De rol van een Advanced Nurse Practitioner binnen het zorgpad voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Stel je eens voor. Je bent een jonge man of vrouw en je hebt alles wat je nodig hebt om gelukkig te zijn. Toch betekent leven voor jou een dagelijkse sleur, een strijd. Een strijd tegen slopende chronische moeheid en andere lichamelijke klachten waarmee je dagelijks geconfronteerd wordt. Heel wat vragen gaan door je heen: “Wat is het? Waar komt het vandaan? Waarom gaat dit niet over na een goede nachtrust?” Er zijn heel veel vragen, maar geen antwoorden…
Moe en onbegrepen
Een chronische aandoening heeft een grote impact op het leven van een persoon. Zo ervaren patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een slopende chronische moeheid die minstens zes maanden aanwezig is. Door de gelijktijdige aanwezigheid van andere klachten, zoals bijvoorbeeld gewrichtspijnen, leidt dit er toe dat hun sociaal leven hieronder lijdt, ze niet meer naar behoren kunnen functioneren op het werk en ze hun huishoudelijk werk niet meer kunnen uitvoeren zoals vroeger. Aangezien er nog veel onduidelijkheden bestaan omtrent de oorzaken en het verloop van deze aandoening, geloven veel mensen niet dat CVS hiervan de oorzaak is. Deze aandoening wordt vaak geminimaliseerd en deze patiëntengroep ervaart regelmatig negatieve attitudes van zowel hulpverleners, vrienden en familie. Ongeloof over CVS kan toegang tot de gezondheidszorg belemmeren en leiden tot ongepaste behandelingen en begeleiding.
Vandaar nam het Universitair Ziekenhuis Gent het initiatief om het zorgpad ‘abnormale moeheid’ te ontwikkelen. Dit is een diagnostisch traject dat de patiënt met langdurige abnormale moeheid moet afleggen en tracht hulpverleners uit de eerstelijnsgezondheidszorg (zoals huisartsen) een leidraad te bieden in het tijdig identificeren en begeleiden van patiënten met een verhoogd risico op CVS. Alle leden van het multidisciplinair team (internist, kinesitherapeut, psycholoog, psychiater) zijn betrokken zodat tegemoet kan gekomen worden aan de noden en zorgbehoeften van de patiënt en optimale zorg kan gegarandeerd worden.
Evoluties naar Advanced Nurse Practitioner (ANP) in de zorg
Echter, niet álle leden van het multidisciplinair team worden betrokken… Er is namelijk geen sprake van de rol van de verpleegkundige die evenwel in staat is holistische zorg te bieden. Het onderzoek in het kader van deze thesis is bijgevolg gericht op het ontwikkelen van de potentiële rol die een ANP, een verpleegkundige met een masterdiploma die verschillende kerncompetenties hoort te vervullen, kan spelen in de begeleiding en management van patiënten met CVS en langdurige abnormale moeheid tijdens het diagnostisch traject.
Dit onderzoek werd uitgevoerd aan de hand van semi-gestructureerde interviews met zowel CVS-patiënten als huisartsen. In deze interviews werd enerzijds gepeild naar de ervaringen en problemen omtrent de huidige zorgverlening, anderzijds werd hen gevraagd hoe de ideale zorg er voor hen zou uitzien. Vervolgens werd gekeken hoe de ANP, met zijn/haar specifieke kerncompetenties, aan de vermelde problemen kan tegemoet komen en op die manier een rol kan spelen in de begeleiding van deze patiëntengroep.
Tekortkomingen
Uit de interviews is gebleken dat er nog een aantal tekortkomingen zijn in de opvolging van patiënten met CVS en abnormale moeheid tijdens het diagnostisch traject. Onduidelijkheden omtrent CVS leiden tot een dubbel gevoel bij de diagnose bij patiënten, hulpverleners en de omgeving van de patiënt. Er is dus nood aan informatie en educatie. De meeste patiënten ervaren dat ze onvoldoende overzicht hebben over wat er hen te wachten staat, is de informatie die ze hierover krijgen oppervlakkig en komt men niet twee keer bij dezelfde persoon terecht. Dit leidt tot een noodzaak tot gestructureerde informatie omtrent het diagnostisch traject. Hierbij is een vast aanspreekpunt, die nog vaak ontbreekt in de effectieve invulling van het diagnostisch traject, essentieel. Tenslotte ervaart men een gebrek aan coördinatie. Wanneer het diagnostisch traject doorlopen is en de patiënt naar huis kan, wordt de coördinerende taak doorgegeven aan de huisarts. Echter, de meeste huisartsen ervaren dat zij deze taak vaak niet ten volle op zich kunnen nemen. Door onvoldoende communicatie met het centrum en weinig of laattijdige feedback vanuit het centrum, wordt de uitvoering van deze taak nog eens bemoeilijkt. Hierdoor hebben de meeste patiënten het gevoel dat ze er alleen voor staan. Ze moeten vaak zelf op zoek gaan naar hulpverleners uit de buurt en moeten lang wachten op verslagen van de specialist.
Invulling van de rol van de ANP
De vraag luidt nu hoe een ANP kan tegemoet komen aan deze tekortkomingen? De ANP zal als consultant in de eerste plaats de hulpvraag en verwachtingen van de patiënt aftoetsen en bijsturen. Vervolgens zal de ANP de patiënt informeren over de onderzoeken en bij een diagnose van CVS informatie verlenen over het ziekteverloop, diagnostiek en behandeling. Ook het informeren van de hulpverleners en de omgeving van de patiënt is hierbij van belang om het ziekte-inzicht en de geloofwaardigheid te vergroten en zo erkenning voor de patiënt te verkrijgen. Vervolgens kan de ANP optreden als coach door de patiënt advies te geven over symptoommanagement, te begeleiden en meer wegwijs te maken doorheen de onderzoeken. Dit kan aan de hand van een patiëntenbrochure of een patiëntenfolder. De ANP zal ook steeds bereikbaar zijn voor de patiënt door uitgebreide afspraken, telefoongesprekken en e-mail correspondentie. Hun relatie berust op vertrouwen en de patiënt kan steeds op de ANP terugvallen. Tenslotte zal de ANP multidisciplinaire samenwerking bevorderen waardoor een snellere diagnose, betere toegang tot de behandeling en holistische zorg gegarandeerd wordt. Daarnaast wordt de betrokkenheid van de huisarts vergroot doordat de ANP verslagen en informatie die op dat moment aan de orde is, tijdig kan doorgeven. De ANP zal de patiënten helpen in hun zoektocht naar lokale hulpverleners, aanmoedigen opnieuw aan het werk te gaan en samenwerken met arbeidsdiensten.
De ANP kan meer structuur bieden en zorgen voor een optimale coördinatie waardoor de weg die de patiënt moet afleggen, overzichtelijker en duidelijker wordt. Er wordt een zorg– en professionele relatie opgebouwd met de patiënt die berust op vertrouwen. Hij/zij treedt op als eerste contactpersoon en is als het ware een brug tussen de patiënt, de huisarts en de leden van het multidisciplinair team.
… De ANP die optreedt als bindingsfiguur kan helpen zoeken naar het vinden van antwoorden om deze uitputtende strijd helpen te overwinnen.
