Armoede en dementie, dubbel pech?

Armoede en dementie, dubbel pech?

Dementie, het kan iedereen overkomen. Is het zo simpel of is zijn de kansen ongelijk verdeeld?

Riet Pauwels van het Regionaal Expertisecentrum Dementie te Antwerpen (en student aan de HOGent) werkte samen met 2 Antwerpse Verenigingen waar Armen het Woord nemen, om deze dubbele problematiek te verkennen. In literatuur maar vooral ook in gesprek met mensen die in armoede leven, professionele zorgverleners en beleidsverantwoordelijken gingen ze op zoek naar de relatie tussen armoede en dementie. Het werd al snel duidelijk dat het samengaan van armoede en dementie meer is dan dubbel pech.

Verhoogd risico in beide richtingen

Mensen die in armoede leven, hebben meer kans op dementie. De levensstijl die vaak gepaard gaat met een bestaan van overleven, eist zijn tol op het lichaam. Stress en weinig middelen vormen een aanzienlijke bedreiging voor zowel de fysieke als mentale gezondheid. Daarnaast blijkt ook de scholingsgraad een indicator voor de ontwikkeling van dementie. Een recente Amerikaanse studie toont aan dat voor hoger opgeleide mensen het risico op Alzheimer in de rijke landen in 30 jaar meer dan 40% is gedaald. Op uitzonderingen na, kunnen we stellen dat mensen die in armoede leven, meestal niet tot die groep behoren.

Sommige mensen met dementie lopen ook een aanzienlijk hoger risico om in armoede terecht te komen. Dit geldt vooral voor alleenstaanden en mensen met jongdementie. Ons sociaal vangnet vertoont heel wat gaten voor deze mensen. Ongeremd gedrag is vaak een symptoom van dementie. Dit kan zich uiten in overmatig kopen en verkwisting. Anderzijds zijn met dementie ook sneller slachtoffer van uitbuiting. Zonder bescherming is een nieuwe schuldenlast omwille van dementie voor deze mensen helaas geen uitzondering.

Bijzondere belevingsbeelden

In hun dementieproces krijgen mensen die in armoede leven, bovendien ook vaak nog te maken met herbeleving van miserie. De meeste personen die aan dementie lijden, worden opnieuw levendig geconfronteerd met gebeurtenissen uit hun verleden. Ze beleven die gebeurtenissen opnieuw alsof ze hier en nu plaatsvinden. Trauma’s herbeleven en geen tijd krijgen om ze te verwerken, betekent herhaaldelijke pijn. Voeg daar nog aan toe dat de omgeving jou niet blijkt te begrijpen. Wie zou daar niet angstig of opstandig van worden?

Mantelzorg uit balans

“Vermaatschappelijking van de zorg” en ” Langer thuis met dementie” zijn geen lege begrippen. Het is realiteit. Mantelzorg wint nog meer aan belang en er wordt veel ingezet om die mantelzorger sterker te maken. Maar wat als de mantelzorger en de persoon met dementie in armoede leven? Als je leven hoofdzakelijk bestaat uit overleven, is mantelzorg een extra zware taak.

Met een beperkt sociaal, materieel en financieel kader moet die mantelzorger aan de slag. Wat kan mantelzorg hier nog betekenen en tot welke kost? De mantelzorger die in armoede leeft, heeft minder draagkracht. Het bestaande ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers van personen met dementie bereikt deze doelgroep niet. Ze hebben hierdoor te weinig geactualiseerde kennis over dementie en missen de sociale steun van lotgenoten. Wie ondersteunt deze kwetsbare mantelzorger?

Wanneer de professionele zorg uiteindelijk aanvult of overneemt, voelt het voor de mantelzorger als een overrompeling en een miskenning van de eigen inzet. Vaak is er sprake van gemengde gevoelens: dankbaarheid voor de hulp, verdriet omwille van het verlies en het eigen falen en boosheid door de miskenning van de verworven ervaringsdeskundigheid.  

Minder en minder aangepaste professionele zorg

Mensen die in armoede leven en met dementie geconfronteerd worden, getuigen ook van problemen met de professionele zorg. Ze zijn zich vaak niet bewust van hun rechten en keuzevrijheden en nemen daardoor zelf weinig initiatief. Daardoor komt de nodige hulp meermaals laat of te laat.

De hulpverlener is zelden deskundig in zowel het omgaan met mensen met dementie als het omgaan met mensen die in armoede leven. Een optimale hulpverleningsrelatie met de cliënt en zijn omgeving komt hierdoor in ’t gedrang.

Ondersteuning voor mantelzorger en professionele zorg

Het Regionaal Expertisecentrum blijft niet bij de pakken zitten. De probleemverkenning is enkel zinvol wanneer nadien ook de problemen aangepakt worden. Dit project zet sterk in op sensibilisering via een symposium (eind 2016), aangrijpende getuigenissen in een filmdocumentaire en een sterk inhoudelijk dossier.

Verder ontwikkelt het expertisecentrum in samenwerking met Bind-Kracht een vormingspakket zodat zorgverleners met meer inzicht omgaan met de dubbele problematiek van armoede en dementie.

Om mantelzorgers die in armoede leven, beter te ondersteunen past het expertisecentrum het bestaande draaiboek om een Praatcafé Dementie vorm te geven, aan. Na een succesvolle try-out in samenwerking met het District Hoboken en andere lokale partners, werkt het nieuwe praatcafé te Hoboken nog altijd volgens de nieuwe formule waarbij mensen in armoede en mensen die niet in armoede leven, elkaar vinden en ondersteunen in hun rol als mantelzorger van een persoon met dementie.

Nood aan meer onderzoek

Deze eerste schets van de relatie tussen armoede en dementie toont de ernst van deze problematiek aan maar niet de omvang. Er is hierover nog geen relevant kwantitatief onderzoek verricht. Hoeveel mensen worden hierdoor getroffen? Zijn er lokale of regionale verschillen? Welke scharniermomenten kunnen benut worden om preventief op te treden? Voorkomen is nog altijd beter dan genezen. Dementie genezen lukt nog niet. Moeten we dan niet alles uit de kast halen om voor iedereen de risico’s in te dijken?!