De betekenis en rol van familie-ervaringswerkers in mobiele begeleiding binnen de geestelijke gezondheidszorg: een kwalitatief onderzoek

Ann-Sophie Wante
Het doel van deze studie is om zicht te krijgen op de mogelijkheden en moeilijkheden bij de inzet van een familie-ervaringswerker, zoals ervaren door verschillende actoren. Daarnaast wordt er gekeken hoe de familie-ervaringswerker het herstelproces van familieleden kan beïnvloeden, wat de beweegredenen zijn om zich als familie-ervaringswerker te profileren, welke andere rollen dan deze op het microniveau een familie-ervaringswerker kan opnemen, en ten slotte welke veranderingsprocessen er momenteel aan de gang zijn in mobiele begeleiding en welke wensen de hulpverleners voor de toekomst hebben wat betreft het familie-ervaringswerk

FAMILIE-ERVARINGSWERK IN DE LIFT

Eén op vier personen krijgt vroeg of laat af te rekenen met psychische problemen. Een psychische stoornis heeft doorgaans veel invloed op de personen in de nabije omgeving van de patiënt. Stel dat u hiermee geconfronteerd wordt in uw gezin, dan kan u zich voorstellen dat gesprekken, met iemand die hier zelf reeds ervaring mee heeft, en hieromtrent vormingen heeft gevolgd om anderen in dit proces te begeleiden, welkom zouden zijn.   

Maatschappelijke evolutie

Sinds het midden van de jaren ‘50, komt het perspectief van familieleden van personen met een psychiatrische problematiek naar voor in wetenschappelijk onderzoek. Het besef van het belang van psycho-educatie voor het gezin, om zowel de cliënten als de gezinsleden te ondersteunen, en hun levenskwaliteit te maximaliseren, groeit zowel nationaal als internationaal en wordt geregeld in verband gebracht met mobiele teams. Psycho-educatie verwijst naar educatieve en/of opvoedkundige interventies om mensen te leren omgaan met hun beperkingen door het verwerven van kennis, vaardigheden in de omgang, meer zelfvertrouwen en via psychologische hulp bij het verwerkingsproces. Mobiele teams, van waaruit de hulpverleners, familieleden en familie-ervaringswerkers voor dit onderzoek werden gerekruteerd, zijn teams die langdurige interventies op maat bieden in de thuisomgeving van de cliënt met psychiatrische problemen.

Nood aan wetenschappelijk onderzoek

Aangezien er weinig wetenschappelijke literatuur, met de focus op de rol en betekenis van familie-ervaringswerk, zoals ervaren door verschillende betrokken actoren, voorhanden is, tracht deze masterproef hierop een antwoord te bieden. Met familie-ervaringswerk wordt een familie-ervaringsdeskundige beschreven die, naast het hebben van ervaringskennis en een opleiding en/of vorming heeft genoten, ook andere familieleden ondersteunt in de praktijk.  

Meerwaarde volgens alle betrokken actoren

Uit het onderzoek blijkt dat zowel familieleden, familie-ervaringswerkers als hulpverleners een meerwaarde zien in de inzet van familie-ervaringswerkers bij mobiele begeleiding. Verder blijkt dat er een verschuiving in positieve richting plaatsvindt bij de hulpverlening wat betreft de mentaliteit om triadisch te werken. Triadisch werken gaat over de intense en eerlijke samenwerking tussen cliënt, familieleden en hulpverleners.

Positieve invloed op familieleden

Familieleden zien heel wat voordelen in contacten met een familie-ervaringswerker omdat ze gelijkaardige ervaringen delen en de familie-ervaringswerker voor hen een grote bron van steun en begrip vormt. Zo brengen zij de familieleden tips bij, geeft men raad, maar inspireren ze familieleden ook, bijvoorbeeld om de beperkingen van hun naaste te aanvaarden of om vaker aan zichzelf te denken en voor zichzelf op te komen. Verder blijken de contacten een positieve invloed te hebben op het herstelproces van familieleden. Dit wil zeggen dat zij door deze contacten meer zelfvertrouwen krijgen, meer activiteiten ondernemen waar ze gelukkig van worden, en dat zij hoop durven te koesteren voor de toekomst. Tenslotte hebben familieleden het gevoel dat er altijd iemand voor hen ter beschikking staat voor het geval dat er zich een crisis zou voordoen.  

Ruimte tot groei

Familie-ervaringswerkers en hulpverleners zien echter nog ruimte tot verbetering. Zij pleiten voor een duidelijk functieprofiel, structureel ingebouwde overlegmomenten en een betere samenwerking tussen hulpverleners en familie-ervaringswerkers. Tot slot belicht dit onderzoek dat familie-ervaringswerk in België nog in zijn kinderschoenen staat en dat er vanuit de overheid nood is aan (financiële) ondersteuning. In de praktijk is een degelijk functieprofiel en duidelijkheid omtrent de invulling noodzakelijk om tot een gedegen uitwerking te komen.

Het staat dus buiten kijf dat aandacht voor familieleden van onmiskenbaar belang is en dat ook zij niet vergeten mogen worden. Vaak durven familieleden niet met hun verhaal naar buiten komen vanwege het stigma dat nog steeds rond een psychiatrische problematiek hangt. Eén op vier krijgt te maken met een psychische stoornis. De kans is dus groot dat wanneer je nog eens met een groep vrienden afspreekt, hier minstens één persoon van dichtbij mee geconfronteerd is geweest.

 

 

Bibliografie

Aagaard, J., Freiesleben, M., & Foldager, L. (2008). Crisis homes for adult psychiatric patients. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 43, 403–409. doi: 10.1007/s00127-008-0311-7

 

Absalom-Hornby, V.L., Gooding, P. & Tarrier, N. (2011). Coping with schizophrenia in forensic services: the needs of relatives. Journal of Nervous and Mental Disease, 199(6), 398-402. doi: 10.1097/NMD.0b013e3182cd394

 

Amering, M., (2010). Trialog an exercise in communication between consumers, carers and professional mental health workers beyond role stereotypes. International Journal of Integrated Car, 10, 35-36. doi: 10.1111/1440-1630.12235

 

Amering, M., Mikus, M., Steffen, S., (2012). Recovery in Austria: Mental health trialogue, International Review of Psychiatry, 24(1), 11-18. doi: 10.3109/09540261.2012.655713

 

Anderson Moor, K., Chalk, R., Scarpa, J., Vandivere, S. (2002). Family Strengths: Often Overlooked, But Real. Child Trends, 1-8. Geraadpleegd via: https://www.childtrends.org/wp-content/uploads/2002/08/Overlooked-Famil…

 

Andresen R, Oades L & Caputi P (2003) The experience of recovery from schizophrenia: towards an empirically validated stage model, Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 37, 586-594. doi: 10.1046/j.1440-1614.2003.01234

 

Anthony, W.A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11-23. doi: 10.1037/h0095655

 

Audenhove, C. Van, Van Humbeeck, G., & Van Meerbeeck, A. (2005). De vermaatschappelijking van de zorg voor psychisch kwetsbare mensen. Leuven: LannooCampus.

 

Baarda, D.B. & van der Hulst, M. (2012). Basisboek interviewen: Handleiding voor het voorbereiden en afnemen van interviews. Groningen : Noordhoff.

 

Bergsma, M. (2003). Betrouwbaarheid en Validiteit van Kwalitatief georiënteerde Operational Audits. Den Haag: Erasmus Universiteit Rotterdam.

 

Blom. S. (2015). Familie-ervaringsdeskundigheid: een onderzoek naar de functie familie-ervaringsdeskundige op het gebied van inhoud en positionering in de ggz. Brabant: Auteur.

 

Bonsack, C., Holzer, L., Stancu, I., Baier, V., Samitca, M., Charbon, Y., & Koch, N. (2008). Psychiatric mobile teams for the three ages of live: The Lausanne experience. Revue Médicale Suisse, 4, 1960-1969. Geraadpleegd via : https://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/002/305/075/RUG01-002305075_2016_000…

 

Braakman, M.A., Jacobs, G.C. & Houweling, J. (2005). Op eigen kracht naar gezond leven. Empowerment in de gezondheidsbevordering: concepten, werkwijzen en onderzoeksmethoden. Utrecht: UvH.

 

Braun, V. & Clarke, V. (2006) Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa

 

Collins, B. & Collins, T. (1990). Parent-professional relationships in the treatment of seriously emotionally disturbed children and adolescents. Social Work, 35, 522–527. doi: 10.1037/0003-066X.49.12.997

 

De Belie, E., & Van Hove, G. (2005). Ouderschap onder druk : ouders en hun kind met een verstandelijke beperking. Antwerpen: Garant.

 

Deegan, P. E. (1992). The Independent Living Movement and people with psychiatric disabilities: Taking back control over our own lives. Psychosocial Rehabilitation Journal, 15(3), 3-19. doi: 10.1037/h0095769

 

Deegan, P. E. (1993). Recovering our sense of value after being labeled mentally ill. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services, 31(4), 7-11. doi: 10.3928/0279-3695-19930401-06

 

Dillen, A. (2004). Ongehoord vertrouwen: ethische perspectieven vanuit het contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

 

Drapalski, A.L., Marshall, T., Seybolt, D., Medoff, D., Peer, J., Leith, J., & Dixon, L.B. (2008). Unmet needs of families of adults with mental illness and preferences regarding family services. Psychiatric Services, 59, 655-662. doi: 10.1176/appi.ps.59.6.655

 

Dunst, C. J. , Trivette, C. M. , 8c Mott , D. W. (1994) . Strengths-based familycentered intervention practices. In C. J . Dunst, C. M . Trivette, 8c A. G. Deal (Eds.), Supporting and strengthening families, 1, 115-131. doi: 10.1.1.873.3992

 

Erp van, N., Rijkaart, A. M., Boertien, D., van Bakel, M., & van Rooijen, S. (2012). Vernieuwde inzet van ervaringsdeskundigheid: Evaluatieonderzoek in 18 ggzinstellingen. Utrecht: Trimbos-instituut.

 

Erp, N. van, en Place, C. (2011). Familiebetrokkenheid en familie-interventies in de langdurige ggz. In: S. van Rooijen en J. van Weeghel (Red.), Psychiatrische rehabilitatie. Jaarboek 2010-2011 (pp. 133-148). Amsterdam: SWP.

 

Ferriter, M., & Huband, N. (2003). Experiences of parents with a son or daughter suffering from schizophrenia. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 10, 552-560. doi: 10.1046/j.1365-2850.2003.00624.x

 

Fox, H.,Haenen, J., Meijer, A., Raaijmakers, G. & van Veen, P.(2008). Cliënt, familie en hulpverlener. Over het belang van samenwerking.  Tijdschrift voor Rehabilitatie, 4.

 

Freund, P. D. (1993): Professional role(s) in the empowerment process. “Working with” mental health consumers. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16, 65–73. doi: 10.1037/h0095674

 

Friesen, B. J., 8c Koroloff, N. M . (1990) . Family-centered services: Implications for mental health administration and research. The Journal of Mental Health Administration, 17, 13-25. doi: 10.1007/BF02518576.

 

Fox H, Knooren J, Melman-de Rijcke J, Schalken P, Wittenberg F. (2009). Familie als Bondgenoot; Een ontdekkingsreis van vier jaren. Tijdschrift voor Rehabilitatie, 18(3), 30-41.

Franken, T. (2015). De inzet van Familie-ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg. Brabant: Auteur.

 

Garnefski, N., Kraaij, V., & Spinhoven, P. (2002). Manual for the use of the Cognitive Emotion Regulation Questionnaire. Leiderdorp: Datec,  1-47. Geraadpleegd via: https://www.datec.nl/downloads/CERQ/cerq_manual_english_-_pdf.pdf

 

Gids naar een betere geestelijke gezondheidszorg (2010). Geraadpleegd via: http://www.psy107.be/files/Vlaanderen.pdf

 

Goossens, P. (2010). Van crisis naar herstel; zo moeilijk lijkt het niet, maar lastig blijkt het wel…’. Lectorale rede. Deventer: Saxion.

 

Haenen, J., Fox, H., Meijer, A., & Veen, P. van. (2008). Cliënt, familie en hulpverlener. Over het belang van samenwerking. Tijdschrift voor Rehabilitatie, 4, 35-43.

 

Hasenfeld, Y. (1987). Power in social work practice. Social Service Review, 61, 469–483. doi: 10.1086/644463

 

Horgan, A., Manning, F., Bocking, J., Lahti, M., Happell, B, Russell, S., … Biering, P. (2018). To be treated as a human’: Using co‐production to explore experts by experience involvement in mental health nursing education – The COMMUNE project. International Journal of Mental Health Nursing (2018) 27, 1282–1291. doi: 10.1111/inm.12435

 

Hove, G. van, Claes, L. (2011). Qualitative Research and Educational Sciences: a Reader about Useful Strategies and Tools. Pearson Education: Harlow.

 

James, L. (1996). Family centred outreach for forensic psychiatric clients. Australian and New Zealand Journal of Mental Health Nursing, 5, 63-68.

 

Jonge, de. (2015). Beelden van de professional. Delft: Eburon.

 

Khandaker, G.M., Gandamaneni, P.K., Dibben, C.R.M., Cherukuru, S., Cairns, P., Ray, M.R.. (2013). Evaluating care pathways for community psychiatry in England: a qualitative study. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 19, 298–303. doi: 10.1111/j.1365-2753.2012.01822.x

 

Klaassen, H.W. (2011). Familiebegeleiding in de langdurige psychiatrie. Sociale Psychiatrie, 29(96), 51. Geraadpleegd via: http://www.verbindendsprekenmetpsychose.com/uploads/5/8/2/0/58208449/he…

 

Kleber, R.J. & Brom, D. (1992). Coping with Trauma: Theory, Prevention and Treatment. Amsterdam/Berwyn, Pennsylvania: Swets & Zeitlinger International.

 

Landelijk Platform Familie-ervaringsdeskundigen (2012). Visiedocument Familie-ervaringsdeskundigen. Utrecht: Auteur.

 

Le Boutillier, C., Leamy, M., Bird , V., Davidson, L., Williams, J., & Slade, M. (2011). What does recovery mean in practice? A qualitative analysis of international recovery-oriented practice guidance. Psychiatric Services, 62(12), 1470-1476. doi: 10.1176/appi.ps.001312011

 

Lucksted, A., McFarlane, W., Downing, D., Dixon, L., Adams, C. (2012). Recent developments in family psychoeducation as an evidence-based practice. Journal of marital and family therapy, 1, 101-121. doi: 10.1111/j.1752-0606.2011.00256.x

 

Marsh, D.T., & Johnson, D.L. (1997). The family experience of mental illness: implications for intervention. Professional Psychology: Research and Practice, 28(3), 229-237. doi: 10.1037/0735-7028.28.3.229.

 

Maso, I., & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek : praktijk en theorie. Amsterdam: Boom.

 

MacInnes, D.L., & Watson, J.P. (2002). The differences in perceived burdens between forensic and non-forensic caregivers of individuals suffering from 184 schizophrenia. Journal of Mental Health, 11(4), 375-388. doi: 10.1080/09638230020023741

 

McCann, G., McKeown, M., & Porter, I. (1996). Understanding the needs of relatives of patients within a special hospital for mentally disordered offenders: a basis for improved services. Journal of Advanced Nursing, 23, 346-352. doi: 10.1111/j.1365-2648.1996.tb02677.x

 

Mortelmans, D. (2013). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.

 

Nimegeer, A., Farmer, J., Munoz, S. A., & Currie, M. (2016). Community participation for rural healthcare design: Description and critique of a method. Health and Social Care in the Community, 24, 175–183. doi: 10.1111/hsc.12196

 

Nordby, K., Kjonsberg, K., & Hummelvoll, J. K. (2010). Relatives of persons with recently discovered serious mentall illness: in need of support to become resource persons in treatment and recovery. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 304-311. doi: 10.1111/j.1365-2850.2009.01531.x

 

Nordström, A., Kullgren, G., Dahlgren, L. (2006). Schizophrenia and violent crime: The experience of parents. International Journal of Law and Psychiatry, 29, 57-67. doi: 10.1016/j.ijlp.2004.07.002

 

Onken, S. J., Craig, C. M., Ridgway, P., Ralph, R. O., & Cook, J. A. (2007). An analysis of the definitions and elements of recovery: A review of the literature. Psychiatric Rehabilitation Journal, 31(1), 9-22. doi: 10.2975/31.1.2007.9.22

 

Ostrom, E. (1996). Crossing the great divide: Coproduction, synergy, and development. World Development, 24, 1073–1087. doi: 10.1016/0305-750X(96)00023-X

 

Parks, R. B., Baker, P. C., Kiser, L., Oakerson, R., Ostrom, E., Ostrom, V., … Wilson, R. (1981). Consumers as coproducers of public services: Some economic and institutional considerations. The Policy Studies Journal, 9, 1001–1011. doi: 10.1111/j.1541-0072.1981.tb01208.x

 

Parsons, R. J. (1991). Empowerment: Purpose and practice principle in social work. Social Work with Groups, 14, 7–21. doi: 10.1300/J009v14n02_02.

 

Pestoff, V. (2014). Hybridity, coproduction, and third sector social services in Europe. American Behavioral Scientist, 58, 1412–1424. doi: 1177/0002764214534670

 

Pestoff, V., Brandsen, T., & Verschuere, B. (2013). New public governance, the third sector and co-production. London: Routledge.

 

Place, C., Van Vugt, M., Kroon, H., Neijmeijer, L. (2011). Modelbeschrijving Forensische (F)ACT. Richtlijnen voor de werkwijze en het zorgaanbod van forensische ACT- en FACT-teams. Utrecht: Trimbos-instituut.

 

Plooy, A. (2006). Passage-cahier: Herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische aandoeningen. Amsterdam: Uitgeverij SWP. 9-13.

 

Priebe, S., Badesconyi, A., Fioritti, A., Hansson, L., Kilian, R., Torres-Gonzales, F., … Wiersma, D. (2005). Reinstitutionalisation in mental health care: comparison of data on service provision from six European countries. British Medical Journal330(7483), 123–126. doi: 10.1136/bmj.38296.611215.AE.

 

Räckers, M. (2011). Outreachende vernieuwing van de sociale sector, Eropaf! 3.0. Geraadpleegd via http://www.eropaf.org/lib/publicaties/2011%20-%20Sozio%20-%20eropaf3.0…

 

Regenmortel , T. Van (2009). Empowerment in de geestelijke gezondheidszorg. Neuron. 14 (8) , 309-314. Geraadpleegd via: https://www.deervaringsdeskundige.nl/media/20146/empowerment.pdf

 

Rodgers L. M., McDonell, G., Short, R., Norell, D., Pinter, L., Dyck, G. Clinician Integrity in Multiple Family Groups: Psychometric Properties and Relationship with Schizophrenia Client and Caregiver Outcomes. 31, 785–803. doi: 10.1007/s10608-006-9098-6

 

Rooyen van M. (2011). Ervaringsdeskundigheid en herstelondersteuning. Utrecht: Trimbos-instituut.

 

Rowaert, S., Vandevelde, S. , Lemmens, G., Vanderplasschen, W. , Vander Beken, T. , Vander Laenen, F. , & Audenaert, K. (2016). The role and experiences of family members during the rehabilitation of mentally ill offenders. International Journal of Rehabilitation Research. 39(1),11-19. doi:
10.1097/MRR.0000000000000152

 

Singh, N. N., Curtis, W. J., Ellis, C. R., Nicholson, M. W., Willani, T. M., & Wechsler, H. A. (1995). Psychometric analysis of the Family Empowerment Scale. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 3, 85–91. doi: 10.1177/0733464815608492

 

Silverman, D., 2001, Interpreting qualitative data: Methods for analysing talk, text and interaction. 2 (3). doi: 10.17169/fqs-2.3.923

 

Solomon, P., Draine, J., Mannion, E., & Meisel, M. (1996). Impact of Brief Family Psychoeducation on Self-Efficacy. Schizophrenia Bulletin, 22(1), 41-50. doi: 10.1093/22.1.41

 

Stam, M. (2012). Geef de burger moed: Outreachend werken in tijden van transformatie van de verzorgingsstaat. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam.

 

Staples, L. H. (1990). Powerful ideas about empowerment. Administration in Social Work, 14, 29–42. doi: 10.1300/J147v14n02_03

 

Steyaert, J., & Kwekkeboom, R. (2012). De zorgkracht van sociale netwerken. Utrecht: Libertas.

 

Swinnen, M. (2014). Sociale plattegrond. Leuven: Provincie Vlaams-Brabant.

 

Tiemens, B. (2012). Familie-interventies bij patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening. Nederlands tijdschrift voor evidence based practice, 10(4), 9-11. doi: 10.1007%2Fs12468-012-0033-4

 

Thompson, E., & Doll, W. (1982). The Burden of Families Coping with the Mentally Ill: An Invisible Crisis. National Counsil on Family Relations, 31(3), p. 379-388. doi: 10.2307/584170

 

Thornicroft , G., & Tansella, M. (2003). What are the arguments for community-based mental health care? Copenhagen: WHO Regional Office for Europe (Health Evidence Network Report).

 

Thornicroft , G., & Tansella, M. (2013). The balanced care model: the case for both hospitaland community-based mental healthcare. The British Journal of Psychiatry, 202(4), 246-248. doi: 10.1192/bjp.bp.112.111377

 

Rademakers, J., Theunissen, J. (2004) Het netwerk: je kunt niet zonder., In: Abma, T., Widdershoven, G., Lendemeijer, B., (red.), Dwang en drang in de psychiatrie. Utrecht: Lemma.

 

Vanbecelaere, S. (2016). Vermaatschappelijking binnen de geestelijke gezondheidszorg. Een exploratief onderzoek naar de betekenis van de mobiele teams in het kader van vermaatschappelijking van de zorg. Gent: Auteur.

 

Veldhuizen, J.R., Bähler, M. & Teer, W. (2006). FACT wijkteams vernieuwen sociale psychiatrie. Fact: de ‘Functie act’. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 61, 525-534. doi: 10.1007/s13170-012-0021-4

 

Vermeulen, H. (2013). Evidence-based community care. Nederlands Tijdschrift voor Evidence Based Practice. 11. doi: 10.1007/s12468-013-0039-6

 

Vermeulen, B., Lauwers, H., Spruytte, N., Audenhove, C. van., Magro, C., Saunders, J., & Jones, K. (2015). Experiences of family caregivers for persons with servere mental illness: an international exploration. Leuven: European Federation of Families of People with Mental Illness.

 

Warner, R. (2010). The roots of hospital alternative care. The British Journal of Psychiatry, 197(53), 4-5. doi: 10.1192/bjp.bp.110.080036

 

Wilken, J., & den Hollander, D. (2005). Rehabilitation and recovery, a comprehensive approach. Utrecht/Amsterdam: SWP.

 

Wilken, J. (2006). Herstel van schizofrenie: een hoopvol perspectief. Maandblad Geestelijke Gezondheid, 3(12), 208-217. Geraadpleegd via: https://www.researchgate.net/profile/Jean_Wilken/publication/241868351_…

 

Ypsilon Eindhoven en De Kempen & Stichting Labyrint In perspectief Eindhoven en omstreken (2013). Familie- Ervaringsdeskundigheid. Eindhoven: Auteur.

 

Zimmerman, M. A. & Rappaport, J. (1988). Citizen participation, perceived control, and psychological empowerment. American Journal of Community Psychology, 16, 725–750. doi: 10.1007/BF00930023

 

 

Universiteit of Hogeschool
Pedagogische Wetenschappen - Orthopedagogiek
Publicatiejaar
2018
Promotor(en)
Prof. Dr. Stijn Vandevelde
Kernwoorden
Share this on: