and self-esteem in an elderly population. Psychology and Aging2(4), 349. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://search.proquest.com/docview/614326479?accountid=11077

Kristjanson, L. J., & Aoun, S. (2004). Palliative care for families: remembering the hidden patients. Canadian Journal of Psychiatry. Revue Canadienne De Psychiatrie, 49(6), 359–365. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van http://ww1.cpa-apc.org/Publications/Archives/CJP/2004/june/kristjanson…

Koning Boudewijnstichting. (2016). Mantelzorgers van thuiswonende ouderen. Wie zijn ze? Wat doen ze? Een analyse. Geraadpleegd op 17 juli 2018, van https://www.kbs-frb.be/nl/Activities/Publications/2016/20161025ND

Leung, K. K., Finlay, J., Silvius, J. L., Koehn, S., McCleary, L., Cohen, C. A., ... & Pimlott, N. J. (2011). Pathways to diagnosis: exploring the experiences of problem recognition and obtaining a dementia diagnosis among Anglo‐Canadians. Health & social care in the community19(4), 372-381. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/j.1365-2524.2010.00982.x

Lindholm, L., Mäkelä, C., Rantanen‐Siljamäki, S., & Nieminen, A. L. (2007). The role of significant others in the care of women with breast cancer. International Journal of Nursing Practice13(3), 173-181. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/j.1440-172X.2007.00623.x

Llena-Nozal, A., Mercier, J., Tjadens, F., & Colombo, F. (2011). Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care. OECD Publishing.

Maramba, P. J., Richards, S., Myers, A. L., & Larrabee, J. H. (2004). Discharge planning process: applying a model for evidence-based practice. Journal of nursing care quality19(2), 123-129. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://journals.lww.com/jncqjournal/Abstract/2004/04000/Discharge_Plan…

Maso, I., & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom.

McBride, K. L., White, C. L., Sourial, R., & Mayo, N. (2004). Postdischarge nursing interventions for stroke survivors and their families. Journal of advanced nursing47(2), 192-200. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/j.1365-2648.2004.03078.x

McEwen, B. S. (1998). Stress, adaptation, and disease: Allostasis and allostatic load. Annals of the New York academy of sciences840(1), 33-44. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1749-6632.1998.tb095…

Mens en gezondheid. (2018). Adrenoleukodystrofie: Neurodegeneratieve aandoening. Geraadpleegd op 16 juli 2018, van https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/170705-adrenoleukodys…

Miller, B., Townsend, A., Carpenter, E., Montgomery, R. V., Stull, D., & Young, R. F. (2001). Social support and caregiver distress: a replication analysis. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences56(4), S249-S256. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://academic.oup.com/psychsocgerontology/article-abstract/56/4/S249…

Morgan, D. G., Walls-Ingram, S., Cammer, A., O'Connell, M. E., Crossley, M., Dal Bello-Haas, V., ... & Stewart, N. (2014). Informal caregivers' hopes and expectations of a referral to a memory clinic. Social Science & Medicine102, 111-118. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953613006266

Murray, S. A., Kendall, M., Boyd, K., Grant, L., Highet, G., & Sheikh, A. (2010). Archetypal trajectories of social, psychological, and spiritual wellbeing and distress in family care givers of patients with lung cancer: Secondary analysis of serial qualitative interviews. BMJ : British Medical Journal (Online), 340. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.bmj.com/content/340/bmj.c2581

National Institute for Clinical Excellence. (2004). Guidance on cancer services: improving supportive and palliative care for adults with cancer : the manual. London: National Institute for Clinical Excellence.

Nelson, C. (2009). Appreciating gratitude: can gratitude be used as a psychological intervention to improve individual well-being?. Counselling Psychology Review, 24(3-4), 38-50. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van http://psycnet.apa.org/record/2010-04367-005

Newsom, J. T., Rook, K. S., Nishishiba, M., Sorkin, D. H., & Mahan, T. L. (2005). Understanding the relative importance of positive and negative social exchanges: Examining specific domains and appraisals. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences60(6), P304-P312. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://academic.oup.com/psychsocgerontology/article/60/6/P304/812731

OECD. (2015). Health at a Glance 2015. OECD Publishing. Geraadpleegd op 17 juli 2018, van http://apps.who.int/medicinedocs/documents/s22177en/s22177en.pdf

Oldenkamp, M., Bültmann, U., Wittek, R. P., Stolk, R. P., Hagedoorn, M., & Smidt, N. (2018). Combining informal care and paid work: The use of work arrangements by working adult‐child caregivers in the Netherlands. Health & social care in the community26(1), e122-e131. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/hsc.12485

Payne, S. (2010). Task Force on Family Carers White Paper on improving support for family carers in palliative care: part 1. European Journal of Palliative Care, 17(5), 238–245.

Payne, S., & Morbey, H. (2013). Supporting family carers: report on the evidence of how to work with and support family carers to inform the work of the Commission into the Future of Hospice Care (pp. 1–34). UK. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van http://eprints.lancs.ac.uk/68478/1/Supporting_family_carers.pdf

Pereira, H. R., & Rebelo Botelho, M. A. (2011). Sudden informal caregivers: the lived experience of informal caregivers after an unexpected event. Journal of Clinical Nursing20(17‐18), 2448-2457. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/j.1365-2702.2010.03644.x

Rawlins, J. M., & Spencer, M. (2002). Daughters and wives as informal care givers of the chronically ill elderly in trinidad. Journal of Comparative Family Studies, 33(1), 125-137. Geraadpleegd op 20 juli 2018, van https://search.proquest.com/docview/232581178?accountid=11077

Reulink, N., & Lindeman, L. (2005). Kwalitatief onderzoek. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van http://www.cs.ru.nl/~tomh/onderwijs/om2%20(2005)/om2_files/syllabus/kwa…

Rivière, J. (2008). Een coöperatief narratief onderzoek over het gevoel van vrouw-zijn met een verstandelijke beperking. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van https://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/001/289/713/RUG01-001289713_2010_000…

RMC Groot Klimmendaal. (z.d.). Brain Integration programma bij Niet-Aangeboren Hersenletsel. Geraadpleegd op 28 juli 2017, van https://www.klimmendaal.nl/bestanden/3_Revalideren/volwassenen/4481/Bra…

Robinson, A., Elder, J., Emden, C., Lea, E., Turner, P., & Vickers, J. (2009). Information pathways into dementia care services: family carers have their say. Dementia8(1), 17-37. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.856.4465&rep=r…

Rook, K. S. (2001). Emotional health and positive versus negative social exchanges: A daily diary analysis. Applied Developmental Science5(2), 86-97. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van http://web.a.ebscohost.com/ehost/detail/detail?vid=0&sid=26348941-e8f3-…

Parker, S. M., Clayton, J. M., Hancock, K., Walder, S., Butow, P. N., Carrick, S., ... & Tattersall, M. H. (2007). A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. Journal of pain and symptom management34(1), 81-93. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0885392407002606

Scharlach, A., Li, W., & Dalvi, T. B. (2006). Family conflict as a mediator of caregiver strain. Family Relations55(5), 625-635. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/j.1741-3729.2006.00431.x

Schieving, J. H. (2017). X-ALD. Geraadpleegd op 16 juli 2018, van https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/stofwisseling/xald.php

Schulz, R., & Sherwood, P. R. (2008). Physical and mental health effects of family caregiving. Journal of Social Work Education44(sup3), 105-113. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2791523/?ncid=edlinkushpmg…

Shyu, Y. I. L. (2000). Patterns of caregiving when family caregivers face competing needs. Journal of Advanced Nursing31(1), 35-43. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1046/j.1365-2648.2000.01262.x

Silva, A. L., Teixeira, H. J., Teixeira, M. J. C., & Freitas, S. (2013). The needs of informal caregivers of elderly people living at home: an integrative review. Scandinavian journal of caring sciences27(4), 792-803. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/scs.12019

Sivesind, D., Parker, P. A., Cohen, L., DeMoor, C., Bumbaugh, M., Throckmorton, T., ... & Baile, W. F. (2003). Communicating with patients in cancer care; what areas do nurses find most challenging?. Journal of Cancer Education18(4), 202-209. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://search.proquest.com/results/EACCE94ABADE44CDPQ/1?accountid=11077

Sools, A. (2012). Narratief onderzoek. Kwalon, 17(1), 27-35. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van https://www.tijdschriftkwalon.nl/scripts/shared/artikel_pdf.php?id=KW-1…

Speechly, C. M., Bridges-Webb, C., & Passmore, E. (2008). The pathway to dementia diagnosis. Med J Aust189(9), 487-489. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://www.mja.com.au/system/files/issues/189_09_031108/spe10310_fm.pdf

Teel, C. S., & Carson, P. (2003). Family experiences in the journey through dementia diagnosis and care. Journal of Family Nursing9(1), 38-58.Geraadpleegd op 18 juli 2018, van http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.889.1201&rep=r…

Tolkacheva, N., Van Groenou, M. B., De Boer, A., & Van Tilburg, T. (2011). The impact of informal care-giving networks on adult children's care-giver burden. Ageing & Society31(1), 34-51. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.cambridge.org/core/services/aop-cambridge-core/content/view…

Tonkens, E., van den Broeke, J., & Hoijtink, M. (2008). In search of resonating pleasure. Cooperation between care workers, carers and volunteers and clients in long term care. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.researchgate.net/profile/Evelien_Tonkens/publication/281817…

Turner, B., Fleming, J., Cornwell, P., Worrall, L., Ownsworth, T., Haines, T., ... & Chenoweth, L. (2007). A qualitative study of the transition from hospital to home for individuals with acquired brain injury and their family caregivers. Brain Injury21(11), 1119-1130. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/02699050701651678

Universiteit Antwerpen (z.d.). Evaluatie van de kwaliteit van kwalitatief onderzoek. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van https://www.arteveldehogeschool.be/okoenpjk/bachelorproefdataanalyse/fi…

Universiteit Gent. (z.d.). “Stem”. Geraadpleegd op 1 augustus 2018, van http://www.disabilitystudies.ugent.be/narratief/sub/index/stem.htm

Van den Berg, B., Fiebig, D. G., & Hall, J. (2014). Well-being losses due to care-giving. Journal of health economics35, 123-131. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0167629614000095

Vandeurzen, J. (2016). Vlaanderen zet in op waardering en ondersteuning van mantelzorgers. Geraadpleegd op 16 juli 2018, van http://www.jovandeurzen.be/nl/vlaanderen-zet-op-waardering-en-ondersteu…

Van Regenmortel, T., B. Demeyer, K. Vandenbempt & K. Van Damme 2006. Zonder (t)huis: sociale biografieën van thuislozen getoetst aan de institutionele en maatschappelijke realiteit. Leuven: Lannoo Campus.

Vasileiou, K., Barnett, J., Barreto, M., Vines, J., Atkinson, M., Lawson, S., & Wilson, M. (2017). Experiences of loneliness associated with being an informal caregiver: a qualitative investigation. Frontiers in psychology8, 585. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2017.00585

Verhaeghe, S., & Grypdonck, M. (2002). Stress en coping bij familieleden van patienten met een traumatisch hersenletsel: een literatuurstudie. In M. Claeys, G. Cordenier, C. De Vrieze, C. La Fosse, & H. Van Hove (Eds.), Niet aangeboren hersenletsel in Vlaanderen vandaag (pp. 111–121). Destelbergen: SIG.

Verheul, F. J. M., Spreij, L. A., Rooij, N. D., Claessen, M. H. G., Visser-Meily, J. M. A., & Nijboer, T. C. W. (2016). Virtual Reality als behandeling in de cognitieve revalidatie. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, 2, 47-53. Geraadpleegd op 10 augustus 2017, van https://www.researchgate.net/profile/Tanja_Nijboer/publication/31255764…

Vlaamse Overheid. (2016). Nabije zorg in een warm Vlaanderen; Ontwerp Vlaams Mantelzorgplan 2016 – 2020 (pp. 1–93). Brussel. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://www.cdenv.be/storage/main/vlaams-mantelzorgplan-0.pdf

Vlaams Expertisepunt Mantelzorg. (z.d.). Vlaams Expertisepunt Mantelzorg. Geraadpleegd op 17 juli 2018, van https://www.kennisplein.be/sites/Vlaams%20Expertisepunt%20Mantelzorg/Pa…

VKS. (z.d.). X-gebonden adrenoleukodystrofie (VLCFA-CoA synthase transport). Geraadpleegd op 16 juli 2018, van https://www.stofwisselingsziekten.nl/toon-ziekte/x_gebonden_adrenoleuko…

Weiss, M. E., Piacentine, L. B., Lokken, L., Ancona, J., Archer, J., Gresser, S., ... & Vega-Stromberg, T. (2007). Perceived readiness for hospital discharge in adult medical-surgical patients. Clinical Nurse Specialist21(1), 31-42. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://epublications.marquette.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1056&co…

Wolpe, G. (2004). A crisis of caregiving, a crisis of faith. In Always on Call: When Illness Turns Families into Caregivers (Levine C ed.). Vanderbilt University Press, Nashville, pp. 34–44.

Yates, M. E., Tennstedt, S., & Chang, B. H. (1999). Contributors to and mediators of psychological well-being for informal caregivers. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences54(1), P12-P22. Geraadpleegd op 19 juli 2018, van https://academic.oup.com/psychsocgerontology/article-pdf/54B/1/P12/1599…

Ylvisaker, M., Todis, B., Glang, A., Urbanczyk, B., Franklin, C., DePompei, R., ... & Tyler, J. S. (2001). Educating students with TBI: Themes and recommendations. The Journal of head trauma rehabilitation, 16(1), 76-93. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://journals.lww.com/headtraumarehab/Fulltext/2001/02000/Educating_…

Zarit, S. H., Stephens, M. A. P., Townsend, A., & Greene, R. (1998). Stress reduction for family caregivers: Effects of adult day care use. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences53(5), S267-S277. Geraadpleegd op 18 juli 2018, van https://academic.oup.com/psychsocgerontology/article-pdf/53B/5/S267/153…

 

Universiteit of Hogeschool
Pedagogische Wetenschappen, master in de onderwijskunde
Publicatiejaar
2018
Promotor(en)
Elisabeth De Schauwer
Kernwoorden