Als anderen over mij besluiten, besta ik niet meer. PAB en verstandelijke handicap

Marleen Schoenmaeckers
Persbericht

Als anderen over mij besluiten, besta ik niet meer. PAB en verstandelijke handicap

Synopsis scriptie PAB voor personen met een verstandelijke handicap

Sinds 2000 kunnen mensen met een handicap gebruik maken van een persoonlijke assistentiebudget of PAB. Hierdoor organiseren zij zelf hun ondersteuning en worden ze minder afhankelijk van de professionele hulpverleners in voorzieningen.

De geest van het PAB bestaat uit zelfbeschikking. De persoon met een handicap kiest zelf op welke domeinen van zijn leven hij ondersteuning nodig heeft. Hij kiest ook wie hem daarbij mag helpen, en de wijze waarop die assistentie uitgevoerd wordt. Iedereen die een handicap heeft, erkend is door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, onder de 65 jaar oud en inwoner van Vlaanderen of Brussel, kan in aanmerking komen voor deze vorm van ondersteuning. Er wordt dus geen onderscheid gemaakt naar aard of ernst van de handicap.

Indien de persoon met een handicap minderjarig is of een verstandelijke handicap heeft, wordt het PAB toegekend aan de ouders of de wettelijke vertegenwoordigers. Zo gaat het eigenlijke budgetbeheer over naar de ouder, voogd of voorlopig bewindvoerder.

In essentie verschilt de zin van het PAB niet zozeer naargelang de aard van handicap. Voor iedereen is het doel zelfbeschikking en keuzevrijheid. Voor de doelgroep ‘personen met een verstandelijke handicap’ zullen deze waarden echter op een andere manier bereikt worden en stellen zich specifieke moeilijkheden.

Tijdens het afnemen van allerlei interviews in het werkveld, ben ik gebotst op een tegenstelling tussen twee visies op het PAB. Voor mensen die PAB benaderen als een middel, kunnen er voorwaarden gesteld worden en zijn er mensen die door de aard en ernst van de beperking niet in aanmerking komen. Mensen met een verstandelijke handicap kunnen volgens hen geen werkgever zijn. Voor mensen die PAB als doel ter verwezenlijking van levenskwaliteit zien, moet het voor iedereen mogelijk zijn.  Ik probeerde deze tegenstellingen in mijn eindwerk te integreren om tot een optimaal functionerend PAB te komen. Hiervoor heb ik me verdiept in de specifieke voordelen voor mensen met een verstandelijke beperking, de risico’s die gepaard gaan met het toekennen van een PAB aan mensen met een verstandelijke handicap, en heb ik een aantal oplossingsvoorstellen gedaan. Ik geloof zelf dat mits de nodige ondersteuning, ook mensen uit deze doelgroep veel baat kunnen hebben bij een PAB. Het is nu aan de samenleving om voldoende ondersteuning te bieden.

Want dat het PAB een waardevolle bijdrage kan leveren aan het leven van iemand met een verstandelijke beperking, werd duidelijk uit de vele verhalen van budgethouders.

Doordat de persoon met een handicap de mogelijkheid maakt om keuzes te maken, te experimenteren en eventueel te mislukken, kan hij een ‘normale’ identiteitsontwikkeling doormaken, in tegenstelling tot wie opgroeit in een collectieve setting met minder keuzemogelijkheden. Het PAB biedt de kans om, uitgaande van de eigen mogelijkheden en wensen, een zorg op maat te realiseren binnen het kader van het toegekende budget. Individuele begeleiding, die voor een aantal mensen met een verstandelijke of autistiforme stoornis heel belangrijk is, wordt mogelijk gemaakt. Er ontstaat een zeer intieme band tussen de persoon met een handicap en de assistent, waardoor de assistent makkelijker signalen opvangt en de juist prikkels kan aanbieden. Doordat de woonsituatie nu veel vrijer gekozen kan worden omdat men niet meer afhankelijk is van het voorzieningen-aanbod, is er geen verplichting meer om met vreemden samen te wonen. De privacy van mensen met een verstandelijke handicap kan door het PAB even ‘normaal’ ervaren worden als de privacy van mensen zonder handicap. Daardoor voelen ze zich meestal veiliger, zekerder en maken ze een gezonde geestelijke ontwikkeling door. Het PAB kan ook ingezet worden ter ondersteuning van de onderwijs- en de arbeidssituatie. Dit heeft vele positieve gevolgen voor de persoon in kwestie. Werk is niet alleen geld verdienen, maar geeft je ook een functie, dagbesteding, structuur, aanzien,… Het PAB wordt vaak gebruikt om buiten te kunnen komen. Recreatieve activiteiten waar men zonder PAB niet eens naartoe geraakt, worden een kans om contacten te leggen, te ontspannen en vrienden te maken. Ook voor de familie heeft het PAB heel wat voordelen. Wie ervoor kiest een externe assistent aan te werven, wordt gedeeltelijk van zijn zorgtaak verlicht. Wie ervoor kiest als mantelzorger zelf assistent te worden, krijgt nu een volwaardige job, inclusief financiële en maatschappelijke waardering. Behalve de familie en de persoon zelf, is het ook de maatschappij die er wel bij vaart: hoe meer mensen met een handicap zichtbaar worden, hoe meer ‘diversiteit’ een realiteit wordt. Het wereldbeeld van de persoon zonder handicap verandert door met hen in contact te komen.

Toch kunnen we het PAB niet naïef optimistisch bekijken. Er zijn wel degelijk gevaren aan het toekennen van een PAB aan iemand met een verstandelijke handicap. Er zijn, net zoals voordelen, ook risico’s voor de persoon zelf, voor de familie, voor de assistent en voor de maatschappij. Er is bijvoorbeeld geen garantie dat de geboden assistentie kwaliteitsvol is en leidt tot meer levenskwaliteit. In enkele situaties wordt het PAB niet gebruikt waarvoor het bedoeld is. Het wordt misbruikt of om de verkeerde reden ingezet.  Er staat nergens iets op papier over de ontwikkeling en de doelen die gesteld worden in het professionele omgaan met de persoon met een handicap. Het risico bestaat dus dat niet alle ontwikkelingskansen optimaal benut worden. Mensen worden ook afgeschrikt door de administratie en de hele procedure rondom PAB. Voor sommigen is dit een reden om het niet aan te vragen. Een ander risico is dat door het beperkte budget, geen 24-uur ondersteuning nodig is. Mensen moeten kiezen waarop ze hun assistentie inzetten. Dit zou kunnen leiden tot een verdoken vorm van rantsoenering. En als laatste risico wil ik vernoemen dat het PAB een keuze moet zijn naast de andere zorgvormen. Het kan niet de bedoeling zijn om mensen te verplichten om te kiezen voor individuele ondersteuning. Wie zich beter voelt in een andere setting, heeft daar recht op.

Het PAB systeem heeft ook heel wat nadelen voor de assistenten. ‘Nieuwe sociale paria’s’ worden ze genoemd. Assistenten zijn veelal niet gesyndiceerd, ze vallen onder lege paritaire comité’s, en genieten over het algemeen een gebrek aan arbeidsrechtelijke bescherming. Hun job is fysich, psychisch en sociaal heel belastend. En het is door de specifieke aard van het werk heel moeilijk om arbeid en privé-leven gescheiden te houden. Niet alleen de assistent kan het moeilijk hebben om afstand te bewaren en nee te zeggen, ook voor de familie kan dit moeilijk zijn. Er bestaat een risico op kluwengezinnen, waar de ontwikkelingskansen van de persoon met een handicap eerder begrensd dan gestimuleerd worden. Voor de maatschappij bestaat er het risico dat alle zorg geprofessionaliseerd zou worden. Ook rijzen er vragen naar de betaalbaarheid als iedereen vraagt waar hij recht op heeft. Het PAB heeft immers een heel nieuwe doelgroep blootgelegd, in plaats van plaatsen vrij te maken in voorzieningen.

De oplossingsvoorstellen die ik doe, beslaan het hele traject. Om uiteindelijk tot zorg op maat te komen, dient er op verschillende sporen gewerkt te worden. Het moet starten bij een plan dat de persoon met een handicap maakt over zijn leven. Op basis daarvan kan gespecifieerd worden welke assistentie hij daarbij nodig heeft en hoe hij die ingevuld wil zien. Pas als hij volledige en correcte informatie heeft over alle mogelijkheden, kan de cliënt een positieve keuze maken voor een organisatievorm van zijn ondersteuning. Het uitbouwen van een netwerk is cruciaal voor mensen met een verstandelijke handicap, om te vermijden dat het PAB slechts tijdelijk een oplossing zou zijn. Ondersteuning moet zoveel mogelijk uit het sociale netwerk komen. Maar er kan wel professionele ondersteuning bij nodig zijn, en daar heeft de persoon met een handicap dan ook recht op. Terwijl men op beleidsniveau werkt aan meer combinatiemogelijkheden voor zorg in cash, en meer differentiatie en modulering binnen de zorg in natura , kan de persoon met een handicap zelf zijn levensplan maken en op basis daarvan een assistentieplan invullen. Wie kiest zelf zijn ondersteuning te organiseren, heeft ook recht op begeleiding daarbij. Ik pleit voor een verplicht eerste gesprek met een coach of zorgconsulent, en facultatieve verdere begeleiding. Mits de juiste ondersteuning gedurende het hele proces, ook mensen met een verstandelijke handicap baat hebben bij PAB.

Bibliografie

8.8. Bronnen

 

8.1. Schriftelijke bronnen

 

8.1.1. Boeken

 

GHESQUIERE, P. en JANSSENS, J. Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap. Bohn Stafleu Van Loghum, Houtem, 2000.

 

INDEPENDENT LIVING VLAANDEREN, We zijn nog niet thuis. Twaalf jaar strijd voor een Persoonlijk Assistentiebudget in Vlaanderen. Brugge, 2001

 

 

KRÖBER, H. en VAN DONGEN, H., Mensen met een handicap en hun omgeving, bouwstenen voor anders denken. Uitgeverij H.Nelissen, Baarn, 1997.

 

VAN GENNEP, A., Emancipatie van de zwaksten in de samenleving. Uitgeverij Boom, Amsterdam. 2000.

 

VAN HOVE, V., Naar recht op eigenheid in een bedding van verbondenheid, WIV, Sint Amandsberg, 1999

 

VAN LOON, J., Arduin. Ontmantelen van de instituutszorg. Tweede druk, Leuven/Apeldoorn, Garant, 2002.

 

VLAAMS AGENTSCHAP VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP, Handinfo. Vierde herziene uitgave, maart 2006

 

YOUNG,J. en KLOSKO,J., Leven in je leven. Harcourt Assessment B.V,1999.

 

8.1.2. Artikels

 

DEREERE,L., Zorggradatie: project tussen droom en daad (deel 1). Echo’s uit de gehandicaptenzorg, jaargang 27 nr 1, januari-februari 2006.

 

DEREERE, L. e.a., Zorggradatie: project tussen droom en daad (deel 2). Echo’s uit de gehandicaptenzorg. Jaargang 27 nr 2, maart-april 2006.

 

DEREERE, L., Met een PAB in zee. Echo’s uit de gehandicaptenzorg. Jaargang 27 nr 4, juli-augustus 2006

 

GORIS, R., We worden zot van al die goede bedoelingen. Knack, 24 maart 1999.

 

HUYS, J., Hoe het PGB kan werken. Over de mogelijkheden van persoonlijke arbeidsassistentie. Echo’s uit de gehandicaptenzorg, jaargang 26 nr 1, januari-februari 2005.

 

SELLESLAGH, M., Nieuwe sociaal daklozen in de gehandicaptenzorg. Ons Recht, januari 2003, blz 19-23

 

SCHEERLINCK, C., Verbondenheid. Antenne, 2002, blz 32-41

 

VANBAEL, L., Gewogen…maar te licht bevonden. Handiscoop. Jaargang 58, nr 6, juli-augustus 2003.

 

VANBAEL, L., Tussen de regels. Handiscoop. Jaargang 59, nr 7, september 2004.

 

VANBAEL,L., Goed verzorgd, zorg vergoed. Handiscoop. Jaargang 60 nr 7, september 2005.

 

VANBAEL,L. Op de babbel bij minister Vervotte (deel 1). Een antwoord op al uw vragen. Handiscoop. Jaargang 60 nr 10, december 2005

 

VANBAEL,L. OpP de babbel bij minister Vervotte (deel 2). Waar voelen mensen zich goed? Handiscoop. Jaargang 61 nr 1, januari-februari 2006.

 

VANBAEL, L., Klaar voor de grote boze wereld? Handiscoop. Jaargang 61 nr 2, maart 2006.

 

VANDELANOTTE, G., Cursus Plannen?!, vzw PLAN , Gentbrugge, januari 2007

 

 

VAN GESTEL, M., Een PAB is geen alternatief voor een instelling. Persoonlijk Assistentie Budget. 2003, nr 3, blz. 32-35

 

VERBELEN, J., Vlamingen met een handicap of langdurige gezondheidsproblemen: dichtbij of veraf? Tijdschrift voor welzijnwerk. Jaargang 30, nr 274, maart 2006, blz. 19-28 

 

 

8.1.3. Wetgeving (chronologisch)

 

DECREET van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap, Belgisch Staatsblad, 27 juni 1990

 

BESLUIT van de VLAAMSE REGERING van 15 december 2000 houdende vaststelling van de voorwaarden van toekenning van een persoonlijke-assistentiebudget aan personen met een handicap

 

DECREET van 7 mei 2004 tot oprichting van het intern verzelfstandigd agentschap met rechtspersoonlijkheid Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, Belgisch Staatsblad, 11 juni 2004

 

KONINKLIJK BESLUIT tot wijziging van het koninklijk besluit van 28 november 1969 tot uitvoering van de wet van 27 juni 1969 tot herziening van de besluitwet van 28 december 1944 betreffende de maatschappelijke zekerheid der arbeiders, Belgisch Staatsblad, 6 maart 2003

 

 

8.1.4. Onderzoeksrapporten

 

BREDA, J., en SCHOENMAEKERS, D., Experiment PAB. Tussentijds rapport, wetenschappelijke evaluatie. Universiteit Antwerpen, 1999.

 

BREDA, J. en SCHOENMAEKERS, D., Experiment PAB. Eindverslag tweede wetenschappelijke evaluatie, Universiteit Antwerpen, februari 2001.

 

BREDA, J., e.a., Wanneer informele zorg een betaalde job wordt. Paper voor de Marktdag Sociologie, Brussel, 2 juni 2005

 

CENTRUM INDICATIESTELLING ZORG, Protocol gebruikelijke zorg. CIZ, april 2005

 

MOKOS, Y. en VAN MEERBEECK, A., Tijd voor inclusie? Aangepaste vrijetijdsbesteding voor personen met een handicap. Lucas, 2004

 

SAEYS, F., e.a.: Toegankelijkheid van informatieve televisieprogramma’s voor personen met een verstandelijke handicap. Gelijke Kansen in Vlaanderen, 2001

 

 

SAMOY, E. en WATERPLAS, L., L’allocation personnalisée: le cas de la Suède, du Royaume-Uni, des Pays-Bas et de la Belgique. La Revue francaise des Affaires sociales, nr.2, 2005, blz. 61-101

 

VAN COPPENOLLE, D., en BRANS, M., Hoofdstuk 2: case persoonlijke assistentie-budget. Spoor Beleid. Steunpunt beleidsrelevant onderzoek- Bestuurlijke organisatie Vlaanderen.

 

 

VAN DER SMISSEN, S., Het PAB in Vlaanderen. Universiteit Antwerpen, 1996-1997.

 

VAN GEEL, H., e.a. Vijf steken diep graven naar levenskwaliteit. Stativaria 28, september 2003

 

 

8.1.5. Werkdocumenten

 

HUYS, J., Voorstellen voor een verdere optimalisering van de werking van het PAB. 22 februari 2005.

 

Platform van de budgethoudersverenigingen ter optimalisering van de werking van het persoonlijke assistentiebudget. Antwerpen, 17 maart 2005.

 

SOREE, V., Krijgen PAB en PGB echte groeikansen? Toespraak bij de opening van het nieuwe Vlaams Fonds-gebouw van de provinciale afdeling Oost-Vlaanderen, 4 april 2003.

 

SOREE, V., Wonen en nieuwe uitdagingen. Visietekst voor VFG-congres, 2006, 15 blz.

 

 

8.1.6. Andere 

 

HENDRIX, L., Empowerment en PAB. Masterproef, Katholieke Universiteit Leuven, 2005-2006.

 

HERZEEL,B., Werkgever, hoezo? Het specifieke werkgeverschap in het kader van het PAB. Eindwerk Hogeschool Gent departement sociaal-agogisch werk optie personeelswerk. 2002-2003.

 

RAES, P.,Emancipatie en inclusie van zorgvragers op grond van vertrouwen in zorgaanbieders. Studiedienst CD&V, 22 juli 2003.

 

RATZKA, A., Chancengleich im Heim?, Lezing bij de aanvang van het nieuwe jaar voor de bevoegde regeringsleiders inzake beleid voor personen met een handicap, Berlijn, 31 januari 2007

 

 

8.2. Mondelinge bronnen

 

                 

5 februari                                                     

Maria Geboers

Budiv

9 februari                    

Jan-Jan Sabbe                                

Independent Living Vlaanderen

12 februari

         Dominiek Porreye                                              

 Budgethouder met                  verstandelijke handicap

13 februari                                                        

mevrouw Severeyns

Moeder van budgethouder met verst. Handicap

13 februari             

Caroline Van Landeghem

Medewerkster prof Breda (UA)

14 februari                      

         Mieke Vogels

Groen!

14 februari      

Diane Serneels                 

Vlaams Welzijnsverbond

16 februari                      

         Viviane Soree

Bol

18 februari

familie Naelaerts

                            Ouders van ex-kandidaat-budgethouder

19 februari

Willem De Waele

                            Budgethouder met verstandelijke handicap

20 februari                                

Sofie De Smet

Kandidaat-budgethoudster met autisme

21 februari 

         Gunny en Chris Robroeckx 

Budgethoudster met verst handicap en                                                            moeder

25 februari    

         Bernadette van Mierlo

Moeder van budgethoudster met verst handicap

28 februari                      

Toon Callewaert

Fovig en Inclusie Vlaanderen

28 februari             

         Nele en Lotte Oers

Zussen van Jasper, wonend in een MPI

1 maart 

         Ritje Pauwels

                            Raadgeefster kabinet Vervotte

2 maart                            

Catherine Molleman

Studiecel VAPH

5 maart                            

Leen Vrancken

vzw Stijn

5 maart                 

         Marc Van Gestel

Opvang Tekort

5 maart 

Lies Van Peperstraete

                   Inclusie Vandaag

11 maart                         

Lisbeth Cassier

persoonlijk assistente

12 maart 

Sabine Hollebosch

                            moeder van 2 zoons met verstandelijke                                                                  handicap

20 maart      

         Bart De Kesel

                   leerkracht lager onderwijs

22 maart      

         familie Vandecasteele

ouders zoon met psychische handicap

27 maart                           

familie Lippens

Kind met zware verstandelijke handicap

28 maart

familie Lauwers

                            Kind met matige verstandelijke handicap

14 april                  

         Diana Popelier

Budgethoudster met fysieke handicap

14 april

         Lizy Scheltjens

                  Budgethoudster met fysieke handicap

14 april                  

         Kathy Declercq

Budgethoudster, zoon met verstandelijke                                                            handicap

24 april                             

familie Neven

2 dochters met matig verstandelijke handicap en PAB

30 april                  

         Tanja De Smet

begeleidster Begeleid Wonen

 

8.3. Digitale bronnen

 

www.arduin.nl

 

www.bol-online.be

 

www.budiv.be

 

www.gripvzw.be

 

www.handiklap.be

 

http://home.kabelfoon.nl/~buwalda/belichtvanuit.htm

 

www.mantelzorg.be/js/gids/13010404.htm (site van Werkgroep Thuisverzorgers vzw)

 

www.persaldo.nl

 

www.planvzw.be

 

www.thomashuizen.nl

 

www.vlafo.be

 

http://www.youtube.com/watch?v=cPRpGI1fRC0

 

www.wikipedia.be

 

 

 

8.4. Audiovisuele bronnen

 

MOLLEMAN, C. en VAN DEN ABBEELE,A. Het project zorggradatie. Een introductie voor aanbieders en gebruikers. Cd-rom, Gent, 2005.

 

Universiteit of Hogeschool
Sociaal Werk, optie syndicaal werk en sociaal beleid
Publicatiejaar
2007
Kernwoorden
Share this on: