Anonymous sperm donors' attitude towards donation and the release of identifying information

Frederik Mahieu Wim Decleer Kaan Osmanagaoglu
De studie naar de opinie van de anonieme spermadonoren van de donorbank van het AZ Jan Palfijn Gent, in samenwerking met de Universiteit Gent, wees uit dat één op de vijf van de huidige donoren zou blijven doneren wanneer de anonimiteit bij wet zou worden afgeschaft, terwijl de helft van hen niet langer zou doneren en één op de vier twijfelde.

Donatiedossier: Spermadonoren en het vrijgeven van identificeerbare gegevens

 

donatiedossier

In de afgelopen decennia is het gebruik van donorsperma voor vruchtbaarheidsbehandelingen alsmaar toegenomen. Deze toename is enerzijds te wijten aan het feit dat het gebruik van donorsperma minder een taboe is geworden en anderzijds, naast heterokoppels, ook meer en meer lesbische koppels en alleenstaande vrouwen beroep kunnen doen op behandelingen met donorsperma.

Belgische wetgeving

De Belgische wetgeving staat enkel strikt anonieme donatie of gekende donatie toe. Bij anonieme donatie kan de anonieme donor maximaal aan 6 gezinnen met kinderen gekoppeld worden en kan er nooit informatie-uitwisseling zijn. Noch donoren, noch donorkinderen of ouders van donorkinderen kunnen ooit (identificeerbare) informatie over elkaar opvragen bij de donorbank.

Bij gekende donatie wordt de donor door de ontvangers aangebracht en het donorsperma wordt enkel bij de gekende ontvanger(s) gebruikt.

Wetsvoorstellen

In de periode van 2014-2015 zijn twee wetsvoorstellen ingediend om de bestaande wetgeving in verband met de donoranonimiteit te wijzigen.

Enerzijds was er een wetsvoorstel van de Nieuw-Vlaamse Alliantie (N-VA) die de rechten van het kind centraal wil stellen en daarbij het gebruik van anonieme donaties volledig wil verbieden, vanuit het standpunt dat alle kinderen de mogelijkheid moeten krijgen om de identiteit van zijn of haar donor te achterhalen, vanuit de overtuiging dat dit een fundamenteel recht is van elk kind en dat dit primeert boven alle andere belangen.

Anderzijds was er het wetsvoorstel van de Open Vlaamse Liberalen en Democraten (Open VLD) die pleiten voor een tweesporenbeleid waarbij donoren voor hun donaties, maar ook de wensouder(s) voor hun vruchtbaarheidsbehandeling bepalen of ze opteren voor een volledig anonimiteit, een gedeeltelijke anonimiteit (waarbij enkel niet-identificeerbare gegevens vrijgegeven worden) of volledige openheid.

Betrokken partijen

In een donorprogramma worden minstens drie betrokken partijen onderscheiden: de donorkinderen, de ouder(s) van de donorkinderen en de donoren zelf. Het blijft een moeilijke oefening om de wensen van de drie partijen op één lijn te brengen: de wens van de donorkinderen om hun genetische oorsprong te kennen versus de wens van de donoren of ouders van de donorkinderen op privacy. Het vrijgeven van identificeerbare gegevens van donoren naar donorkinderen is reeds lang een aanhoudend debat zonder duidelijk bewijs dat anonieme of niet-anonieme donatie de beste oplossing zou kunnen zijn voor donoren of donorkinderen. In het debat over donoranonimiteit en de rechten van het kind om de identiteit van zijn of haar donor te kennen, wordt door de donorkinderen vaak verwezen naar het VN-Verdrag inzake de rechten van het kind, artikel 7 "…zal het kind, voor zover mogelijk, het recht hebben te weten en verzorgd te worden door zijn of haar ouders”. In deze context wordt het begrip “ouders” ruim geïnterpreteerd als zijnde de biologische of genetische ouders. Aan de andere kant wordt de behoefte aan identificeerbare informatie in het licht van het welzijn van het kind echter in twijfel getrokken.

Impact

Gezien de potentiële impact op het leven van donoren, door de afschaffing van de anonimiteit, is de impact op de donorrekrutering één van de grootste zorgen van (Belgische) donorbanken. Sommige auteurs beweren dat de schaarste aan donorsperma in hun land direct verband houdt met de afschaffing van donoranonimiteit, terwijl andere auteurs beschrijven dat een bescheiden daling in aantal donoren na het verdwijnen van de anonimiteit niet onverwacht is, maar kan worden opgevangen door een adaptieve wervingsstrategie.

De impact op het gedrag van de spermadonoren in de Belgische context is zeer relevant in een omgeving waar binnenlandse (Belgische) donoren slechts 36,7 procent van het donorsperma leveren dat wordt gebruikt in Belgische vruchtbaarheidscentra.

Studie

De studie naar de opinie van de anonieme spermadonoren van de donorbank van het AZ Jan Palfijn Gent, in samenwerking met de Universiteit Gent, wees uit dat één op de vijf van de huidige donoren zou blijven doneren wanneer de anonimiteit bij wet zou worden afgeschaft, terwijl de helft van hen niet langer zou doneren en één op de vier twijfelde.

image-20180904103934-1

Over het algemeen lijken donoren positief tegenover een donatiesysteem, waarbij het ziekenhuis op verzoek van een kind contact met de donor kan opnemen, op voorwaarde dat de donor op dat moment kan beslissen of hij al dan niet contact wil met het verzoekende donorkind.

Deze studie toonde aan dat sociaal-demografische kenmerken de bereidheid van de donor om te blijven doneren niet lijken te beïnvloeden, waardoor het moeilijk is om gerichte rekruteringsstrategieën te ontwikkelen om nieuwe donoren aan te trekken. De bevinding dat de helft van de spermadonoren ook bloeddonoren zijn, terwijl slechts 3% van de Belgische bevolking bloeddonoren zijn, opent nieuwe mogelijkheden voor nationale rekruteringscampagnes; namelijk om spermadonoren in bloeddonorcentra te rekruteren.

Donoren die bereid zijn te doneren in een niet-anoniem donatiesysteem, hebben ook enige interesse in de donatie: ze worden vaker als nieuwsgierig beschouwd, ze willen vaker hun genen verspreiden en willen informatie over het kind ontvangen. Ze willen vaker direct of indirect benaderd worden door donorkinderen dan diegenen die onzeker waren of zouden stoppen met hun donaties wanneer de anonimiteit bij wet zou worden afgeschaft.

Deze studie laat zien dat een aanzienlijk percentage van de Belgische feitelijke donoren niet zou blijven doneren wanneer de donoranonimiteit bij wet zou verboden worden, met mogelijke gevolgen voor de toekomstige beschikbaarheid van inheems donorsperma.

Bibliografie

Adams, D. H. (2013). Conceptualising a Child-Centric Paradigm Do We Have Freedom of Choice in Donor Conception Reproduction? Journal of bioethical inquiry, 10(3), 369-381. doi:10.1007/s11673-013-9454-7

Adams, D. H., Ullah, S.,  de Lacey, S. (2016). Does the removal of anonymity reduce sperm donors in Australia? Journal of law and medicine, 23(3), 628-636.

Bay, B., Larsen, P. B., Kesmodel, U. S.,  Ingerslev, H. J. (2014). Danish sperm donors across three decades: motivations and attitudes. Fertil Steril, 101(1), 252-257 e251. doi:10.1016/j.fertnstert.2013.09.013

Belgisch Staatsblad. (2007). Wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo's en de gameten. Belgisch Staatsblad, http://www.ejustice.just.fgov.be/eli/wet/2007/07/06/2007023090/justel.

Wet inzake het verkrijgen en het gebruik van menselijk lichaamsmateriaal met het oog op de geneeskundige toepassing op de mens of het wetenschappelijk onderzoek, http://www.ejustice.just.fgov.be/eli/wet/2008/12/19/2008018385/justel C.F.R. (2008).

Berlin Sperm Bank. (2011). Legal Position in Germany. http://www.berlin-spermbank.com/donors/legal-aspects.html.

Blyth, E.,  Frith, L. (2008). The UK's gamete donor 'crisis' - a critical analysis. Critical Social Policy, 28(1), 74-95. doi:10.1177/0261018307085508

Blyth, E.,  Frith, L. (2009). Access to genetic and biographical history in donorconception: An analysis of provisions permitting disclosure of donor identity. Molecular Human Reproduction, 24, i50.

Blyth, E.,  Frith, L. (2009). DONOR-CONCEIVED PEOPLE'S ACCESS TO GENETIC AND BIOGRAPHICAL HISTORY: AN ANALYSIS OF PROVISIONS IN DIFFERENT JURISDICTIONS PERMITTING DISCLOSURE OF DONOR IDENTITY. International Journal of Law, Policy and the Family. doi:10.1093/lawfam/ebp002

Daniels. (2007). Anonymity and openness and the recruitment of gamete donors. Part I: semen donors. Hum Fertil (Camb), 10(3), 151-158. doi:10.1080/14647270601110298

Daniels, Blyth, E., Crawshaw, M.,  Curson, R. (2005). Short communication: previous semen donors and their views regarding the sharing of information with offspring. Hum Reprod, 20(6), 1670-1675. doi:10.1093/humrep/deh839

Daniels, Lewis, G. M.,  Curson, R. (1997). Information sharing in semen donation: the views of donors. Soc Sci Med, 44(5), 673-680.

Daniels, K. R., Kramer, W.,  Perez-y-Perez, M. V. (2012). Semen donors who are open to contact with their offspring: issues and implications for them and their families. Reprod Biomed Online, 25(7), 670-677. doi:10.1016/j.rbmo.2012.09.009

Ernst, E., Ingerslev, H. J., Schou, O.,  Stoltenberg, M. (2007). Attitudes among sperm donors in 1992 and 2002: a Danish questionnaire survey. Acta Obstet Gynecol Scand, 86(3), 327-333. doi:10.1080/00016340601133913

Evans, R.,  Ferguson, E. (2014). Defining and measuring blood donor altruism: a theoretical approach from biology, economics and psychology. Vox Sang, 106(2), 118-126. doi:10.1111/vox.12080

Freeman, T. (2015). Gamete donation, information sharing and the best interests of the child: an overview of the psychosocial evidence. Monash Bioeth Rev, 33(1), 45-63. doi:10.1007/s40592-015-0018-y

Freeman, T., Jadva, V., Tranfield, E.,  Golombok, S. (2015). Online sperm donation: A survey of men seeking to donate sperm via a connection website. Human Reproduction, 30, i83.

Frith, L. (2001). Gamete donation and anonymity: the ethical and legal debate. Hum Reprod, 16(5), 818-824.

Frith, L., Blyth, E.,  Farrand, A. (2007). UK gamete donors' reflections on the removal of anonymity: implications for recruitment. Hum Reprod, 22(6), 1675-1680. doi:10.1093/humrep/dem061

Godman, K. M., Sanders, K., Rosenberg, M.,  Burton, P. (2006). Potential sperm donors', recipients' and their partners' opinions towards the release of identifying information in Western Australia. Hum Reprod, 21(11), 3022-3026. doi:10.1093/humrep/del274

Hammarberg, K., Johnson, L., Bourne, K., Fisher, J.,  Kirkman, M. (2014). Proposed legislative change mandating retrospective release of identifying information: consultation with donors and Government response. Hum Reprod, 29(2), 286-292. doi:10.1093/humrep/det434

Ide, L., Verheecke, T., Decleer, W.,  Osmanagaoglu, K. (2015). Public opinion survey among potential sperm donors for the possible future behavior of such donors in case the Belgian legislature would abolish the donor anonymity. Tijdschrift voor Geneeskunde, 71(19), 1229-1231.

Isaksson, S., Sydsjo, G., Svanberg, A. S.,  Lampic, C. (2014). Preferences and needs regarding future contact with donation offspring among identity-release gamete donors: results from the Swedish Study on Gamete Donation. Fertility and Sterility, 102(4), 1160-1166. doi:10.1016/j.fertnstert.2014.06.038

Jadva, V., Freeman, T., Kramer, W.,  Golombok, S. (2011). Sperm and oocyte donors' experiences of anonymous donation and subsequent contact with their donor offspring. Hum Reprod, 26(3), 638-645. doi:10.1093/humrep/deq364

Janssens, P. M., Simons, A. H., van Kooij, R. J., Blokzijl, E.,  Dunselman, G. A. (2006). A new Dutch Law regulating provision of identifying information of donors to offspring: background, content and impact. Hum Reprod, 21(4), 852-856. doi:10.1093/humrep/dei407

Janssens, P. M. W., Simons, A. H. M., van Kooij, R. J., Blokzijl, E.,  Dunselman, G. A. J. (2006). A new Dutch law regulating provision of identifying information of donors to offspring: Background, content and impact. Human Reproduction, 21(4), 852-856.

Kirkman, M., Bourne, K., Fisher, J., Johnson, L.,  Hammarberg, K. (2014). Gamete donors' expectations and experiences of contact with their donor offspring. Hum Reprod, 29(4), 731-738. doi:10.1093/humrep/deu027

Krastev, R.,  Mitev, V. (2015). The donation of gametes and the anonimity of the donors. Acta Medica Bulgarica, 42(1), 5-11.

Lahaye-Battheu, S. (2015). Open VLD wil ook niet-anonieme zaad- en eiceldonatie mogelijk maken. http://www.openvld.be/?type=nieuws&id=1&pageid=79063.

Lampic, C., Skoog Svanberg, A.,  Sydsjo, G. (2014). Attitudes towards disclosure and relationship to donor offspring among a national cohort of identity-release oocyte and sperm donors. Hum Reprod, 29(9), 1978-1986. doi:10.1093/humrep/deu152

Lui, S. C.,  Weaver, S. M. (1996). Attitudes and motives of semen donors and non-donors. Hum Reprod, 11(9), 2061-2066.

Lui, S. C., Weaver, S. M., Robinson, J., Debono, M., Nieland, M., Killick, S. R.,  Hay, D. M. (1995). A survey of semen donor attitudes. Hum Reprod, 10(1), 234-238.

Mohr, S. (2014). Beyond motivation: on what it means to be a sperm donor in Denmark. Anthropol Med, 21(2), 162-173. doi:10.1080/13648470.2014.914806

Murray, C.,  Golombok, S. (2000). Oocyte and semen donation: a survey of UK licensed centres. Hum Reprod, 15(10), 2133-2139.

Nelson, M. K., Hertz, R.,  Kramer, A. (2016). Gamete donor anonymity and limits on numbers of offspring: the views of three stakeholders. Journal of Law and the Biosciences, 3(1), 39-67. doi:10.1093/jlb/lsv045

Pedersen, B., Nielsen, A. F.,  Lauritsen, J. G. (1994). Psychosocial aspects of donor insemination. Sperm donors--their motivations and attitudes to artificial insemination. Acta Obstet Gynecol Scand, 73(9), 701-705.

Pennings, G. (2010). The rough guide to insemination: cross-border travelling for donor semen due to different regulations. Facts Views and Vision in Obgyn, Monograph, 55-60.

Pennings, G. (2017). Disclosure of donor conception, age of disclosure and the well-being of donor offspring. Human Reproduction, 32(5), 969-973. doi:10.1093/humrep/dex056

Provoost, Van Rompuy, F.,  Pennings, G. (2018). Non-donors' attitudes towards sperm donation and their willingness to donate. J Assist Reprod Genet, 35(1), 107-118. doi:10.1007/s10815-017-1036-x

Riggs, D. W.,  Russell, L. (2011). Characteristics of men willing to act as sperm donors in the context of identity-release legislation. Hum Reprod, 26(1), 266-272. doi:10.1093/humrep/deq314

Scheib, J. E.,  Cushing, R. A. (2007). Open-identity donor insemination in the United States: is it on the rise? Fertil Steril, 88(1), 231-232. doi:10.1016/j.fertnstert.2007.04.001

Sekhon, L., Said, T.,  Del Valle, A. (2014). The opinions and concerns of current sperm donors regarding donor identity disclosure in Canada. Fertility and Sterility, 101(2), e7.

Shenfield, F., Pennings, G., Sureau, C., Cohen, J., Devroey, P., Tarlatzis, B.,  Law, E. T. F. E. (2002). III. Gamete and embryo donation. Human Reproduction, 17(5), 1407-1408.

Shukla, U., Deval, B., Jansa Perez, M., Hamoda, H., Savvas, M.,  Narvekar, N. (2013). Sperm donor recruitment, attitudes and provider practices--5 years after the removal of donor anonymity. Hum Reprod, 28(3), 676-682. doi:10.1093/humrep/des450

Svanberg, A. S., Sydsjö, G., Bladh, M.,  Lampic, C. (2016). Attitudes about donor information differ greatly between IVF couples using their own gametes and those receiving or donating oocytes or sperm. Journal of Assisted Reproduction and Genetics, 33(6), 703-710.

Sydsjo, G., Lampic, C., Brandstrom, S., Gudmundsson, J., Karlstrom, P. O., Solensten, N. G., . . . Skoog Svanberg, A. (2012). Who becomes a sperm donor: personality characteristics in a national sample of identifiable donors. BJOG, 119(1), 33-39. doi:10.1111/j.1471-0528.2011.03172.x

Thijssen, A., Dhont, N., Vandormael, E., Cox, A., Klerkx, E., Creemers, E.,  Ombelet, W. (2014). Artificial insemination with donor sperm (AID): heterogeneity in sperm banking facilities in a single country (Belgium). Facts Views Vis Obgyn, 6(2), 57-67.

Thijssen, A., Provoost, V., Vandormael, E., Dhont, N., Pennings, G.,  Ombelet, W. (2017a). Motivations and attitudes of candidate sperm donors in Belgium. Fertility and Sterility, 108(3), 539-547. doi:10.1016/j.fertnstert.2017.06.014

Thijssen, A., Provoost, V., Vandormael, E., Dhont, N., Pennings, G.,  Ombelet, W. (2017b). Motivations and attitudes of candidate sperm donors in Belgium. Fertil Steril, 108(3), 539-547. doi:10.1016/j.fertnstert.2017.06.014

Thorn, P., Katzorke, T.,  Daniels, K. (2008). Semen donors in Germany: a study exploring motivations and attitudes. Hum Reprod, 23(11), 2415-2420. doi:10.1093/humrep/den279

Van den Broeck, U., Vandermeeren, M., Vanderschueren, D., Enzlin, P., Demyttenaere, K.,  D'Hooghe, T. (2013). A systematic review of sperm donors: demographic characteristics, attitudes, motives and experiences of the process of sperm donation. Hum Reprod Update, 19(1), 37-51. doi:10.1093/humupd/dms039

Van Peel, V. (2015). N-VA zet rechten van kind centraal. https://www.n-va.be/persbericht/n-va-zet-rechten-van-kind-centraal.

Universiteit of Hogeschool
Management en Beleid in Gezondheidszorg
Publicatiejaar
2018
Promotor(en)
Prof. Veerle Provoost
Kernwoorden