De strijd tegen vermoeidheid

Annelore Peeters
Op de meest ongunstige momenten in slaap vallen, door je benen zakken wanneer je moet lachen en levensecht hallucineren: het is dagelijkse kost voor mensen met narcolepsie, een zeldzame slaapziekte die de levens van haar patiënten grondig op hun kop zet. De onwetendheid van vele mensen leidt tot heel wat onbegrip voor de aandoening, en dat brengt problemen met zich mee.

Gevangen in een droomleven

“Mijn leven bestaat uit twee dingen: slapen en vechten tegen slaap.”

Op de meest ongunstige momenten in slaap vallen, door je benen zakken wanneer je moet lachen en levensecht hallucineren: het is dagelijkse kost voor mensen met narcolepsie, een zeldzame slaapziekte die de levens van haar patiënten grondig op hun kop zet. De onwetendheid van vele mensen leidt tot heel wat onbegrip voor de aandoening, en dat brengt problemen met zich mee.   

In België lijden naar schatting zo’n vijf- à tienduizend mensen aan narcolepsie, een zeldzame aandoening die het slaap- en waakpatroon van haar patiënten grondig verstoort. Overdag kunnen ze hun ogen niet openhouden en ’s nachts liggen ze vaak wakker. In sommige gevallen gaat narcolepsie gepaard met kataplexie, wat betekent dat de spieren verslappen wanneer de patiënt hevige emoties ervaart. Als hij of zij iets heel grappig vindt, bijvoorbeeld, zakt de patiënt (deels) in elkaar. Ook andere verschijnselen zoals hallucinaties en slaapverlamming komen regelmatig voor bij mensen met narcolepsie.  

Het aantal narcolepsiepatiënten in ons land is min of meer gelijk aan het aantal mensen dat multiple sclerose (MS) heeft. Toch is er een groot verschil in de bekendheid van beide aandoeningen: veel mensen weten wat MS is, maar narcolepsie kennen ze niet. De onwetendheid van artsen en niet-patiënten is groot en werkt onbegrip in de hand.

Verlamming is indrukwekkender

Binnen de medische wereld is de kennis omtrent narcolepsie de laatste twintig jaar in grote mate gestegen. Desalniettemin doet de aandoening nog steeds veel vragen rijzen en gaan artsen nog te vaak aan de diagnose voorbij. Dat is problematisch, want daardoor blijven mensen soms jarenlang met het probleem rondlopen.

Roselien Beerten (31) was zeventien toen ze voor het eerst geconfronteerd werd met de symptomen van narcolepsie. Het duurde vier jaar vooraleer ze gediagnosticeerd werd, ondanks verschillende consultaties bij een arts. “De eerste keer dat ik langsging, zei mijn huisarts dat ik een ijzertekort had. Toen ik bleef aandringen, beweerde hij dat ik moe was omdat ik geen vlees at”, aldus Roselien. Ze ontdekte de echte oorzaak van haar probleem door een artikel te lezen in een maandblad. Later werd haar vermoeden bevestigd in een slaapkliniek. 

Moe zijn is een misdaad

Artsen zijn niet de enigen die vermoeidheid niet altijd serieus nemen. Patiënten maken die fout zelf ook. Slaperigheid is nu eenmaal een heel normaal probleem. Neuroloog en slaapspecialist Kristof Verhoeven benadrukt dat verlamming in zekere zin indrukwekkender is dan slaperigheid. Daar gaat neurologe en slaapexpert Ilse De Volder mee akkoord: “Te gemakkelijk in slaap vallen is iets helemaal anders dan bijvoorbeeld een verlamde arm hebben. Iedereen valt onder bepaalde omstandigheden in slaap.” Daarom wachten mensen langer om naar de dokter te gaan.

Dat mensen slaperigheid overdag niet snel als iets alarmerends zien, hangt nauw samen met onze manier van leven. In westerse samenlevingen zijn productiviteit en efficiëntie belangrijke waarden. Binnen die context worden vermoeidheid en de behoefte aan (voldoende) slaap gezien als zwaktes. Een druk en interessant leven hebben, is belangrijker. Slaap is dan ook het eerste waarop we besparen als we tijd tekortkomen in onze dag. Als we ons moe voelen, verklaren we dat door het slaaptekort van de dag voordien. We vechten er liever tegen dan dat we het (h)erkennen.

Lui en ongeïnteresseerd

Voor mensen met narcolepsie of een andere ernstige slaapstoornis is het niet altijd even gemakkelijk om in die context te functioneren. Vooral patiënten die er jong en gezond uitzien, krijgen het zwaar te verduren. “Mijn huisarts zag dat ik festivalbandjes rond mijn pols droeg. Als ik de kracht had om naar festivals te gaan, moest ik volgens hem ook in staat zijn om wakker te blijven in de klas”, vertelt Roselien. Ook door haar ouders, leerkrachten en vrienden werd ze lange tijd bestempeld als lui en ongeïnteresseerd.

Roselien Beerten, narcolepsiepatiënte

Bovendien brengt narcolepsie nog heel wat andere belemmeringen met zich mee. Zo hebben patiënten vaak het gevoel dat ze zich zowel op sociaal als op professioneel vlak niet volledig kunnen ontplooien ten gevolge van hun aandoening. Door de onmenselijke vermoeidheid is het moeilijk om carrière te maken en in sommige gevallen geraken patiënten volledig sociaal geïsoleerd. Dat vergroot op zijn beurt dan weer het risico op vereenzaming en depressie.

Dokter Verhoeven benadrukt dat het belangrijk is om klachten van vermoeidheid altijd serieus te nemen. Hij verklaart een deel van het probleem door de brede betekenis van de term ‘vermoeidheid’: “Het is een term die verschillende ladingen dekt. Misschien is iemand fysiek uitgeput omdat hij of zij net gesport heeft. ‘Moe zijn’ kan ook betekenen dat iemand zich energieloos voelt, zoals vaak het geval is bij mensen met een depressie”, aldus Verhoeven. Daarom mogen we volgens hem niet te snel oordelen wanneer iemand zegt dat hij of zij zich ‘moe’ voelt.

Kortom, narcolepsie is een zeldzame ziekte die een grote impact heeft op de levens van haar patiënten. Zowel binnen als buiten de medische wereld is er niet veel over geweten. Dat heeft als gevolg dat artsen, patiënten en niet-patiënten er te gemakkelijk aan voorbijgaan en dat het onbegrip groot is.

 

 

Bibliografie

Alles over narcolepsie [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 7 februari 2018 via        https://www.allesovernarcolepsie.nl/

Baars, R. (2018, 26 januari). De wereld is dol op het Nederlandse ‘niksen’, maar doen we dat wel? Algemeen Dagblad. Geraadpleegd op 31 januari 2018 via https://www.ad.nl/binnenland/de-wereld-is-dol-op-het-nederlandse-niksen…

Centrum voor Informatie over de Media [Website]. (2015). Geraadpleegd op 12 februari 2018 via                 http://www.cim.be/nl

Cooke, R. (2017, 13 november). Waarom u beter (niet) wakker ligt van uw nachtrust: hoe korter               u slaapt,               hoe korter u leeft. Humo, pp. 19 – 23.

De Persgroep Publishing [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 12 februari 2018 via                 https://www.persgroep.be/nl/onze-media/goed-gevoel

De Persgroep Advertising [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 12 februari 2018 via                 https://www.persgroepadvertising.be/nl/onze-merken/goed-gevoel/goed-gev…

Flygare, J. (2013). Wide awake and dreaming: a memoir of narcolepsy. Arlington (VA): Mill Pond               Swan     Publishing.

Garteiser, M. (2014). Narcolepsie: zeldzaam en onbegrepen. Geraadpleegd op 29 oktober 2017                 via                 http://www.e-gezondheid.be/narcolepsie-zeldzaam-en-onbegrepen/actueel/1…

Ketels, C. (2017, 16 maart). Dries lijdt aan narcolepsie: “Elke dag 3 dutjes van 25 minuten nodig”. Knack bodytalk. Geraadpleegd op 31 januari 2018 via       http://www.knack.be/nieuws/

Narcolepsie België en Nederland [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 29 januari 2018 via   https://www.facebook.com

Narcolepsy Network [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 11 februari 2018 via        https://narcolepsynetwork.org/

Simons, C. (2016, 19 september). Hoe het is om narcolepsie te hebben. VICE. Geraadpleegd op                12           februari 2018 via https://www.vice.com/be/article/nn8wzx/hoe-het-is-om-narcolepsie-te-         hebben-292

Swerts, A. (2017, 14 maart). Waarom de diagnose van slaapzucht zo moeilijk is. Knack. Geraadpleegd op               7 februari 2018 via http://www.knack.be/nieuws/

Vantyghem, P. (2015, 26 september). Slaap houdt ons wakker. De Standaard. Geraadpleegd op               29           oktober 2017 via http://www.standaard.be/cnt/dmf20150924_01885252

World Sleep Day [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 4 februari 2018 via http://worldsleepday.org

Universiteit of Hogeschool
Bachelor in de Journalistiek
Publicatiejaar
2018
Promotor(en)
Ria Goris en Guy Delforge
Kernwoorden