DETERMINANTEN VAN MORAL DISTRESS BIJ VERPLEEGKUNDIGEN IN DE PALLIATIEVE THUISZORG

Ook verpleegkundigen in de palliatieve thuiszorg zien het soms niet meer zitten!

Claire Vanhoutte

Bachelorscriptie Verpleegkunde, Hoger instituut voor verpleegkunde en vroedkunde, KATHO Kortrijk

Correspondentie: claire.vanhoutte@gmail.com

Lead

Indien je voortdurend zorgt voor stervende mensen, zoals verpleegkundigen in de palliatieve thuiszorg, kan het soms eens teveel worden. In Vlaanderen werd hiernaar nog geen onderzoek verricht. Ik bracht verpleegkundigen uit de palliatieve thuiszorg in Vlaanderen samen, en we hielden een focusgroepgesprek rond “moral distress”. Mijn aandacht ging vooral naar de oorzaken, maar ook naar de manieren waarop men er mee omgaat.  Het uitvoeren van euthanasie, het "moéten kiezen" door patiënten, verkeerde informatie, slechte zorgkwaliteit, palliatieve sedatie buiten de wil van de patiënt om (als verdoken vorm van euthanasie), en druk van de familie, waren oorzaken van “moral distress” die werden aangehaald. Verpleegkundigen kunnen met deze zware thema’s slechts omgaan op een positieve manier als ze gesteund worden door hun team, als de werkdruk niet te hoog is, en als ze de kans krijgen om hierover te reflecteren. Ook positieve aspecten werden aangehaald, zoals de mogelijkheid tot persoonlijke groei. Iemand verwoordde het als volgt: “Je wordt er sterker door, of het maakt je kapot…”.  Uit mijn onderzoek bleek dat “moral distress” meer aan bod moet komen in de opleiding.

Body

Palliatieve zorg, euthanasie, en palliatieve sedatie zijn begrippen die we tegenwoordig dagelijks in de media tegenkomen. Mensen worden steeds ouder en het thema “sterven” staat op ieders agenda. Steeds meer patiënten doen dan ook een beroep op palliatieve zorg.

‘Moral distress' (MD) betekent dat je als hulpverlener weet wat het “goede” is om te doen voor de patiënt, maar dat je niet in staat bent om dit te doen. Dit kan door belemmeringen vanwege anderen, externe factoren of bijvoorbeeld de wettelijke situatie. Een voorbeeld is de patiënt die euthanasie vraagt, maar om diverse redenen geen gehoor krijgt. Als verpleegkundige kan je alleen maar toekijken. “Moral distress” sluit dus heel nauw aan bij ethiek, maar kan leiden tot ‘burn-out’ en voortijdig verlaten van het beroep.

In figuur 1 zie je hoe elke episode die “moral distress” veroorzaakt, leidt tot het steeds meer gevuld geraken van de rugzak, wat men “moral residue” noemt, tot men de rugzak afgooit en de reis stopzet…

In Vlaanderen is nog geen onderzoek verricht naar “moral distress” bij verpleegkundigen in de palliatieve thuiszorg. Wereldwijd werd enkel in Canada vergelijkbaar onderzoek uitgevoerd en dat heeft aan het licht gebracht dat “moral distress” onder andere te maken had met palliatieve sedatie. Dit is het toedienen van bewustzijnsverlagende medicatie aan de terminale patiënt om onbehandelbaar lichamelijk of psychisch lijden te verhelpen zonder de intentie de dood te bespoedigen.

Het doel van mijn onderzoek was om aan verpleegkundigen uit de palliatieve thuiszorg in Vlaanderen te vragen naar factoren die een rol spelen bij het ontstaan van “moral distress”. Zeven verpleegkundigen waren bereid om deel te nemen aan een zogenaamd focusgroepsgesprek. Hierin ging ik op zoek naar hun meningen en emoties rond het onderwerp ‘moral distress’. Het gesprek werd opgenomen, woordelijk uitgeschreven en daarna werd alles geanalyseerd.

Belangrijke oorzaken van “moral distress” waren ook in mijn onderzoek palliatieve sedatie en natuurlijk euthanasie. Het feit dat patiënten vandaag moéten nadenken over euthanasie (iedereen wordt verondersteld hierover een standpunt te hebben) wordt als een oorzaak van “moral distress” omschreven. Verkeerde communicatie rond het levenseinde, zoals begripsverwarring tussen palliatieve sedatie en euthanasie, druk door de familie om het sterven te versnellen, of palliatieve sedatie buiten de wil van de patiënt om, zijn eveneens belangrijke oorzaken van “moral distress”. Ook collega’s die “slechte zorg” leveren, of een patiënt die “goede zorg” weigert, werden aangehaald.

Sommige deelnemers proberen met “moral distress” om te gaan door bewust deeltijds te werken, anderen door zich uit te leven in hun gezin, hun huisdieren, sport of hobby’s. Sommigen vermeldden negatieve gevolgen zoals piekeren en slapeloosheid. Nog anderen vermeldden ook positieve gevolgen, zoals de mogelijkheid tot persoonlijke groei. Allen waren het er over eens dat een goede ondersteuning door het team essentieel is. Op de vraag wat hen deed volhouden, antwoordden ze het volgende: hun werk gaf hen zingeving (“het is een voorrecht”, “we krijgen zoveel in de plaats”), ontroering, het existentiële, kracht, en uitdaging.

Euthanasie is in ons land toegelaten, maar uit mijn onderzoek blijkt dat hiermee de kous niet af is. Vaak vergeet men de verpleegkundige in dit verhaal. Tussen de verpleegkundige en de palliatieve patiënt die om euthanasie vraagt is er heel vaak een intieme band gegroeid. Schuld, frustratie en angst zijn maar enkele van de vele emoties die de verpleegkundige kan ervaren bij het sterven van de patiënt. Een van de evidente oorzaken van “moral distress” is de weerstand die men tegen euthanasie ervaart vanuit een universeel respect voor het leven. Deze waarde, die we met onze opvoeding hebben meegekregen, lijkt in het gedrang te komen en dit leidt daardoor vaak tot “moral distress”.

Alle deelnemers gaven aan dat “moral distress” eigenlijk te maken heeft met een onevenwicht tussen verstand en gevoelens. De stress die hierdoor veroorzaakt wordt, kan opgevangen worden door wat men “coping” noemt. Actieve coping is erop gericht om de aandacht af te leiden en een gevoel van welbevinden te genereren, zoals sport of wandelen. Passieve coping is het nemen van een “time-out”, waarbij de gehele situatie verdrongen wordt. Hoewel dit tijdelijk kan helpen, bestaat het risico dat dit op lange termijn negatieve gevolgen heeft.

Eén van de belangrijkste - en relatief nieuwe - bevindingen uit mijn onderzoek is het feit dat sommige deelnemers “moral distress” ook vanuit een positieve hoek bekeken.  Ze beschreven het als iets dat je scherp houdt in relatie tot anderen en een positieve basis tot groei en zelfontplooiing is.

Slot

Hoewel euthanasie maatschappelijk grotendeels aanvaard is, blijkt uit mijn onderzoek dat we niet alleen aan de patiënt en zijn omgeving aandacht moeten schenken, maar ook aan de zorgverleners. Een suggestie was om regelmatig een ethisch overleg te organiseren tussen artsen en verpleegkundigen. Ook moet er meer aandacht geschonken worden aan dit onderwerp tijdens de opleiding verpleegkunde en in de bijscholingen nadien.