Voxi - een geïntegreerde dienstverlening voor de adviesverlening omtrent en verstrekking van elektronische communicatiehulpmiddelen aan 50+'ers met verkregen communicatiebeperkingen.

Communiceren is een basisrecht – ook voor mensen met verkregen communicatiebeperkingen.

Stel u voor, u bent een frisse 50+’er met een goede job en een prachtig gezin. Op een dag wordt u wakker, u heeft geen gevoel meer in uw linkerarm en u stelt vast dat u niet meer kan spreken. U wordt in allerijl naar een ziekenhuis gebracht. Daar wordt vastgesteld dat u een hersenbloeding  heeft gehad en een week later krijgt u de diagnose van afasie. U krijgt de boodschap om zelfstandig de nodige informatie te zoeken online.

Communicatiebeperkingen

Afasie is een voorbeeld van een communicatiebeperking. Een communicatiebeperking treft de spraak- taal en/of stem en zorgt ervoor dat een persoon niet meer of slechts gedeeltelijk kan communiceren met zijn omgeving. Volwassenen kunnen communicatiebeperkingen door verschillende oorzaken verkrijgen. Dit door bijvoorbeeld een ongeval, een beroerte of louter door een genetische bepaling (bijvoorbeeld spierziekten zoals ALS of MS). Het gaat hier over mensen die hun leven lang perfect in staat zijn geweest om te communiceren, waarbij deze vaardigheid plots verdwijnt.

Communicatiehulpmiddelen

Om personen met dit soort beperkingen te helpen, zijn er communicatiehulpmiddelen ontwikkeld. De gebruiker vormt een boodschap door tekens of symbolen te selecteren en laat deze vervolgens uitspreken door een synthetische stem. De batterij van deze slimme apparaten gaat maximaal één dag mee. Deze hulpmiddelen kunnen draagbaar zijn voor mobiele gebruikers of kunnen gemonteerd worden op een elektronische rolwagen.  Deze hulpmiddelen brengen wel enkele problemen of uitdagingen met zich mee. Ze gaan gepaard met een steile leercurve, de gebruiker moet een totaal nieuwe vorm van communicatie aanleren en moet leren omgaan met een digitaal product. Daarnaast zijn ze ook erg duur, prijzen kunnen oplopen tot tienduizend euro voor één exemplaar. Bij verschillende onderzoeken stelde men een hoog percentage niet-gebruik vast van dit soort gesubsidieerde hulpmiddelen, maar het exacte cijfer is echter moeilijk te bepalen wegens een gebrek aan gegevens. Mogelijke oorzaken van het hoog percentage niet-gebruik is een gebrek aan begeleiding tijdens het kiezen en het aanleren van het hulpmiddel.

Serenade project

Deze thesis past binnen het serenade onderzoek dat geïnitieerd werd vanuit het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en de overheid. De originele vraagstelling was om, voor het totale proces van de adviesverlening en verstrekking van hulpmiddelen, een geïntegreerde dienstverlening vanuit de overheid te bedenken. Mijn thesis bespreekt echter de specifieke situatie van communicatiebeperkingen. De opdracht was om een integrale dienstverlening voor de adviesverlening en verstrekking van elektronische communicatiehulpmiddelen aan volwassenen ouder dan 50 met verkregen communicatiebeperkingen te ontwikkelen. Het uiteindelijke resultaat is een product-dienst combinatie genaamd Voxi geworden.

Betrokken partijen

Er zijn vijf belangrijke partijen betrokken in deze context. De persoon met de verkregen communicatiebeperking en zijn mantelzorger staan natuurlijk centraal. Zij hebben nood aan een continue begeleiding en willen een oplossing op maat verkrijgen. De adviseurs zijn experten die hen begeleiden bij het vinden van deze oplossing (bv: een hulpmiddel en/of therapie). Zij zoeken een efficiënt systeem dat hun toelaat de persoon met een beperking zo goed als mogelijk te begeleiden. Een organiserende rol is weggelegd voor de overheid. Zij waren vragende partij voor dit project en zijn dus op zoek naar een richting voor een nieuw beleid. Tot slot zijn er de producenten van hulpmiddelen. Zij willen de gebruikers van hun producten bereiken en nuttige informatie verkrijgen, om deze dan te implementeren bij het ontwikkelingsproces van nieuwe producten. Kenmerkend voor elke uitdaging in de zorgsector is dat er een hoge nood is aan begeleiding  en dat er slechts beperkte middelen beschikbaar zijn om dit te bereiken. De manier waarop elektronische communicatiehulpmiddelen vandaag worden verstrekt is niet duurzaam. Het was belangrijk om met deze thesis te streven naar een duurzame oplossing. Zowel voor de mens (door een continue begeleiding op maat te voorzien) , als economisch (door de nodige investeringen te beperken) en ecologisch (door het hergebruik van deze kostbare hulpmiddelen te organiseren).

Voxi

Voxi is gebaseerd op een uitgebreid kwalitatief onderzoek met deelnemers uit alle betrokken partijen. Hierdoor wordt er rekening gehouden met hun diverse noden. Op basis van het onderzoek werden drie doelstellingen geformuleerd die doorheen het hele proces zijn nagestreefd. (1) De gebruiker en zijn mantelzorger dienen continu begeleid te worden. (2) Alle betrokken partijen moeten onderling geconnecteerd worden en zo een hechte community vormen. (3) Tot slot moet het hergebruik van deze kostelijke communicatiehulpmiddelen gestimuleerd worden.

Voxi bestaat uit vier onderdelen: een dienstverlening, een digitaal platform, de verstrekte hulpmiddelen en de daarop gemonteerde smartplug. Voxi verstrekt dus bestaande hulpmiddelen van verschillende producenten aan personen met een communicatiebeperking.  In de Voxi-centra, verspreid doorheen Vlaanderen, kunnen personen met een beperking terecht voor een optimale ondersteuning, hier kunnen ze hulpmiddelen uitvoerig testen. De gebruiker kan zich aanmelden op het digitale platform met zijn elektronische identiteitskaart. Het digitale profiel zorgt ervoor dat de gebruiker al zijn zorg-gerelateerde info op één plaats vindt en vanop afstand kan communiceren met zijn begeleiders. Dit platform connecteert alle betrokkenen en staat de gebruiker bij doorheen zijn volledige traject. Ook de interne en externe begeleiders kunnen met elkaar communiceren via dit platform. De smartplug wordt op bestaande hulpmiddelen gemonteerd. Deze smartplug laat toe om niet-gebruik op te sporen zodat de hulpmiddelen hergebruikt kunnen worden. Doordat de gebruiker geen eigenaar is van het hulpmiddel, kan deze indien nodig snel wisselen van hulpmiddel.

Stof der discussie

Het uitgewerkte voorstel houdt enkele grote wijzigingen in ten opzichte van de huidige situatie. Er is een gecentraliseerde werking in de Voxi-centra, gebruikers kunnen op één plek terecht voor al het advies omtrent hun beperking. Voxi is eigenaar van de hulpmiddelen, niet de gebruikers ervan. Voxi zorgt voor een continue opvolging van de cliënt na het in gebruik nemen van het hulpmiddel. Dit is vandaag onbestaande maar blijkt essentieel voor het slagen van de communicatieoplossing.  Het eindresultaat is een voorstel waarop verder kan gebouwd worden, het is stof ter discussie. De enige manier waarop we echt kunnen innoveren in de adviesverlening en verstrekking van hulpmiddelen is om met alle partijen samen te kiezen voor een nieuwe, complete en geïntegreerde aanpak voor deze specifieke zorgverstrekking.