Als zoetwatervissen in zoutwater moeten leven: de chaosverwerking van mensen met autisme in de context van het gezin en de maatschappij.

Elisabeth Zeuwts
Persbericht

Als zoetwatervissen in zoutwater moeten leven: de chaosverwerking van mensen met autisme in de context van het gezin en de maatschappij.

Elisabeth Zeuwts

 

Als zoetwatervissen in zout water moeten leven: de chaosverwerking van mensen met autisme in de context van het gezin en de maatschappij.

 

Wat gebeurt er als een zoetwatervis in zout water terechtkomt? Waarschijnlijk zal hij doodgaan, maar laten we even geloven dat hij het kan overleven. Laten we ook even doen alsof onze vis gevoelens heeft en kan nadenken…

Zo begint de thesis van Elisabeth Zeuwts over gezinnen met kinderen met autisme. Door met een verhaaltje te beginnen hoopt ze de scherpe kantjes van haar vraagstelling te kunnen afvijlen. De vraag die ze immers stelt is: wie moet er zich aanpassen: mensen met autisme of hun omgeving? Een diepgaande discussie over dit thema durft wel eens gepaard gaan met schaamte en verwijten. En dat wil deze thesis net vermijden.

De thesis kan eigenlijk opgevat worden als een documentaire, die niet verfilmd, maar neergeschreven is. De auteur heeft gedurende anderhalf jaar twee gezinnen van nabij gevolgd om zo te onderzoeken hoe het is om elke dag met autisme te moeten leven. Hierbij richt ze zich vooral op chaosverwerking. Mensen met autisme hebben immers een totaal andere manier om de werkelijkheid waar te nemen en hierop te reageren. Dat uit zich wel eens in sociaal onaangepast gedrag. Dat gedrag leidt dan weer tot verwarring –of tot chaos- aan de kant van de niet-autistische mensen.

De thesis vertelt het levensverhaal van twee gezinnen met autisme. Het verhaal begint telkens bij de moeders. Zij voelden al vanaf het prille begin dat hun kinderen anders waren. Na jaren van misverstanden en twijfelen aan hun kwaliteiten als moeder, komt dan eindelijk de diagnose: hun kind heeft autisme. Dit is een opluchting, maar het stelt de gezinnen ook voor een levenslange opdracht. De opvoeding van deze kinderen zal veel aandacht vergen en sommigen zullen zelfs hun hele leven afhankelijk blijven. Elk gezin gaat op zijn manier om met de situatie. In het eerste gezin blijft de zoon met autisme thuis wonen tot zijn 30ste. Dan voelen de ouders dat ze nood hebben aan meer tijd voor zichzelf. Gelukkig komt er verderop in de straat een huis vrij waar hij kan intrekken. Zo wordt er een evenwicht gevonden tussen elkaar helpen en toch een eigen leven kunnen leiden.

In het andere gezin is die behoefte er voorlopig nog niet. De kinderen zijn nog niet volwassen en dit gezin merkt dat alles goed gaat als de omgeving maar is aangepast. Ze besluiten om hun huis in de voorstad te verkopen en samen opnieuw te beginnen op een boerderij op het platteland. Daar kunnen de kinderen hun interesses en vaardigheden verder ontwikkelen. Op die manier probeert het gezin meer vat te krijgen op de werkelijkheid en een plaatsje te vinden in de maatschappij.

Het verhaal van deze gezinnen wordt in een tweede luik verder aangevuld met citaten uit autobiografische boeken geschreven door mensen met autisme. Ook hier wordt er vooral aandacht gegeven aan een evenwicht vinden tussen wat mensen met autisme belangrijk vinden en wat de omgeving verwacht.

In een laatste deel kijkt de auteur naar de maatschappij. De laatste jaren is er een enorme toename van mensen die een vorm van autisme hebben. Samen met de beide gezinnen stelt ze de vraag of onze samenleving een aantal symptomen van autisme misschien versterkt. Heel even stelt ze zich zelfs de vraag of autisme een soort van subcultuur is. Er wordt ingegaan op een aantal misverstanden die de maatschappij over autisme heeft en er wordt nagegaan of deze weggewerkt kunnen worden.

Op het einde geeft de auteur echter aan dat ze begrip heeft voor alle partijen, dus ook voor de buitenwereld. Mensen met autisme hebben recht om te zijn wie ze zijn, maar de maatschappij kan zich niet volledig gaan aanpassen. De zoute zee kan niet zoet worden omwille van een paar vissen.

Hoewel de auteur een grote theoretische kennis heeft opgebouwd om de observaties zo goed mogelijk te kunnen doen, vormen de interviews met de gezinnen en specifieke situaties de basis van de tekst. De thesis leest eigenlijk meer als een dagboek, dan als een wetenschappelijke werk. Dit geeft de thesis een luchtig en wat apart karakter, maar het is tevens het sterke punt. In plaats van paragrafen waarin alle mogelijke oorzaken en gevallen worden opgenoemd van het vreemde eetgedrag van mensen met autisme, laat de auteur gewoon een moeder vertellen dat ze een deksel op de zandbak heeft gemaakt omdat haar zoon anders het hele ding leeg at. In plaats van uitgebreide theorieën over hoe mensen met autisme het best gekalmeerd kunnen worden, beschrijft ze hoe één van de personen, na een vermoeiende dag een boom gaat knuffelen.

Alle beschrijvingen worden wel geduid en wetenschappelijk gefundeerd, maar het uiteindelijke doel van deze thesis is een verhaal te vertellen dat herkenbaar is voor gezinnen in gelijkaardige situaties. Het wil zulke gezinnen terug moed geven en de auteur hoopt om zo het taboe rond autisme mee te kunnen doorbreken. Autisme – en alle verschijnselen en vragen die ermee gepaard gaan- moeten bespreekbaar worden, zowel voor mensen met autisme, als voor mensen die er af en toe mee in contact komen. 

 

Bibliografie

BIBLIOGRAFIE

 

Attwood, Tony

Het Syndroom van Asperger. Een Gids voor Ouders en Hulpverleners. Lisse: Swets & Zeitlinger.

 

Becker, Gay

Disrupted Lives: How People Create Meaning in a Chaotic World. Berkeley: University of California Press.

 

Blumen, Herbert

Symbolic Interactionisme. Berkeley, CA: University Press of California.

 

Cowley, Geoffrey

      2003   Girls, Boys and Autism. Newsweek, 8 september.

 

De Clerq, Hilde

Mama, is dit een Mens of een Beest? Over Autisme. Antwerpen: Houtekiet.

 

Devlieger, Patrick J., en Anja De Greve, red.

Handicap in Intercultureel Perspectief. Verkenning rond Classificatie.

                    Schaarbeek: Platvorm Handicap en Ontwikkelingssamenwerking.

 

Dumortier, Dominique

Van een Andere Planeet. Autisme van Binnenuit. Antwerpen: Houtekiet.

 

Frank, Geyla

Venus on Wheels: Two Decades of Dialogue on Disability, Biography and Being Female. Berkeley, CA: University of California Press.

 

Ferguson, Philip M.

Mapping the Family: Disability Studies and the Exploration of Parental

           Response to Disability. In Handbook of Disability Studies. Gary L.                                                            

           Albrecht, Katherine D. Seelman, en Michael Bury, red. Pp. 351 – 372.     

           Thousand Oaks, CA: Sage.

 

Fink-Eitel, Hinrich

      1992 [1988]  Foucault: An Introduction. Edward Dixon, vert. Philadelphia:

                           Pennbridge Books.

 

Fougeyrollas, Patrick, en Line Beauregard

   Disability: An Interactive Person – Environment Social Creation. In

           Handbook of Disability Studies. Gary L. Albrecht, Katherine D.          

           Seelman, en Michael Bury, red.  Pp.171-194. Thousand Oaks, CA: Sage

 

Gerland, Gunilla

Een Echt Mens. Antwerpen: Houtekiet.

   Glesne, Corrine, en Alan Peshkin

Becoming Qualitative Researchers: An Introduction. New York:                       

Longman.

 

   Grandin, Temple

Thinking in Pictures and Other Reports from my Life with Autism. New York.

 

   Haddon, Mark

   Het Wonderbaarlijke Voorval met de Hond in de Nacht. Amsterdam: De

           Fontein.

 

   Lefley, Harriet P.

Synthetisizing the Family Caregiving Studies: Implications for Planning,  Social  Policy and further Research. Family Studies 46 (4):443-450.

 

Holliday-Willey, Liane

Doen Alsof je Normaal Bent. Leven met het Asperger-syndroom.

           Amsterdam: Nieuwezijds.

 

   Ingstad, Benedicte, en Susan Reynolds-Whyte, red.

Disability and Culture. Berkeley, CA: University of California Press.

 

   Jackson, Luke.

Mafkezen en het Aspergersyndroom: Een Handleiding voor de Puberteit. Amsterdam: Nieuwezijds.

 

   Kaufman, Barry Neil

Een Wonder om te Geloven. De Genezing van een Autistisch Kind. Bussum: Van Holkema & Warendorf.

 

Kasnitz, Devva, en Russell P. Shuttleworth

    Anthropology and Disability Studies. In Semiotics and Disability:

            Interrogating Categories of Difference. L.J. Rogers, en B.B.                       

            Swandener, red. Pp. 19 – 36. Albany, NY: Suny Press.

 

Mc Goldrick, Monica en Randy Gerson.

Genograms in Family Assesment. New York: W.W. Norton.

 

   Michalko, Rod

          2002   Estranged Familiarity. Disability and Society 17(7): 851 – 859.

 

   Murphy, Robert F.

         1987   The Body Silent. New York: W.W. Norton.

 

 Mutua, N. Kagendo

The Semiotics of Accessibility and the Cultural Construction of      

Disability. In Semiotics and Disability: Interrogating Categories of Difference. L. J. Rogers en B.B. Swandener, red. Pp. 103 – 116. Albany, NY: Suny Press.

 

   Neyssen, Andre M.

Lichaamstaal: Niet-verbaal Communiceren. Antwerpen: Standaard Uitgeverij.

 

Nijhof, Gerhard

      2000   Levensverhalen: Over de Methode van Autobiografisch Onderzoek in

                 Sociologie. Amsterdam: Boom.

 

Peeters, Theo

Autisme: Van Begrijpen tot Begeleiden. Antwerpen: Hadewijch.

 

   Roeyers, Herbert, red.

         2001   Non-Verbale Leerstoornissen (NLD). Themanummer TOKK 26.

 

  Sacks, Oliver

De Vrouw zonder Lichaam: Alle Verhalen uit de Praktijk. Amsterdam: 

                    Meulenhof.

 

Schiltmans, Cis, red.

   Autisme verteld: Verhalen van anders zijn. Berchem:Epo.

 

Schiltmans, Cis, An Fiens et al

         Ter perse    Leven als (g)een Ander: Over een Vrienden- en Kennissenkring.   

                            Verhalen en Handleidingen.

 

   Smith, Robin M.

 

           Semiotics and Disability: Interrogating Categories of Difference. L.J.                                                 

           Rogers en B.B. Swandener, red. Pp. 55 – 72. Albany, NY: Suny Press. 

 

Tylor, Edward Burnett

Primitive Culture. New York: Harper & Row.

 

   Van Bohemen, Julia

Kinderen van de Kannerschool: Leven met een Autistisch Kind. Baarn:

           Tirion.

 

   Vermeulen, Peter

         1999   Brein Bedriegt: Als Autisme niet op Autisme lijkt. Berchem: Epo.

 

Walmsey, Jan

Contradictions in Caring: Reciprocity and Interdependence. Disability,

              Handicap and Society 8 (2): 129-141.

 

Universiteit of Hogeschool
Antropologie, Psychologische en Pedagogische Wetenschappen
Publicatiejaar
2005
Share this on: