De ziekenhuisomgeving door de ogen van adolescenten met een langdurige patiëntenervaring. Jongeren getroffen door kanker aan het woord

Kimberly Peeters
De ziekenhuisomgeving wordt vandaag steeds meer ontworpen vanuit het perspectief van patiënten. De adolescent als patiënt wordt daarbij echter vaak over het hoofd gezien. In dit kwalitatief onderzoek werd getracht een idee te vormen van de behoeften van deze patiëntengroep in een ziekenhuis.

De ziekenhuisomgeving door de ogen van jongeren getroffen door kanker

De ziekenhuisomgeving door de ogen van jongeren getroffen door kanker

Adolescent-patiënten, een kwetsbare groep?

De laatste decennia is steeds meer onderzoek gevoerd naar de invloed van de fysieke ziekenhuisomgeving op het welzijn van patiënten. Dat heeft gemaakt dat vandaag op een heel andere manier naar het ontwerp van ziekenhuisomgevingen wordt gekeken dan pakweg vijftig jaar geleden. De patiënt staat steeds meer centraal en de aandacht voor de link tussen ruimte en welzijn groeit. Waar deze manier van ontwerpen aanvankelijk voornamelijk toepassing vond in zorgomgevingen voor volwassenen, zijn ondertussen ook heel wat zorgomgevingen ontworpen op maat van kinderen. Maar waar vinden adolescenten hierin een plaats?

"Als jongere wil je niet elke keer hulp of bijstand nodig hebben. Het is spijtig dat je in hetzelfde hokje wordt gestoken als mensen van vijftig jaar die misschien zonder ziek te zijn al moeilijk kunnen functioneren, terwijl je zelf eigenlijk geen probleem hebt."

Adolescentie is een overgangsfase die gepaard gaat met complexe ontwikkelingsprocessen zoals het verwerven van identiteit en onafhankelijkheid. Adolescenten zijn noch kinderen, noch volwassenen, maar eigenlijk ook beiden tegelijk. Enerzijds maakt dat hen wendbaar, maar anderzijds ook kwetsbaar. Wanneer een adolescent daarbovenop wordt geconfronteerd met een chronische ziekte of de gevolgen van een ongeval, wordt diens ontwikkeling zwaar op de proef gesteld. Niet alleen wordt de adolescent aan de vertrouwde omgeving onttrokken, in het merendeel van de gevallen komen jongeren terecht op een kinder- of volwassenenafdeling, ook al zijn deze afdelingen vaak niet voorzien op hun verblijf. Is het misschien de grote diversiteit binnen deze groep in verandering die ervoor zorgt dat onderzoek naar en realisatie van adolescent-specifieke ziekenhuisomgevingen zo ondervertegenwoordigd zijn? In dit onderzoek werd nagegaan hoe jongeren een ziekenhuisverblijf ervaren en in welke mate die ervaring wordt beïnvloed door de fysieke omgeving. Daarbij werd in de eerste plaats beoogd om adolescenten een stem te geven in wat een ziekenhuisomgeving voor hén zou moeten inhouden.

Langdurige ervaring als patiënt

Dit onderzoek spitste zich toe op jongeren die tussen hun veertiende en vijfentwintigste getroffen zijn door kanker. De voornaamste reden om te kiezen voor deze doelgroep, was hun langdurige patiëntenervaring. Tenslotte betekent een langdurig traject als patiënt ook een uitgebreide ervaring met de omgeving van een ziekenhuis. Aan de hand van semigestructureerde diepte-interviews werden tien jongeren bevraagd over hun ervaringen rond de ruimtelijke aspecten van een ziekenhuisomgeving. De resultaten uit die interviews werden van meer diepgang voorzien door ze tussentijds af te toetsen aan het perspectief van professionele experten.

Adolescenten aan het woord

De manier waarop jongeren een ziekenhuisomgeving ervaren, blijkt in relatie te staan tot drie belangrijke thema’s: ondersteuning, afleiding, en controle en autonomie (figuur). Hoe vertalen deze zich nu naar de specifieke behoeften van adolescent-patiënten?

Figuur: Make-up voor een adolescent-specifieke ziekenhuisomgeving: de drie hoofdthema’s, met elkaar verbonden door de wisselwerking tussen ruimtelijke en beleidsaspecten.

In een ziekenhuisomgeving lijken jongeren in de eerste plaats op zoek te zijn naar keuzevrijheid en flexibiliteit. Het belang hiervan wordt meteen duidelijk in twee van hun meest specifieke behoeften: privacy en sociaal contact. Hoe belangrijk beide ook zijn, in het ziekenhuis zijn ze vaak onverenigbaar. De combinatie van individuele patiëntenkamers en verschillende activiteiten- en ontspanningsruimtes lijkt alsnog een evenwicht te kunnen verzorgen tussen privacy en sociaal contact, al maakt de grote diversiteit in deze groep dat allerminst eenvoudig. Jonge adolescenten delen met kinderen het verlangen naar hun ouders, terwijl wat oudere adolescenten in de eerste plaats behoefte hebben aan contact met vrienden. Nog anderen vinden dan weer steun bij lotgenoten. Een variëteit aan ruimtes die verschillende vormen van sociaal contact faciliteren, lijkt dus aangewezen, al kunnen ruimtes ook polyvalent worden ingezet.

Bovendien beantwoordt deze ruimtelijke variatie tegelijkertijd aan de behoefte van jongeren om te bewegen en verveling tegen te gaan. Vrienden kunnen niet altijd langskomen en bovendien is de ziekenhuisomgeving vaak ook niet voorzien op hun bezoek. In combinatie met het niet meer kunnen deelnemen aan dagelijkse activiteiten zoals naar school gaan, maakt dat verveling tot één van de grootste struikelblokken voor adolescent-patiënten. Toch zijn het niet alleen ruimtes binnen het ziekenhuis, maar misschien in de eerste plaats wel aangename buitenruimtes die weerwoord kunnen bieden aan die verveling en voor jongeren een connectie met hun ‘normale’ leven kunnen betekenen.

Verder blijkt een ondersteunende ziekenhuisomgeving voor adolescenten een huiselijke omgeving die hen op hun gemak stelt, en waar ze op een comfortabele manier tijd kunnen doorbrengen met familie en vrienden, net zoals ze dat thuis zouden doen. De mogelijkheid om bezoekers iets te drinken aan te bieden, is maar één van de vele vrijheden waarnaar jongeren in het ziekenhuis zeggen te verlangen. Het is dan ook net in de periode van hun leven waarin ze een steeds hoger niveau van onafhankelijkheid bereiken dat adolescent-patiënten plotseling de controle over hun eigen leven en lichaam verliezen. Zelfs kleine aanpassingen, zoals flexibele bezoekuren en wat meer keuzevrijheid rond eten en drinken, kunnen bijdragen aan een versterkt gevoel van controle en autonomie.

Op zoek naar de connectie met het ‘normale’ leven

Heel wat van de struikelblokken waarmee jongeren in het ziekenhuis worden geconfronteerd, blijken verband te houden met moeilijkheden rond het verlies van de connectie met het leven buiten het ziekenhuis. Ontwerpstrategieën die hun zoektocht naar die connectie kunnen ondersteunen zijn: maximaal inzetten op keuzevrijheid, flexibiliteit en ruimtelijke variatie; aandacht besteden aan het comfort van familie en vrienden; voorzien in leeftijdsgeschikte activiteiten, aangename buitenruimtes en internettoegang; streven naar esthetische samenhang en een huiselijke sfeer; en individuele kamers combineren met een variëteit aan gemeenschappelijke ruimtes.

Kortom is er dus nood aan een ziekenhuisomgeving specifiek gericht op jongeren, of dat nu gaat om een afzonderlijke jongerenafdeling of om het groeperen van jongeren op kinder- en/of volwassenenafdelingen. De behoeften van jongeren in het ziekenhuis mogen dan wel op heel wat vlakken gelijkenissen vertonen met die van andere patiëntengroepen, het is toch duidelijk dat adolescent-patiënten een specifieke groep uitmaken, met specifieke kenmerken en behoeften, en dat die specificiteit voor het grootste deel verscholen zit in het proces van ontwikkeling en transitie dat ze doormaken.

Bibliografie

Andrade, C., & Devlin, A. (2015). Stress reduction in the hospital room: Applying Ulrich’s theory of supportive design. Journal of Environmental Psychology, 41, 125-134. DOI: 10.1016/j.jenvp.2014.12.001.

Barrera, M., Rykov, M., & Doyle, S. (2002). The effects of interactive music therapy on hospitalized children with cancer: A pilot study. Psycho-Oncology, 11(5), 379-388. DOI: 10.1002/pon.589.

Battle, C., Kreisberg, R., O’Mahoney, K., & Chitwood, D. (1989). Ethical and developmental considerations in caring for hospitalized adolescents. Journal of Adolescent Health Care, 10(6), 479-489. DOI: 10.1016/0197-0070(89)90010-7.

Bishop, K. (2012). The role of art in a paediatric healthcare environment from children’s and young people’s perspectives. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 38, 81-88. DOI: 10.1016/j.sbspro.2012.03.327.

Blumberg, R., & Devlin, A. (2006). Design issues in hospitals: The adolescent client. Environment and Behavior, 38(3), 293-317. DOI: 10.1177/0013916505281575.

Boone, J., De Sterck, S., & Geysen, W. (2016). Jong! (en ziek). Antwerpen: Manteau.

Bricher, G. (2000). Children in the hospital: Issues of power and vulnerability. Pediatric nursing, 26(3), 277-282.

Bsiri-Moghaddam, K., Basiri-Moghaddam, M., Sadeghmoghaddam, L., & Ahmadi, F. (2011). The concept of hospitalization of children form the view point of parents and children. Iranian Journal of Pediatrics, 21(2), 201-208.

Coad, J., & Coad, N. (2008). Children and young people’s preference of thematic design and colour for their hospital environment. Journal of Child Health Care, 12(1), 33-48. DOI: 10.1177/1367493507085617.

Coyne, I. (2006). Children’s experiences of hospitalization. Journal of Child Health Care, 10(4), 326-336. DOI: 10.1177/1367493506067884.

Coyne, I., & Kirwan, L. (2012). Ascertaining children’s wishes and feelings about hospital life. Journal of Child Health Care, 16(3), 293-304. DOI: 10.1177/1367493512443905.

Dierckx de Casterlé, B., Gastmans, C., Bryon, E., & Denier, Y. (2012). Quagol: A guide for qualitative data analysis. International Journal of Nursing Studies, 49(3), 360-371. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2011.09.012.

Dierckx de Casterlé, B. Truyen, F., Denier, A., Declercq A., Heylighen, A., Mertens, E., & Clarebout, G. (2015). QualiBuddy: Ontwikkeling van vaardigheden voor kwalitatieve data-analyse.

Devlin, A., & Arneill, A. (2003). Health care environments and patient outcomes: A review of the literature. Environment and Behavior, 35(5), 665-694. DOI: 10.1177/0013916503255102.

Fisher, M. (1994). Adolescent inpatient units. Archives of Disease in Childhood, 70(6), 461-463. DOI: 10.1136/adc.70.6.461.

Gillies, M., & Parry-Jones, W. (1992). Suitability of the paeditric setting for hospitalized adolescents. Archives of Disease in Childhood, 67(12), 1506-1509. DOI: 10.1136/adc.67.12.1506.

Guba, E., & Lincoln, Y. (1994). Competing paradigms in qualitative research. In N. Denzin, & Y. Lincoln, Handbook of qualitative research (pp. 105-117). Thousand Oaks: Sage.

Huisman, E., Morales, E., Van Hoof, J., & Kort, H. (2012). Healing environment: A review of the impact of physical environmental factors on users. Building and Environment, 58, 70-80. DOI: 10.1016/j.buildenv.2012.06.016.

Hutton, A. (2002). The private adolescent: Privacy needs of adolescents in hospitals. Journal of Pediatric Nursing, 17(1), 67-72. DOI: 10.1053/ jpdn.2002.16718.

Hutton, A. (2003). Activities in the adolescent ward environment. Contemporary Nurse, 14(3), 312-319. DOI: 10.5172/conu.14.3.312.

Hutton, A. (2005). Consumer perspectives in adolescent ward design. Journal of Clinical Nursing, 14(5), 537-545. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2004.01106.x.

Hutton, A. (2008). An adolescent ward: ‘In name only?’. Journal of Clinical Nursing, 17(23), 3142-3149. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2007.01977.x.

Hutton, A. (2010). How adolescent patients use ward space. Journal of Advanced Nursing, 66(8), 1802-1809. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2010.05333.x.

Kopvol Architecture & Psychology. (2010). Architectuur als tweede lichaam: De rol van architectuur bij de verzorging van kanker. In Lay-out: platform voor recent ontwerpend onderzoek. Rotterdam: Stimuleringsfonds voor Architectuur.

Kopvol Architecture & Psychology. (2012). The child development supportive building. Design criteria for the Princess Máxima Center for pediatric oncology. Geraadpleegd 6 oktober 2016, http://www.kopvol.com/downloads/2010_Vollmer%20Koppen_DESIGNCRITERIA-PR….

Lambert, V., Coad, J., Hicks, P., & Glacken, M. Young children’s perspectives of ideal physical design features for hospital-built environments. Journal of Child Health Care, 18(1), 57-71. DOI: 10.1177/1367493512473852.

Lewis, I. (1996). Cancer in adolescence. British Medical Bulletin, 52(4), 887-897. DOI: 10.1093/oxfordjournals.bmb.a011589.

Lindheim, R., Glaser, H., & Coffin, C. (1972). Changing hospital environments for children. Cambridge: Harvard University.

Lowden, J. (2002). Children’s rights: A decade of dispute. Journal of Advanced Nursing, 37(1), 100-107. DOI: 10.1046/j.1365-2648.2002.02049.x.

Malkin, J. (1992). Hospital interior architecture: Creating healing environments for special patient populations. New York: Van Nostrand Reinhold.

Mortelmans, D. (2009). Handboek Kwalitatieve Onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.

Mulhall, A., Kelly, D., & Pearce, S. (2004). A qualitative evaluation of an adolescent cancer unit. European Journal of Cancer Care, 13(1), 16-22. DOI: 10.1111/j.1365-2354.2003.00434.x.

Norton-Westwood, D. (2012). The health-care environment through the eyes of a child: Does it Soothe or Provoke Anxiety? International Journal of Nursing Practice, 18(1), 7-11. DOI: 10.1111/j.1440-172X.2011.01995.x.

Rollins, J. (2009). The influence of two hospitals’ designs and policies on social interaction and privacy as coping factors for children with cancer and their families. Journal of Pediatric Oncology, 26(6), 340-353. DOI: 10.1177/1043454209339734.

Rollins, J. (2011). Arousing curiosity: When hospital art transcends. Health Environments Research & Design Journal, 4(3), 72-94.

Rubin, H., Owens, A., & Golden, G. (1998). Status report: An investigation to determine whether the built environment affects patients’ medical outcomes. Martinez: The Center for Health Design. Geraadpleegd 1 november 2016, https://www.healthdesign.org/chd/research/investigation-determine-wheth….

Sawyer, S., Proimos, J., & Towns, S. (2010). Adolescent-friendly health services: What have children’s hospitals got to do with it? Journal of Paediatrics and Child Health, 46(5), 214-216. DOI: 10.1111/j.1440-1754.2010.01729.x.

Sherman, S., Shepley, M., & Varni, J. (2005a). Children’s environments and health-related quality of life: Evidence informing pediatric healthcare environmental design. Children, Youth and Environments, 15(1), 186-223. DOI: 10.7721/chilyoutenvi.15.1.0186.

Sherman, S., Varni, J., Ulrich, R., & Malcarne, V. (2005b). Post-occupancy evaluation of healing gardens in a pediatric cancer center. Landscape and Urban Planning, 73(2), 167-183. DOI: 10.1016/j.landurbplan.2004.11.013.

Sodergren, S., Husson, O., Robinson, J., Rohde, G., Tomaszewska, I., Vivat, B., Dyar, R., & Darlington, A. (2017). Systematic review of the health-related quality of life issues facing adolescents and young adults with cancer. Quality of Life Research. DOI: 10.1007/s11136-017-1520-x.

Stichting Kind en Ziekenhuis. Kinderafdeling. Geraadpleegd 26 november 2016, https://www.kindenziekenhuis.nl/ouders-- kinderen/kinderafdeling/.

Taylor, R., Fern, L., Whelan, J., Pearce, S., Grew, T., Millington, H., Ashton, J., Brooman, K., Starkey, C., & Gibson, F. (2011). “Your place or mine?” Priorities for a specialist teenage and young adult (TYA) cancer unit: Disparity between TYA and professional perceptions. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 1(3), 145-151. DOI: 10.1089/jayao.2011.0037.

Tivorsak, T., Britto, M., Klostermann, B., Nebrig, D., & Slap, G. (2004). Are pediatric settings adolescent friendly? An exploration of attitudes and preferences. Clinical Pediatrics, 43(1), 55-61. DOI: 10.1177/000992280404300107.

Teenage Cancer Trust. (2010). Exploring the impact of the built environment. Geraadpleegd 3 februari 2017, https://www.teenagecancertrust.org/sites/default/files/Impact-of-the-Bu….

Teenage Cancer Trust. (2017). Cancer units. Geraadpleegd 16 maart 2017, https://www.teenagecancertrust.org/about-us/what-we-do/cancer-units.

Ullán, A., Belver, M., Fernández, E., Serrano, I., Delgado, J., & Herrero, C. (2012). Hospital designs for patients of different ages. Environment and Behavior, 44(5), 668-694. DOI: 10.1177/0013916511403802.

Ulrich, R. (1984). View through a window may influence recovery from surgery. Science, 224(4647), 420-421. Geraadpleegd 5 november 2016, https://mdc.mo.gov/sites/default/files/resources/2012/10/ulrich.pdf.

Ulrich, R. (1991). Effects of interior design on wellness: Theory and recent scientific research. Journal of Health Care Interior Design: proceedings from the … Annual National Symposium on Health Care Interior Design, 3, 97-109.  Geraadpleegd 5 november 2016, https://www.researchgate.net/publication/13173950.

Ulrich, R. (1992). How design impacts wellness. The Healthcare Forum Journal, 35(5), 20-25. Geraadpleegd 5 november 2016, https://www.researchgate.net/publication/13177406.

Ulrich, R. Quan, X., Zimring, C., Joseph, A., & Choudhary, R. (2004). The Role of the physical environment in the hospital of the 21st century: A once-in-a-lifetime opportunity. Geraadpleegd 1 november 2016, https://www.healthdesign.org/sites/default/files/Role%20Physical%20Envi….

Verderber, S. (1986). Dimensions of person-window transactions in the hospital environment. Environment and Behavior, 18(4), 450-466.

Verschoren, L., Annemans, M., Van Steenwinkel, I., & Heylighen, A. (2015). How to design child-friendly hospital architecture? Young patients speaking. Design4Health, 1-9.

Viner, R. (2007). Do adolescent inpatient wards make a difference? Findings from a national young patient survey. Pediatrics, 120(4), 749-755. DOI: 10.1542/peds.2006-3293.

Whitehouse, S., Varni, J., Seid, M., Cooper-Marcus, C., Ensberg, M., Jacobs, J., & Mehlenbeck, R. (2001). Evaluating a children’s hospital garden environment: Utilization and consumer satisfaction. Journal of Environmental Psychology, 21(3), 301-314. DOI: 10.1006/jevp.2001.0224.

World Health Organization. (2015). Global standards for quality health-care services for adolescents: A guide to implement a standards-driven approach to improve the quality of health-care services for adolescents. Geraadpleegd 11 januari 2017, http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/183935/1/9789241549332_vol1_en….

Universiteit of Hogeschool
Master in de ingenieurswetenschappen: architectuur
Publicatiejaar
2017
Promotor
Ann Heylighen
Kernwoorden