Een naaste met afasie ... Wat nu? : Over de beleving en noden van de naasten

Eveline Van Gucht
Hoe beleven naasten van patiënten met afasie deze aandoening en welke ondersteuning hebben zij nodig in de omgang met deze patiënten? Dit onderzoek geeft een unieke inkijk in de ervaring van vijf naasten van afatici. Je wordt hierbij als het ware ondergedompeld in de ervaringen van de respondenten.

Een naaste getroffen door afasie ... Wat nu?

Ik zie u al denken … Afasie, wat is dat voor een beest? Wel, afasie is een taalstoornis, verworven als gevolg van een hersenletsel. Een aandoening die zowel de patiënt als de omgeving van de patiënt voor een grote uitdaging stelt. Communiceren met elkaar, iets wat door de meeste mensen als vanzelfsprekend wordt beschouwd, is ineens niet meer mogelijk of verloopt moeilijk.

Een naaste getroffen door afasie … Wat nu?

Tijdens mijn eerste jaar verpleegkunde liep ik stage op de revalidatie-eenheid binnen een ziekenhuis. Hier ben ik, voor het eerst maar zeker niet voor het laatst, verschillende keren in contact gekomen met patiënten met afasie, vaak als gevolg van een beroerte. Eén van hen was een man die de week voordien een beroerte had doorgemaakt. Hij had hier onder andere afasie aan over gehouden : hij leek ons niet altijd te begrijpen en kon zelf slechts enkele eenvoudige woorden uitbrengen. Zijn vrouw zat hele dagen naast hem, duidelijk volledig onder de indruk van wat er gebeurd was. Met haar man kon ze geen gesprek voeren maar desalniettemin wou ze niet van zijn zijde wijken. Elke keer ik deze vrouw stilzwijgend in de zetel zag zitten, vroeg ik mij af hoe naasten deze aandoening eigenlijk beleven …

De focus ligt vaak volledig op de patiënt, maar wat met de naasten? Hoe beleven naasten van patiënten met afasie deze aandoening en welke ondersteuning hebben zij nodig in de omgang met deze patiënten? Dit onderzoek geeft alvast een unieke inkijk in de ervaring van vijf naasten van afatici. Je wordt als het ware ondergedompeld in de ervaringen van de respondenten. De uitspraken en verhalen van de naasten staan dan ook bewust in spreektaal getranscribeerd, precies zoals de respondent ze heeft verwoord. Zo word je volledig meegetrokken in hun verhaal. 

Enkele opvallende uitspraken …

  • Ik ga niet zo zeer zeggen of het met afasie te maken heeft want het is meer het geheel plaatje.”

Afasie kan niet losgekoppeld worden van de andere stoornissen die de patiënt heeft opgelopen ten gevolge van de hersenaandoening. Het is het totaalplaatje van de toestand van de patiënt waar de naaste mee geconfronteerd wordt, niet enkel met afasie. 

  • Ja, ik heb verschillende keren al serieuze depressies gehad … Met momenten te veel drinken … Zelfmoordgedachten …”

Een belangrijke vaststelling is dat het merendeel van de geïnterviewde naasten zowel fysieke als psychische klachten (hebben) ervaren die het gevolg zijn van de aandoening bij hun geliefde. 

  • De relatie is familiaal gebleven maar met een zakelijke toets.”

De respondenten geven aan dat door de aandoening bij de patiënt de relatie tussen hen en de patiënt zeker veranderd is. Hoe men deze verandering omschrijft, varieert sterk tussen de verschillende respondenten.

  • Vanaf da da gebeurd is, zagen we niemand niemeer, praktisch niemand.” 

Bovendien heeft de aandoening vaak een invloed op het sociale leven, de vrije tijd en de financiële situatie van de naaste. Het merendeel van de respondenten ervaart gevoelens van eenzaamheid.

  • Zelf zoeken : wat werkt wel, wat werkt niet.”

Opvallend is dat naasten zelf gaande weg uitzoeken hoe ze best kunnen communiceren met de patiënt. Ondertussen hebben deze naasten het gevoel dat de communicatie met de patiënt met afasie wel loopt. 

  • “Als familie ... Ge loopt gij erbij als spek en bonen hé.” 

Een gebrek aan informatie en aan een passende, duidelijke uitleg zorgt voor een negatief gevoel bij de naasten. Het is aan de zorgverleners om de naaste zo goed mogelijk te ondersteunen in het hele proces door het aanreiken van informatie, tips en tricks. Door hen meer te betrekken bij gesprekken, voelen zij zich ondersteund. 

  • Het geeft altijd wat extra steun als ge met mensen kunt praten die ook in die situatie hebben gezeten.“

Enkele naasten verwoorden dat het deugd doet en helpend kan zijn om je verhaal eens kwijt te kunnen tegen iemand die weet hoe het is als naaste. Sommige naasten ervarende nood om te kunnen praten met iemand zodat ze hun verhaal eens kwijt kunnen, bijvoorbeeld door lotgenotencontact ofdoor een vertrouwenspersoon die inzicht heeft in de beleving als naaste. 

Om af te ronden

De verhalen van de geïnterviewde naasten van afatici lopen sterk uit elkaar en zijn niet met elkaar te vergelijken. Een eenduidig algemeen besluit over hoe het is om als naaste geconfronteerd te worden met afasie is dan ook een utopie. 

Dit artikel is bovendien te beperkt om alle ervaringen van de geïnterviewde respondenten weer te geven. Ik hoop dat jouw nieuwsgierigheid geprikkeld is en dat je je verder laat meevoeren door de verhalen die beschreven staan binnen dit onderzoek.

 

Bibliografie

Bastiaanse; R. (2010). Afasie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

 

Baumans, R., & Gillis, K. (2017). Brein & zorg, Dé verpleegkundige uitdaging. Leuven: Acco.

 

Bryon, E., & Vandenborre, D. (2018, september). Communicatie met afasiepatiënten: Wat hebben verpleegkundigen nodig?. Nursing, 24(09), 10-12.

 

Dalemans, R.J.P., de Witte, L., Wade, D., & van den Heuvel, W. (2010). Social participation through the eyes of people with aphasia. International Journal of Language & Communication Disorders, 45(5), 537-550. doi:10.3109/13682820903223633

 

De Rijdt, C. (2013). Ondersteunend communiceren: werken met visualisaties.Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

 

Drummond, S.S. (2006). Neurogenic communication disorders : Aphasia and cognitive-communication disorders. Springfield, Illinois: Charles C. Thomas.

 

Gecoördineerde wet van 10 mei 2015 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, art. 46, Belgisch Staatblad, 18 juni 2015.

 

Geelen, R. (2000).Omgaan met afasie. Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom.

 

Jokel, R., Meltzer, J., D.R., J., D.M., L., J.C., J., A.N., E. & D.T., C. (2017). Group intervention for individuals with primary progressive aphasie and their spouses: Who comes first?. Journal of Communication Disorders, 66, 51-64. doi:10.1016/j.jcomdis.2017.04.002

 

Koul, R. (Ed.) (2011). Augmentative and alternative communication for adults with aphasia. Bingley: Emerald Group Publishing Limited.

 

Martini, F. H., & Bartholomew, E.F. (2015). Anatomie en fysiologie : Een inleiding(6deeditie). Amsterdam: Pearson Benelux.

 

Michiels, D., Sun, Y., Thijs, V., Rasit, O.S., Hemelsoet, D., Eyssen, M., & Paulus, D. (2012). Stroke units : doeltreffendheid en kwaliteitsindicatoren [Synthese KCE Report]. Geraadpleegd via https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/181A_Stroke_units_s…

 

Nyström, M. (2011). A bridge between a lonely soul and the surrounding world: A study on existential consequences of being closely related to a person with aphasia. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 6(4). doi:10.3402/qhw.v6i4.7911

 

Patrício , B., Jesus, L.M.T., & Cruice, M. (2013). Quality of life of the caregivers of people with aphasia: A systematic review (Instituto Politécnico do Porto, Portugal; University of Aveiro, Portugal; City University London, UK). Geraadpleegd via https://core.ac.uk/download/pdf/47136839.pdf

 

Rijnders, C. (2011, april). Verloren taal: afasie.Standby, 2, 19-21.

 

Robert, E., & Mariën, P. (2006). Afasie (z)onder woorden : Diagnostische en therapeutische ontwikkelingen. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

 

Scheres, W., & De Rijdt, C. (2017). Ondersteunend communiceren bij dementie(2dedruk). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

 

Tarulli, A. (2016). Neurology : A clinician’s approach (second edition). Switzerland: Springer International Publishing AG.

 

Tatsumi, H., Nakaaki, S., Satoh, M., Yamamoto, M. Chino, N., & Hadano, K. (2016). Relationships among communication self-efficacy, communication burden, and the mental health of the families of persons with aphasia. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, 25(1), 197-205. doi:10.1016/j.jstrokecerebrovasdis.2015.09.018

Van Borsel, J. (2013) . Basisbegrippen logopedie : deel 2 : Communicatiestoornissen : Afasie, dysartrie, apraxie en andere neurogene communicatiestoornissen. Leuven: Acco.

 

Van Dun, W. (2017).  Diagnostiek en behandeling van afasie : Versie voor mensen met afasie en naasten [richtlijn]. Geraadpleegd op 11 februari 2019 via https://www.afasienet.com/wp-content/uploads/Patiëntenversie-richtlijn-…

 

Van Sprundel, M. (2015, februari). Zonder woorden.Nursing, 21(1), 38-41.

 

Vereniging Afasie v.z.w. (2005). Afasie, wat nu?  [informatiefolder]. Geraadpleegd op 9 februari 2019 via https://www.afasie.be/uploads/6/0/8/2/60823931/brochureverenigingafasievzw.pdf

 

Vlaamse Overheid – Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2016). Herken jij de symptomen van een beroerte? [affiche]. Geraadpleegd via https://www.herkeneenberoerte.be/sites/default/files/upload/Zorg_beroer…

 

Vloothuis, J.D.M., Depla, M.F., Hertogh, C.M.P.M., Nijland, R.H.M., Mulder, M., Kwakkel, G., & van Wegen, E.E.H. (2019). Oefenen met een naaste na een beroerte: ervaringen met het CARE4STROKE-programma. Neuropraxis, 23(1), 15-21. doi: 10.1007/s12474-018-00214-y

 

Watila, M.M., & Balarabe, S.A. (2015). Factors predicting post-stroke aphasia recovery.  Journal of the Neurological Sciences, 352, 12-18.doi: 10.1016/j.jns.2015.03.020

 

Woimant, F., Mahagne, M.H., Benon, F., Auchère, B., Bénichou, D., & Belgium Stroke Council (z.j.). Afasie, de taalstoornis die spreken en/of begrijpen moeilijk maakt [brochure]. Geraadpleegd via http://belgianstrokecouncil.be/wp-content/uploads/2015/03/NL-AVC_Livret6.pdf

Universiteit of Hogeschool
Verpleegkunde
Publicatiejaar
2019
Promotor(en)
Tim Torsy
Kernwoorden
Share this on: